Corriere del Mezzogiorno (Campania)
Il romanzo che abbatte i tabù sull’autismo
L’autore è Scipione Pagliara, padre di Francesca, trentunenne affetta dal grave disturbo «Cerco nel mio piccolo di cambiare la mentalità delle persone nei confronti di chi soffre»
Sdoganato all’attenzione dei più con il celebre film Rain Man, l’autismo resta ancora oggi per molti un mondo sconosciuto. Se ne sente parlare, ma spesso «autismo» resta una parola vuota. Una parola della quale non si conosce il vero significato. Provare a spiegare almeno in una piccola parte, di questo mondo può aiutare a far cadere la diffidenza, e spesso anche il muro della solitudine, che circonda le persone affette da questo disturbo.
Ci prova da sempre il papà di una ragazza con autismo, Scipione Pagliara, che ha scelto di utilizzare l’inchiostro (anche quello digitale) per creare uno squarcio di luce in questo buio, per regalarci uno spaccato di sentimenti autentici. In libreria, e anche su e-book, il libro pubblicato da Armando Curcio Editore si intitola Mi hanno detto che sono affetto da autismo, con la prefazione del presidente della Fondazione italiana per l’autismo (Fia), Davide Faraone.
Il ricavato sarà interamente devoluto al Centro per l’Autismo di Avellino.I protagonisti Miriam e Sean sono due persone come tante. Lui è affetto da autismo ad alto funzionamento, lei lo capisce e lo comprende e con la razionalità lo aiuta a superare le sue difficoltà. Sean è misterioso, sincero, spontaneo, non conosce né la menzogna né l’inganno; è molto intelligente, l’ascolta, la segue. Lei rimane incantata dalla sua purezza e dalla sua immensità. Dunque l’amore, in tutte le sue forme, può cambiare la vita, può fare miracoli e rendere tutto possibile. Questa la storia nata dalla penna di Scipione Pagliara, medico endocrinologo, padre di Francesca, 31 anni autistica.
Altro libro scritto in passato è Ad Ulisse andò anche meglio (Youcanprint, 2016), in cui racconta le battaglie di un’associazione e l’esperienza personale di un genitore in una vita cambiata dal destino. Un libro di testimonianza e di denuncia. Per questo ha iniziato a scrivere, per mettersi alla ricerca dei valori perduti. «Mi hanno detto che sono affetto da autismo» è invece la prima opera edita da Armando Curcio Editore.
«I papà e le mamme che si trovano a fronteggiare questa sindrome – spiega Pagliara – solitamente hanno due tipi di reazioni, o si chiudono e “congelano” i propri sentimenti, o cercano di creare una sensibilità nuova. Questo secondo motivo è quello che mi ha spinto a scrivere. Nel mio piccolo, spero di poter cambiare un po’ la mentalità delle persone. I nostri ragazzi, affetti da disturbo dello spettro autistico, vedono il mondo con occhi diversi, con gli occhi della verità. Si tratta di persone che non conoscono inganno o menzogna».Conoscono, purtroppo, la solitudine.
Non è un caso, e questo papà lo sa bene, che spesso chi si trova ad assistere una persona colpita da sindrome dello spettro autistico parla di solitudine o di isolamento. Dalle ultime stime degli Stati Uniti un bambino su 68 ha questo tipo di disturbo, un dato che è cresciuto di 10 volte negli ultimi 40 anni. Per questo la Fondazione italiana autismo (organizzazione senza scopi di lucro nata nel 2015) promuove, sostiene e potenzia le attività di ricerca, istruzione, formazione, riabilitazione e cura nell’ambito delle disabilità ed in particolare dei disturbi dello spettro autistico.Pagliara spiega che «anche se non tutte le forme di autismo sono uguali, resta comunque una delle disabilità più pesanti da affrontare per le famiglie. Le Istituzioni, purtroppo, continuano a tergiversare. Si finge di comprendere il problema, ma in realtà non si prendono decisioni». Cosa ancor più triste, «gran parte delle strade intraprese non sono quelle giuste.
Con i giusti metodi di insegnamento si potrebbero risparmiare milioni di euro di interventi educativi che attualmente non vengono adottati».