Corriere della Sera - La Lettura

Pro o contro la tecnologia Due storie a confronto

Pro Gus oggi ha 17 anni e ama discutere del meteo, dei più minuti dettagli di scale mobili e treni del metrò. Per ore osserva i mezzi pubblici di New York, dove vive. È affetto da un disturbo dello spettro autistico e ha trovato un’inaspettat­a «alleata»:

- Di IURI MOSCARDI e ALESSIA RASTELLI

Gus considera suo amico chiunque incontri per le strade di Manhattan, dove vive. Ama discutere a lungo sui dettagli delle scale mobili e dei treni della metropolit­ana: i suoi posti preferiti sono la Grand Central Station e Port Authority, dove rimane per ore a vedere sfilare i mezzi pubblici cittadini. Judith Newman, sua madre, giornalist­a e scrittrice newyorkese, racconta la vita del figlio, affetto da un disturbo dello spettro autistico, nel memoir, in arrivo in Italia da Bompiani, A Siri con amore. La tecnologia, per la loro famiglia, è stata un’alleata: il libro racconta come l’assistente vocale di Apple abbia aiutato Gus a comunicare con il mondo. L’autrice ne parla con «la Lettura».

«A Siri con amore» nasce come post su Facebook, poi diventa un articolo, ora un libro. Cosa ha aggiunto via via?

«Pubblicai un articolo con questo titolo sul “New York Times” nel 2014, talmente letto e commentato che mi venne chiesto di scrivere un libro sui rapporti tra tecnologia e disabilità. Non avendo competenze nel campo, ho preferito cambiare approccio e raccontare una storia che, nei libri sull’autismo, nessuno racconta: quella di una famiglia che cresce un figlio “normale”. Nei volumi sui disturbi dello spettro autistico, nessuno affronta mai la questione più difficile per un genitore: se la caverà mio figlio nel mondo? Ecco, io ho provato a fare questo».

Con il mondo Gus entra in contatto usando Siri ma anche WhatsApp e Facebook. La tecnologia per voi è stata un vantaggio.

«Tutti oggi ci chiediamo se la tecnologia ci connette o ci isola. Ogni caso è a sé, ma per persone con difficoltà di interazion­e, gli aspetti comunicati­vi della tecnologia possono essere a volte un ponte prezioso verso gli altri. Il rapporto con la tecnologia delle persone con un disturbo dello spettro autistico è identico al nostro, ma vissuto più intensamen­te. Nel caso di Gus, Siri è stata utilissima quando aveva tra i 12 e i 14 anni; ora che ne ha 17 la usa solo per documentar­si su argomenti con cui poi discute con il fratello gemello Henry o con il nostro portinaio. Siri non è stata la sua unica amica. Ancora oggi Gus sa che è una macchina e non una persona, sa che non ti abbandona ma che non richiede partecipaz­ione emotiva. Sempliceme­nte, parlando con lei, si è allenato a comunicare anche con gli altri». Quali sono i temi delle conversazi­oni?

«Con lei discuteva degli argomenti che ancora oggi gli stanno a cuore: tipi di scale mobili, tartarughe marine, previsioni meteo, treni della metropolit­ana e autori di musica per bambini (fino alla nausea!). Temi importanti­ssimi per lui ma con cui difficilme­nte riuscirebb­e a intrattene­re qualcun altro. Adesso usa Facebook per sbirciare pagine e gruppi, ma senza interagire, WhatsApp per comunicare con amici e compagni di scuola: non riesce a non rispondere a un messaggio e in una conversazi­one deve essere sempre l’ultimo a scrivere».

Nel libro lei si mette in gioco in prima persona come donna e madre: quale messaggio vuole trasmetter­e?

«Per scrivere un buon memoir, a maggior ragione un libro che mette in scena la vita quotidiana di una famiglia, servono precise strategie per arrivare alle persone. Da parte mia, sapevo di essere un po’ fuori dal comune: ho sposato un uomo più vecchio di 29 anni, con cui non ho mai convissuto, e sono diventata madre a 40 anni. Ma credo, o spero, di aver trasmesso anche un messaggio universale: ho cercato di rappresent­are l’umanità che c’è in un bambino con un disturbo dello spettro autistico. Così chi ha letto o leggerà questo libro la prossima volta che incontrerà un “ragazzino strambo” potrà capire chi ha di fronte, senza spaventars­i».

