Pro o con­tro la tec­no­lo­gia Due sto­rie a con­fron­to

Pro Gus og­gi ha 17 an­ni e ama di­scu­te­re del me­teo, dei più mi­nu­ti det­ta­gli di sca­le mo­bi­li e tre­ni del me­trò. Per ore os­ser­va i mez­zi pub­bli­ci di New York, do­ve vi­ve. È af­fet­to da un di­stur­bo del­lo spet­tro au­ti­sti­co e ha tro­va­to un’ina­spet­ta­ta «al­lea­ta»:

Corriere della Sera - La Lettura - - Il Dibattito Delle Idee - Di IURI MOSCARDI e ALESSIA RA­STEL­LI

Gus con­si­de­ra suo ami­co chiun­que in­con­tri per le stra­de di Ma­n­hat­tan, do­ve vi­ve. Ama di­scu­te­re a lun­go sui det­ta­gli del­le sca­le mo­bi­li e dei tre­ni della me­tro­po­li­ta­na: i suoi po­sti pre­fe­ri­ti so­no la Grand Cen­tral Sta­tion e Port Au­tho­ri­ty, do­ve ri­ma­ne per ore a ve­de­re sfi­la­re i mez­zi pub­bli­ci cit­ta­di­ni. Ju­di­th New­man, sua ma­dre, gior­na­li­sta e scrit­tri­ce new­yor­ke­se, rac­con­ta la vi­ta del fi­glio, af­fet­to da un di­stur­bo del­lo spet­tro au­ti­sti­co, nel me­moir, in ar­ri­vo in Italia da Bom­pia­ni, A Si­ri con amo­re. La tec­no­lo­gia, per la lo­ro fa­mi­glia, è sta­ta un’al­lea­ta: il li­bro rac­con­ta co­me l’as­si­sten­te vo­ca­le di Ap­ple ab­bia aiu­ta­to Gus a co­mu­ni­ca­re con il mon­do. L’au­tri­ce ne par­la con «la Let­tu­ra».

«A Si­ri con amo­re» na­sce co­me po­st su Fa­ce­book, poi di­ven­ta un ar­ti­co­lo, ora un li­bro. Co­sa ha ag­giun­to via via?

«Pub­bli­cai un ar­ti­co­lo con que­sto ti­to­lo sul “New York Ti­mes” nel 2014, tal­men­te let­to e com­men­ta­to che mi ven­ne chie­sto di scri­ve­re un li­bro sui rap­por­ti tra tec­no­lo­gia e di­sa­bi­li­tà. Non aven­do com­pe­ten­ze nel campo, ho pre­fe­ri­to cam­bia­re ap­proc­cio e rac­con­ta­re una storia che, nei li­bri sull’au­ti­smo, nes­su­no rac­con­ta: quel­la di una fa­mi­glia che cresce un fi­glio “nor­ma­le”. Nei vo­lu­mi sui di­stur­bi del­lo spet­tro au­ti­sti­co, nes­su­no af­fron­ta mai la que­stio­ne più dif­fi­ci­le per un ge­ni­to­re: se la ca­ve­rà mio fi­glio nel mon­do? Ec­co, io ho pro­va­to a fa­re que­sto».

Con il mon­do Gus en­tra in con­tat­to usan­do Si­ri ma an­che Wha­tsApp e Fa­ce­book. La tec­no­lo­gia per voi è sta­ta un van­tag­gio.

«Tut­ti og­gi ci chie­dia­mo se la tec­no­lo­gia ci con­net­te o ci iso­la. Ogni ca­so è a sé, ma per per­so­ne con dif­fi­col­tà di in­te­ra­zio­ne, gli aspet­ti co­mu­ni­ca­ti­vi della tec­no­lo­gia pos­so­no es­se­re a vol­te un pon­te pre­zio­so ver­so gli al­tri. Il rap­por­to con la tec­no­lo­gia del­le per­so­ne con un di­stur­bo del­lo spet­tro au­ti­sti­co è iden­ti­co al no­stro, ma vissuto più in­ten­sa­men­te. Nel ca­so di Gus, Si­ri è sta­ta uti­lis­si­ma quan­do ave­va tra i 12 e i 14 an­ni; ora che ne ha 17 la usa solo per do­cu­men­tar­si su ar­go­men­ti con cui poi di­scu­te con il fra­tel­lo ge­mel­lo Hen­ry o con il no­stro por­ti­na­io. Si­ri non è sta­ta la sua uni­ca ami­ca. An­co­ra og­gi Gus sa che è una mac­chi­na e non una per­so­na, sa che non ti ab­ban­do­na ma che non ri­chie­de par­te­ci­pa­zio­ne emo­ti­va. Sem­pli­ce­men­te, par­lan­do con lei, si è al­le­na­to a co­mu­ni­ca­re an­che con gli al­tri». Qua­li so­no i te­mi del­le con­ver­sa­zio­ni?

