Sindrome di Sandhoff, così Napoli aiuta i bimbi

NAPOLI Il 27 maggio 2015 è volato in cielo Mattia Fagnoni, bimbo napoletano di 7 anni affetto dalla sindrome di Sandhoff, una patologia rara, caratterizzata dalla degenerazione del sistema nervoso centrale. Simona Marrazzo e Francesco Fagnoni, genitori di Mattia, hanno fondato un’associazione molto speciale. Grazie al progetto, oggi è possibile sostenere altre famiglie che vivono lo stesso dramma. Sul sito (Http:// mattiafagnoni.weebly.com) si possono effettuare donazioni, “adottando” opere artigianali, quadri e stampe. Il 18 luglio scorso, in piazza Portamedina, c’è stata la presentazione del graffito con il volto di Mattia. Un’opera di street art, creata dall’ artista David Vecchiato. «Quel graffito oggi rappresenta un simbolo di speranza» dice Simona, mamma di Mattia e presidente dell’Associazione. «Mio figlio veglia su di noi e ci dà forza per combattere questa patologia con altre persone che ne sono affette. Nelle Asl spesso i tempi di attesa per le attrezzature mediche sono un po’ lunghi e quindi organizziamo aste o eventi per raccogliere fondi. È importante mantenere tonici i bambini con la fisioterapia. Tempo fa abbiamo provato a curare nostro figlio con le staminali a Brescia ma ci è stato detto di smettere perché non è un metodo ancora brevettato. Lui è peggiorato poco dopo».

Ad agosto i genitori di Mattia si sono impegnati per consentire ai bimbi malati di trascorrere le loro vacanze in luoghi “speciali”. «Io e Francesco cerchiamo di trovare strutture adatte ad ospitarli. Sono spiagge attrezzate per le carrozzine con ospedali vicini» continua Simona. Che così conclude: “Ringrazio l’Assistenza domiciliare ospedaliera. Non c’è sempre malasanità in Campania. Siamo una rete, una comunità e lottiamo per la rinascita. Non esiste ancora una cura certa per la malattia di Sandhoff ma in America sono in corso nuove sperimentazioni. Credo comunque che l’amore e l’impegno costante di una famiglia siano la vera terapia per questi bambini».