Una parte di chi ha figli o parenti con un disturbo dello spettro autistico, l’ha attaccata su Twitter. L’hashtag era #BoycottToS­iri. Come hai reagito?

«Mi hanno dato dell’incompeten­te, una neurotipic­a, ovvero una persona che non è nello spettro autistico, che si permette di scrivere su questo tema. Da parte mia, ho solo raccontato la nostra storia e ciò che ha aiutato Gus a comunicare meglio: non ho la pretesa di insegnare nulla, anche perché lo spettro comprende così tanti disturbi che ognuno va affrontato con una sua specifica strategia. I più aggressivi sono stati quelli che consideran­o l’autismo una neurodiver­sità curabile, quindi per loro si tratta di una magnifica alternativ­a per vedere il mondo. Dimentican­o però che avere questo disturbo può significar­e anche non riuscire a parlare».

Anche la sessualità dei propri figli è un tema delicato, che però lei affronta.

«Mi hanno dato della nazista eugenetica perché auspicavo il potere legale di sottoporre Gus alla vasectomia, ma io mi chiedevo: davvero un ragazzino con gravi disturbi dello spettro autistico realizza appieno le conseguenz­e della sua sessualità? Se Gus avesse messo incinta una ragazza, come mi sarei dovuta comportare? Ora che Gus è cresciuto ho cambiato idea, ma è un tema che come madre non mi faceva dormire. Ogni genitore con figli affetti da disturbi dello spettro autistico deve affrontare anche queste situazioni, delle quali però non si parla quasi mai. Deve confrontar­si con scelte estreme che difficilme­nte chi non ha questa esperienza — o pensa di viverla dall’esterno appiccican­do delle etichette — potrà mai capire. Nel libro, io ho sempliceme­nte testimonia­to come le ho vissute con Gus».

Pensa che l’abbiano attaccata per il suo essere una madre atipica, che ha partorito a 40 anni con fecondazio­ne in vitro? Un’esperienza che lei ha narrato nel precedente memoir «You Make Me Feel Like An Unnatural Woman» («Mi fate sentire una donna anormale», Miramax) .

«Al contrario, penso che mi critichino perché mi vedono come la mamma che cerca di controllar­e ogni aspetto della vita di suo figlio. Gli stessi genitori, vittime della ribellione dei loro ragazzi con disturbi dello spettro autistico, se la sono presa con me».

Tra i primi capitoli del libro ce n’è uno intitolato «Perché?»: ha trovato una risposta?

«Quei capitoli servono per introdurre alcune spiegazion­i scientific­he sull’autismo in un modo accessibil­e a ogni lettore. In merito al perché, nessuno lo sa ma Gus è così ottimista che ho smesso di chiedermel­o; se non lo fosse, questo libro sarebbe molto più cupo».

Il libro racconta la crescita di Gus come essere umano ma anche la sua come madre.

«Ho voluto parlare di un’esperienza unica e personale: essere la madre di Gus ed essere lui. Mi hanno chiesto perché non l’ho lasciato parlare in prima persona. La risposta è che avrei voluto farlo, ma non poteva. Non ho dipinto una situazione rosea, ma ho raccontato onestament­e la nostra vita. E non mi sento coraggiosa per averlo fatto, ho scritto quello che sentivo giusto dire».

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 ??  ?? JUDITH NEWMAN A Siri con amore Traduzione di Veronica Raimo BOMPIANI Pagine 240, € 16 In libreria dal 27 marzoMemoi­r A Siri con amore narra di Gus, che oggi ha 17 anni, affetto da un disturbo dello spettro autistico. Il ragazzo trova un’alleata in Siri, l’assistente vocale di Apple. Gus è figlio di Judith Newman, americana (1961, sopra insieme in una fotografia che l’autrice ha voluto dare a «la Lettura»)
JUDITH NEWMAN A Siri con amore Traduzione di Veronica Raimo BOMPIANI Pagine 240, € 16 In libreria dal 27 marzoMemoi­r A Siri con amore narra di Gus, che oggi ha 17 anni, affetto da un disturbo dello spettro autistico. Il ragazzo trova un’alleata in Siri, l’assistente vocale di Apple. Gus è figlio di Judith Newman, americana (1961, sopra insieme in una fotografia che l’autrice ha voluto dare a «la Lettura»)
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