Rinascere dal male, un manuale di resilienza
I limiti della malattia
La distrofia di Duchenne lo ha costretto a difficoltà e limitazioni, senza mai privarlo della speranza
«L’idea che il dolore e la sofferenza che si incontrano e talvolta si scagliano violentemente e ripetutamente contro di noi, durante il corso della vita, non vogliono e non devono rappresentare una condanna o una sconfitta, ma tuttalpiù un punto di partenza, di rinascita per tirare fuori il meglio di noi, dare il massimo e trasformare il nostro male in un dono per fare del bene e per aiutare gli altri a vivere con amore, in modo migliore, con incanto, meraviglia e fiducia». Si conclude così la narrazione di Gianmario Fortunato, colognese, classe 1981, che affida alle pagine di «Fortunato come Giammy». Il coraggio di vivere per superare i limiti della distrofia (Edizioni Nuova Prhomos, € 10,00) il proprio vissuto. Accompagnato e incoraggiato da un’esperta di penna come la giornalista Anna Salvioni, Gianmario conduce il lettore alla scoperta della Distrofia di Duchenne, malattia neuromuscolare che in Italia colpisce circa 2000 persone e che lo accompagna fin dall’infanzia. Una patologia degenerativa che negli anni lo ha costretto ad affrontare difficoltà e limitazioni, senza mai privarlo della speranza, della fiducia nel mondo e dell’amore per la vita, che nonostante le sofferenze e gli ostacoli affrontati, trapela in tutto il libro, i cui ricavati saranno devoluti a Parent Project Aps, associazione nata con l’intento di contribuire alla ricerca scientifica sulla distrofia genetica, oggi ancora poco conosciuta.
Il libro è in ogni suo capitolo una lunga definizione della parola «resilienza», la capacità di subire gli urti senza spezzarsi, anche quando è il proprio corpo a giocare brutti scherzi, quando ogni giorno ci si scontra con le barriere dell’ambiente, non sempre a prova di carrozzina, ma anche con le barriere umane, di persone poco inclini alla comprensione. Gianmario affronta infatti il tema del bullismo, delle violenze sui più deboli, mostrando una notevole sensibilità verso i bambini e le donne (a cui dedica la mostra fotografica Segni indelebili) e sottolineando l’ignoranza riguardo a malattie poco conosciute, senza mai smarrire quel senso di gratitudine e affetto verso chi invece con delicatezza lo ha accompagnato durante il tortuoso percorso di vita: dalla famiglia agli amici, fino al personale sanitario attento e premuroso e alla popolazione del proprio paese, Cologne, dove dal 2015 si tiene la camminata solidale «Quattro passi con Giammy», in onore dello zio affetto dalla stessa patologia e dedita alla raccolta fondi per la ricerca. Proprio quello dello sport si è rivelato negli ultimi anni un terreno fertile per la realizzazione delle ambizioni di atleti con disabilità.