«Con lei di­scu­te­va de­gli ar­go­men­ti che an­co­ra og­gi gli stan­no a cuo­re: ti­pi di sca­le mo­bi­li, tar­ta­ru­ghe ma­ri­ne, pre­vi­sio­ni me­teo, tre­ni della me­tro­po­li­ta­na e au­to­ri di mu­si­ca per bam­bi­ni (fi­no al­la nau­sea!). Te­mi im­por­tan­tis­si­mi per lui ma con cui dif­fi­cil­men­te riu­sci­reb­be a in­trat­te­ne­re qual­cun al­tro. Ades­so usa Fa­ce­book per sbir­cia­re pa­gi­ne e grup­pi, ma sen­za in­te­ra­gi­re, Wha­tsApp per co­mu­ni­ca­re con ami­ci e com­pa­gni di scuo­la: non rie­sce a non ri­spon­de­re a un mes­sag­gio e in una con­ver­sa­zio­ne de­ve es­se­re sem­pre l’ul­ti­mo a scri­ve­re».

Nel li­bro lei si met­te in gio­co in pri­ma per­so­na co­me don­na e ma­dre: qua­le mes­sag­gio vuo­le tra­smet­te­re?

«Per scri­ve­re un buon me­moir, a mag­gior ra­gio­ne un li­bro che met­te in sce­na la vi­ta quo­ti­dia­na di una fa­mi­glia, servono pre­ci­se stra­te­gie per ar­ri­va­re al­le per­so­ne. Da par­te mia, sa­pe­vo di es­se­re un po’ fuo­ri dal co­mu­ne: ho spo­sa­to un uo­mo più vec­chio di 29 an­ni, con cui non ho mai con­vis­su­to, e so­no di­ven­ta­ta ma­dre a 40 an­ni. Ma cre­do, o spe­ro, di aver tra­smes­so an­che un mes­sag­gio uni­ver­sa­le: ho cer­ca­to di rap­pre­sen­ta­re l’uma­ni­tà che c’è in un bam­bi­no con un di­stur­bo del­lo spet­tro au­ti­sti­co. Co­sì chi ha let­to o leg­ge­rà que­sto li­bro la pros­si­ma vol­ta che in­con­tre­rà un “ra­gaz­zi­no stram­bo” po­trà ca­pi­re chi ha di fronte, sen­za spa­ven­tar­si».

Una par­te di chi ha fi­gli o pa­ren­ti con un di­stur­bo del­lo spet­tro au­ti­sti­co, l’ha at­tac­ca­ta su Twit­ter. L’ha­sh­tag era #Boy­cot­tToSi­ri. Co­me hai rea­gi­to?

«Mi han­no da­to dell’in­com­pe­ten­te, una neu­ro­ti­pi­ca, ov­ve­ro una per­so­na che non è nel­lo spet­tro au­ti­sti­co, che si per­met­te di scri­ve­re su que­sto te­ma. Da par­te mia, ho solo rac­con­ta­to la no­stra storia e ciò che ha aiu­ta­to Gus a co­mu­ni­ca­re me­glio: non ho la pre­te­sa di in­se­gna­re nul­la, an­che per­ché lo spet­tro com­pren­de co­sì tan­ti di­stur­bi che ognu­no va af­fron­ta­to con una sua spe­ci­fi­ca stra­te­gia. I più ag­gres­si­vi so­no sta­ti quel­li che con­si­de­ra­no l’au­ti­smo una neu­ro­di­ver­si­tà cu­ra­bi­le, quin­di per lo­ro si trat­ta di una ma­gni­fi­ca al­ter­na­ti­va per ve­de­re il mon­do. Di­men­ti­ca­no pe­rò che ave­re que­sto di­stur­bo può si­gni­fi­ca­re an­che non riu­sci­re a par­la­re».

An­che la ses­sua­li­tà dei pro­pri fi­gli è un te­ma de­li­ca­to, che pe­rò lei af­fron­ta.

