Farmaco alla cannabis per Serena. La madre: la Regione mi aiuti

VICENZA La malattia è sconosciuta, anche se scuote l’organismo per 8 o 10 ore, con attacchi epilettici ripetuti e convulsioni. E proprio per questo – l’assenza di diagnosi una ragazza vicentina di 21 anni, non viene presa in carico dalla sanità veneta. È l’assurda, kafkiana situazione che si trova a vivere Elisabetta Manfrin, infermiera vicentina che da anni cura con dei cannabinoidi specifici (unica terapia che funziona) la figlia Serena: «L’ex assessore regionale alla Sanità Luca Coletto a fine 2017 aveva promesso che sarebbe stata presa in carico, purtroppo ad oggi non è stato così» racconta. Ogni mese l’acquisto dei medicinali le costa circa 300 euro di tasca propria, senza alcun ausilio dalla sanità pubblica. Epilessia farmaco-resistente e «criptogenica», cioè di cui la scienza non ha ancora trovato la causa.È ’ la patologia di cui soffre la giovane vicentina: un male oscuro che ha accompagnato la ragazza lungo tutta l’esistenza, con crisi gravi e sofferenze atroci. Nel 2017 Elisabetta Manfrin ha finalmente trovato per la figlia una terapia efficace: «Abbiamo iniziato a somministrarle il farmaco Bedrolite – racconta -, prodotto da una ditta olandese e importato. Ha dato ottimi risultati, visto che siamo riusciti a calmare queste crisi». Il farmaco è un cannabinoide, cioè derivato dalla marijuana. È il principio attivo che contiene, il Cbd, ad arrecare benefici nei casi come quello di Serena. Elisabetta e la figlia erano già finiti sulle cronache, a cavallo fra 2017 e 2018, per l’impossibilità a reperire, in tutta Italia, la medicina olandese o anche prodotti simili realizzati in Italia: soggetti a stretto controllo, questi farmaci vengono importati o prodotti in quantità precise e limitate. «Nel corso del 2018 sono sempre riuscita a procurarlo, tramite corrieri in farmacie di altre parti d’Italia. Ma provo una certa delusione – spiega l’infermiera – c’erano state delle promesse da parte della Regione, ricordo che erano i giorni del referendum sull’autonomia veneta. La presa in carico invece non è avvenuta. A onor del vero l’ospedale di Vicenza due volte mi ha chiamato per dirmi che aveva qualcosa e mi è stato dato gratuitamente. Ma erano cure sufficienti per venti giorni». La speranza della madre vicentina, che fa parte del «Comitato pazienti cannabis medica», è che da parte della Regione ci sia un intervento per i casi come quello di Serena. «Ho l’impressione che qualcosa si stia muovendo. Spero sia la volta buona» conclude.

Sostegno e sorrisi Elisabetta Manfrin e la figlia Serena