כוכב, חמה

בלעדי: רפי שטראוס, שסובל ממחלה נדירה, נלחם בשמש - ומנצח

סיפור חייו של רפי שטראוס, שיתפרסם בגיליון "שיש בת" הקרוב הוא אחד המרתקים והדרמטיים שאפשר להיתקל בהם.

מחלה גנטית נדירה מכריחה אותו מגיל צעיר להסתתר מהשמש, פניו הושחתו, הוא נאבק בביופסיות מדאיגות ובניתוחים מכאיבים, וכן ניסיונות לעלות לישראל נתקלו בקשיים ביורוקרטיים. אולם בעזרת אמו, לביאה שהקדישה לו את חייה, ומשפחה תומכת, הוא הופך לדמות מעוררת השראה שאנשים מגיעים כדי להקשיב לה בבתי כנסת ובי שיבות, שבהם הוא החל לאחרונה לספר את סיפור חייו ולספק לשו מעים מעט פרופורציה בחיים.

המחלה שממנה הוא סובל נקראת קסרודרמה פיגמנטוזום, או בקיצור אקס.פי. מדובר במחלה תורשתית שגורמת לכך שאפילו חשיפה קלה לקרינה על סגולה עלולה לגרום לנזקים גנטיים חמורים המובילים להתפתחות מהירה של גידולים סרטניים על פני העור. הסיכוי של החולים במחלה ללקות בסרטן העור גבוה פי 1,000 מהסיכוי של אנשים בריאים. למחלה יש כמה רמות שו נות והשכיחות שלה היא אחד לרבע מיליון בני אדם. בסוג המחלה של רפי, מדובר באחד למיליון בני אדם.

100% כיסוי

למחלה אין תרופה ויש רק דרך אחת להימנע מהסכנות האורבות לחולים בה משום שכל מגע עם השמש וקרני UV ברמה מסוימת הופך לסכנה לחלות בסרטן העור, והיא להימנע מחשיפה לשמש ולאור בקרינה חזקה ולא בריאה. במהלך היום משתדל רפי להימנע מלצאת ממקומות סגורים.

כשהוא צריך ללכת מנקודה לנ קודה הוא לובש ארוך, מכף רגל ועד ראש, ומשתמש במסכה בלתי חדירה שעשויה מבד מיוחד שהכינה עבורו נאס"א. את עיניו מכסים משקפי סקי כהות. רפי מסתובב כל היום עם מודד קרינה כדי לדעת מהיכן צריך להיזהר, ועורך בדיקות תדירות למ ציאת נגעים חדשים על גופו. כש עולה חשד לגידול חדש או מסוכן הוא פונה למרפאה של בית החולים NYU בניו יורק, ושם מסירים לו את הגידול ושולחים לביופסיה.

עד היום, הוא ערני ושומר על גופו מסרטן העור, שלא פגע בו. שעות הערב והלילה אלו הזמנים שבהם הוא חי, יוצא עם אחיו וחבריו ומסתובב בחוץ.

"אנשים לא מעריכים את הדברים הפשוטים בחיים. לפתוח את הדלת, לקחת את העיתון, ללכת להביא דואר מהתיבה. אנשים לא חושבים פעמיים לפני שהם יוצאים החוצה, הולכים ברגל, נוסעים לפארק או עוצרים מונית. שתבין שכל הדב רים האלה הם סכנת חיים בשבילי", מסביר שטראוס.

רפי הוסיף כי "אין אדם שאומר תודה על זה שהוא הולך להביא דואר. אם היה אסור לו, הוא היה מעריך כל רגע בחיים האלה ודב רים שנראים כמו קשיים היו פתאום נעלמים. זה מצב לא פשוט. השמש, שהיא אחת המתנות הכי גדולות שהקב"ה נתן לנו, היא האויבת הכי גדולה שלי. אבל אני לא מתלונן, אני רק רוצה להגיד לאנשים, תע ריכו את החיים שלכם, לא את הכסף שיש לכם, את הדברים הפשוטים, את היכולת שלכם לצאת החוצה, לעמוד מול השמש ולהרגיש אותה. אם תחשבו ככה, כל הצרות שלכם ייראו קטנות הרבה יותר".

צילום: ניר אריאלי

צילומים: ניר אריאלי רפי שטראוס. "תעריכו את הדברים הקטנים"