"החיים שלנו שווים 30 שקלים לשעה?!"
ילדים שלוקים במחלה נאלצים להעביר חלק ניכר מהיום ללא סייעות - וכעת יוצאים למאבק ● אור, בת :11 "זה כמו שישלחו אותנו לכביש סואן" ● משרד החינוך: "פועלים לפי הקריטריונים של משרד הבריאות"
שנת הלימודים תגיע לסיומה בסוף החודש, אך המאבק הוותיק הזה, שמנהלים תלמידים חולי סוכרת נעורים והוריהם, חייב לקבל פתרון בהקדם - בוודאי לפני שנת הלימודים הבאה )תשפ"ג(.
על פי נתוני משרד החינוך, במ ערכת החינוך לומדים כ 1,180 תל מידים שמתמודדים עם סוכרת נעו רים )סוכרת מסוג (1 וביקשו סייעת. שני מצבים, הראשון של סוכר גבוה מדי והשני של מחסור בסוכר, מע מידים אותם במצב של סכנת חיים. אלא שבשל שיקולי תקציב, משרד החינוך מממן סיוע לתלמידים אלה רק עד כיתה ג', וגם זה עד לשעה 14:00 בלבד, כלומר לא כולל שעות הצהרון.
בניגוד למצב של ילדים אלרגיים, שבו הסייעים נכנסים לפעולה רק אם לתלמיד יש התקף אלרגי, במצב של סוכרת נעורים הסייעים מודדים לתלמיד את מצב הסוכר בדם כמה פעמים במהלך היום, מזריקים אינ סולין ואחראים לזהות נפילת סוכר.
"בן הדוד התנדב"
לטענת ההורים, המצב הזה של ליווי צמוד רק עד לכיתה ג' בלתי אפשרי, מפני שילדים גם אחרי גילים אלה לא מודעים לכך שהם בנפילת סוכר - מה שמעמיד אותם בסכנת חיים. מי שקיבלו על עצמם להוביל את המאבק הזה הם אור לוי ,(11) תל מידת כיתה ה' שמתמודדת עם סוכ רת נעורים, והוריה. לאור מוקצות רק שלוש שעות סיוע מתוך שמונה שעות לימוד ביום. "המאבק שלי ושל ילדי סוכרת הנעורים נועד כדי לפקוח את העיניים האטומות של משרד החינוך, שחושב שאנחנו, ילדים קטנים, יכו לים לקבל אחריות על החיים שלנו. זה אבסורד", אמרה אור. "שמקבלי ההחלטות במדינה ישלחו את הילדים שלהם לכביש סואן, לא אותי ואת ילדי סוכרת הנעורים. במשך השנים האחרונות יש אלפי משפחות חסרות אונים שהרימו ידיים ממערכת החי נוך כיוון שהילדים שלהם לא יכולים ללמוד כמו כל ילד רגיל. תפנימו: ילדים בכיתות ג'-ו' חייבים סייעת צמודה. הפער השני נובע מאי קיומו של מאגר סייעות רפואיות - אין מאגר סייעות בארץ כיוון שמשל מים לסייעת רפואית 30 שקלים פלוס לשעה. זה מה שהחיים שלנו שווים?! שנת הלימודים הקרובה בפתח. זה הזמן לבצע תיקון לחוק, הגיע הזמן לתקן את הלקוי. תנו לנו ולמשפחות שלנו שקט נפשי".
אמה של אור, ליאת, הסבירה: "ילדה בגיל הזה לא מסוגלת לזהות מצב של סוכר גבוה שבו חייב להזריק לה אינסולין, וגם לא מצב של נפילת סוכר, שדורש לתת לה סוכרים. אם תוך דקה היא לא תקבל אותם החיים שלה בסכנה, אין ילדה. תלמיד בכי תה ד'-ה' לא יבין מה קורה סביבו אם יהיה במצב כזה. הוא חייב סייע/ת כדי לשרוד. בן דוד שלה התנדב להיות הסייע הרפואי שלה, מכיוון שמשרד החינוך לא מצא לה סייעת והמצב הוא שאין מאגר סייעות בארץ. בזכותו אור לומדת כרגע".