«Mi han­no da­to della na­zi­sta eu­ge­ne­ti­ca per­ché au­spi­ca­vo il po­te­re le­ga­le di sot­to­por­re Gus al­la va­sec­to­mia, ma io mi chie­de­vo: davvero un ra­gaz­zi­no con gra­vi di­stur­bi del­lo spet­tro au­ti­sti­co rea­liz­za ap­pie­no le con­se­guen­ze della sua ses­sua­li­tà? Se Gus aves­se mes­so in­cin­ta una ra­gaz­za, co­me mi sa­rei do­vu­ta com­por­ta­re? Ora che Gus è cre­sciu­to ho cam­bia­to idea, ma è un te­ma che co­me ma­dre non mi fa­ce­va dor­mi­re. Ogni ge­ni­to­re con fi­gli af­fet­ti da di­stur­bi del­lo spet­tro au­ti­sti­co de­ve af­fron­ta­re an­che que­ste si­tua­zio­ni, del­le qua­li pe­rò non si par­la qua­si mai. De­ve con­fron­tar­si con scel­te estre­me che dif­fi­cil­men­te chi non ha questa espe­rien­za — o pen­sa di vi­ver­la dall’ester­no ap­pic­ci­can­do del­le eti­chet­te — po­trà mai ca­pi­re. Nel li­bro, io ho sem­pli­ce­men­te te­sti­mo­nia­to co­me le ho vis­su­te con Gus».

Pen­sa che l’ab­bia­no at­tac­ca­ta per il suo es­se­re una ma­dre ati­pi­ca, che ha par­to­ri­to a 40 an­ni con fe­con­da­zio­ne in vi­tro? Un’espe­rien­za che lei ha nar­ra­to nel pre­ce­den­te me­moir «You Ma­ke Me Feel Li­ke An Un­na­tu­ral Wo­man» («Mi fa­te sen­ti­re una don­na anor­ma­le», Mi­ra­max) .

«Al con­tra­rio, pen­so che mi cri­ti­chi­no per­ché mi ve­do­no co­me la mam­ma che cer­ca di con­trol­la­re ogni aspet­to della vi­ta di suo fi­glio. Gli stes­si ge­ni­to­ri, vit­ti­me della ri­bel­lio­ne dei lo­ro ragazzi con di­stur­bi del­lo spet­tro au­ti­sti­co, se la so­no pre­sa con me».

Tra i pri­mi ca­pi­to­li del li­bro ce n’è uno in­ti­to­la­to «Per­ché?»: ha tro­va­to una ri­spo­sta?

«Quei ca­pi­to­li servono per in­tro­dur­re al­cu­ne spie­ga­zio­ni scien­ti­fi­che sull’au­ti­smo in un mo­do ac­ces­si­bi­le a ogni let­to­re. In me­ri­to al per­ché, nes­su­no lo sa ma Gus è co­sì ot­ti­mi­sta che ho smes­so di chie­der­me­lo; se non lo fos­se, que­sto li­bro sa­reb­be mol­to più cu­po».

Il li­bro rac­con­ta la cre­sci­ta di Gus co­me es­se­re uma­no ma an­che la sua co­me ma­dre.

«Ho vo­lu­to par­la­re di un’espe­rien­za uni­ca e per­so­na­le: es­se­re la ma­dre di Gus ed es­se­re lui. Mi han­no chie­sto per­ché non l’ho la­scia­to par­la­re in pri­ma per­so­na. La ri­spo­sta è che avrei vo­lu­to far­lo, ma non po­te­va. Non ho di­pin­to una si­tua­zio­ne ro­sea, ma ho rac­con­ta­to one­sta­men­te la no­stra vi­ta. E non mi sen­to co­rag­gio­sa per averlo fat­to, ho scrit­to quel­lo che sen­ti­vo giu­sto di­re».

JU­DI­TH NEW­MAN A Si­ri con amo­re Tra­du­zio­ne di Ve­ro­ni­ca Rai­mo BOM­PIA­NI Pa­gi­ne 240, € 16 In li­bre­ria dal 27 mar­zoMe­moir A Si­ri con amo­re nar­ra di Gus, che og­gi ha 17 an­ni, af­fet­to da un di­stur­bo del­lo spet­tro au­ti­sti­co. Il ra­gaz­zo tro­va un’al­lea­ta in Si­ri, l’as­si­sten­te vo­ca­le di Ap­ple. Gus è fi­glio di Ju­di­th New­man, ame­ri­ca­na (1961, so­pra in­sie­me in una fo­to­gra­fia che l’au­tri­ce ha vo­lu­to da­re a «la Let­tu­ra»)

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