Nuove prospettive per chi convive con la beta-talassemia

Lavoratrici, unitevi!

Chi sono le lavoratrici?

Ne Lo statuto delle lavoratrici (Bompiani, euro 20, uscita il 6 marzo) Irene Soave, giornalista Millennials, lo spiega bene: sono le parti deboli, «i lavoratori (senza specificazione di genere) che devono avere dei diritti, che le leggi devono impegnarsi a tutelare. Persone che dal lavoro non possono permettersi di restare escluse. E devono, dunque, contribuire a ripensarlo se necessario anche alzando la voce». Con questo spirito, Soave rilegge lo Statuto dei lavoratori – quello approvato nel 1970 dopo una mobilitazione generale con centinaia di migliaia di ore di sciopero, alla luce di quel che è diventato oggi il lavoro – la sua cultura, le sue condizioni materiali, come impatta oggi sulla vita delle donne (e non solo). Si analizzano molte delle forme odierne di “liberazione” dal lavoro - dalle dimissioni di massa al quiet quitting – il restare al proprio posto facendo il meno possibile - e al downshifting – licenziarsi accettando di ridimensionare il proprio stile di vita – “ribellioni” individuali, scrive l’autrice, spia di un malessere diffuso, non soluzioni a problemi collettivi. Tra i quali, centrali, sono quelli legati al rapporto tra il lavoro come è diventato e le aspettative che “le lavoratrici” sono state allevate a nutrire su di esso. Si scrive, per esempio, dell’impunità, che nonostante una legge e i regolamenti aziendali, è lasciata ai molestatori sessuali; del divario crescente tra il desiderio in cui donne (e uomini) sono stati cresciuti di “avere tutto” e la pretesa (normalizzata) del lavoro di avere “le lavoratrici” tutte per sé; della ridistribuzione del tempo di cura tra uomini e donne. Ottimi spunti per la discussione.

In Italia sono circa 7mila le persone affette da beta-talassemia, una grave malattia ereditaria del sangue che colpisce l’emoglobina. Sono residenti soprattutto in Sicilia, Sardegna, Puglia, Lombardia, Piemonte, Emilia-romagna. Di queste il 73 per cento soffre di beta-talassemia major, o talassemia trasfusione-dipendente. «L’istituzione della Rete Nazionale delle Talassemie e delle Emoglobinopatie, attesa dal 2017, è stata finalmente approvata» spiega Raffaella Origa, presidente della SITE (Società Italiana Talassemie ed Emoglobinopatie). «Questo dovrebbe migliorare la gestione dei pazienti e ridurre le differenze tra Regione e Regione: la collaborazione fra gli oltre cento Centri italiani dedicati alla cura di queste patologie fa prevedere la realizzazione di un percorso terapeutico assistenziale standardizzato e un proficuo scambio di informazioni sulle terapie farmacologiche innovative».

La forma prevalente e più grave della patologia rende dipendenti dalle trasfusioni di sangue e il percorso terapeutico è punteggiato purtroppo da effetti collaterali. Godere di una migliore assistenza, perciò, è essenziale per avere una vita piena e lunga. In questa ottica di lungo periodo è molto promettente anche la sperimentazione della terapia genica che ha dimostrato di ottenere la guarigione nella quasi totalità dei casi presi in esame di pazienti con beta-talassemia major. Dopo il trattamento, infatti, non occorrono più le trasfusioni».

Passa per la terapia genica la speranza di curare le forme più aggressive di betatalassemia.