מדובר בבעיה כלל ארצית, וכדי לעורר מודעות ואת תשומת הלב של משרד החינוך ושרת החינוך יצרה משפחת לוי את סדרת הרשת "הלבלב של אור". במסגרת התוכנית, מפור סמים שונים "מחליפים" את תפקיד הלבלב של אור, ובעצם מטפלים במ דדי הסוכר הנמוכים והגבוהים שלה, שהם כאמור מסכני חיים. כולם פונים לשרת החינוך יפעת שאשא ביטון כדי שתתחיל לטפל במצוקה הקיימת.
מחסור חמור בכוח אדם
התקצוב החסר הוא לא הבעיה היחידה, ופרט לכך שהתלמידים מתוקצבים במספר שעות מועט שלא מאפשר השגחה גם בצהרון, בעיה מרכזית נוספת נוגעת למ חסור בכוח אדם במערכת החינוך: משרד החינוך והרשויות המקומיות סובלים ממחסור בסייעים, בין השאר בשל השכר הנמוך. המשמעות היא שלא מוצאים סייעים גם לתלמידים שכן זכאים לכך )גני ילדים וכיתות .('ג-'א המצב הזה מביא לכך שהתל מידים נשארים בבית ומפסידים ימי לימוד, או שההורים נאלצים להגיע איתם לבית הספר.
"עובדים על תוכנית"
רייצ'ל מונטיפיורי נטף היא אמה של נלי, בת 6 מרעננה, שאובחנה לפני ארבעה חודשים כחולה עם סוכרת נעורים. מאז, היא מספרת, בגלל מחסור בסייעות ותקצוב לוקה, בתה מפסידה לימודים, אך הרשויות אדישות. "הסייעת שנמצאה עבורנו מכסה רק חלק מימי הלימוד, ובמ קום לעבוד שישה ימים בשבוע סוכם איתה שתעבוד בכל יום שעה נוספת )עד ,(15:00 כי גם סייעת צריכה יום חופש. התוצאה היא שנלי לא הולכת לגן בימי שישי ומפסידה ימי הולדת, קבלת שבת ופעילות חברתית - זו פשוט עוגמת נפש. חייבים לתקצב הרבה יותר שעות. פוגעים בילדים,
וזה לא מעניין אף אחד. היא אמורה לעלות בשנה הבאה לכיתה א', ואני אובדת עצות ולא יודעת מה לעשות. פשוט מזלזלים בילדים שלנו".
ממשרד החינוך נמסר בתגו בה: "המשרד פועל בהתאם לקרי טריונים שקבע משרד הבריאות, על בסיס התפיסה כי עד כיתה ג' התלמיד זקוק לליווי ולסיוע מלא, בהתאם לצרכיו ולמצבו הבריאותי. החל מגיל 9 )כיתה ד'( התלמיד בשל ליציאה לעצמאות, ולכן היקף הסיוע הולך ופוחת כדי להרגיל אותו לע צמאות הנדרשת ממנו. אשר למח סור בסייעות: המשרד עובד יחד עם השלטון המקומי על תוכנית המס דירה לטווח הארוך גם את המענים למחסור הקיים בסייעות".
עיריית רעננה: "למרות המחסור הכלל הארצי בסייעות, העירייה גיבשה בנושא תוכנית תגמולים מיוחדת, אשר מעניקה תנאים מו עדפים והטבות מיוחדות כדי לגייס כוח אדם מקצועי, איכותי וקבוע. בנושא הפנייה, העירייה מעסיקה עבור הילדה סייעת רפואית צמודה במלוא השעות המגיעות לה".
משרד החינוך: "עד כיתה ג' התלמיד זקוק לליווי ולסיוע מלא, היקף הסיוע מגיל 9 הולך ופוחת כדי להרגיל את הילד לעצמאות"
אמה של נלי בת ה 6 שאובחנה לאחרונה: "היא מפסידה ימי הולדת, קבלות שבת ופעילויות חברתיות, זו עוגמת נפש"
אמה של אור בת ה :11 "בגיל הזה היא לא מסוגלת לזהות מצב של סוכר גבוה שבו חייבים אינסולין, ולא מצב של נפילת סוכר שמחייב סוכרים"