Corriere del Veneto (Vicenza e Bassano)
Una vita da rugbista, poi la Sla Ma la colletta dei suoi amici regala farmaco e forza a «Lillo»
Il rugby è uno sport BASSANO che sotto una montagna di muscoli nasconde un cuore che, di fronte alle avversità, sboccia come un fiore, donando tutto quello che può. Nei giorni scorsi, i rugbisti bassanesi sono scesi in campo con un unico scopo che portava con sé il valore sacro della solidarietà. «Tutti uniti per Lillo». L’obiettivo era infatti raccogliere fondi a favore di un amico (nonché responsabile tecnico del team) a cui è stata diagnostica la Sla e che si è visto privato della possibilità di accedere alle terapie.
Alessandro «Lillo» Battistin ha 51 anni, è sposato ed è papà di una bambina di 10 anni. Padovano di nascita e bassanese d’adozione ha dedicato la sua vita al mondo della palla ovale; prima come giocatore e poi come allenatore. Un anno ha la sua vita è stata completamente stravolta. «Improvvisamente non riuscivo più a reggermi in punta di piedi – racconta -. Dopo alcuni accertamenti, è arrivata la conferma: si trattava di una malattia del motoneurone e, così, ho iniziato la terapia con immunoglobuline».
La Sla è una malattia del sistema nervoso che, nel suo decorso, porta alla perdita progressiva dei neuroni che fanno muovere i muscoli. La scorsa estate, Battistin, ha saputo dell’esistenza di un nuovo farmaco giapponese e, tramite un neurologo di Torino, ha iniziato a muoversi per aver la possibilità di entrare a far parte della sperimentazione di questo nuovo trattamento. «Questa terapia prevedeva determinati parametri e, uno di questi, è la mobilità – racconta -. Io, già a settembre, faticavo a camminare».
Battistin sarebbe stato disposto a pagarsi la terapia; il Radicut ( in vendita solo in Vaticano) e il costo di 10 fiale è pari a 1800 euro; a lui ne servirebbero 60. «Mi hanno detto che sarei rientrato nei parametri per fruire del farmaco e che potevo stare tranquillo – sbotta -. Mi hanno assicurato che il costo sarebbe stato coperto dal sistema nazionale sanitario. Quattro giorni prima di iniziare la terapia, mi hanno riferito che non avrei più potuto accedervi. Io ho perso cinque mesi e, di fronte a una malattia come questa, anche un giorno fa la differenza. M’infastidisce il disinteresse nei confronti di una malattia rara e debilitante come la mia. In vista della terapia sperimentale, inoltre, mi è stata sospesa la terapia con immunoglobuline».
Battistin ha la fortuna tuttavia di poter contare sulla sua famiglia e sugli amici che gli danno la forza e il sostegno necessario. Grazie infatti alla colletta degli amici il farmaco è arrivato e ora, Lillo si definisce «Ottimista». Perché la voglia di vivere e l’amore di moglie e figlia, gli amici sono il farmaco potentissimo.