MALATI CHE SCELGONO LA VITA SOSTENERLI È UN NOSTRO DOVERE
Caro Schiavi, ho letto la testimonianza sulla Sla (Corriere del 18 febbraio) e, non condividendo la tesi, vorrei aggiungere qualcosa di personale. Ho avuto mia moglie malata di Sla, conosco molti malati, frequento tante famiglie degli stessi malati e oggi sono volontario dell’Associazione Aldo Perini onlus di Settimo Milanese. Alcuni di questi malati non vogliono essere tracheotomizzati e si lasciano andare, altri scelgono la vita e vivono con la loro famiglia in modo dignitoso, aiutati dai loro cari. La testimonianza del Corriere riferisce di una malata che ha scelto (come suo diritto) di concludere presto la sua vita. Ma in questo universo ci sono tanti che scelgono di vivere e vorrebbero essere sostenuti. Ci sono papà e mamme malate di Sla che hanno bimbi piccoli e vivono per i loro figli, ma non sono aiutati in modo dignitoso dalle istituzioni. Possono avere una, due, tre badanti per sopravvivere e sapete quanto danno loro le istituzioni? Mille euro, quando una badante ne costa 1.200. Una badante però non basta, minimo ne occorrono due con conoscenze sulla malattia e vi garantisco che costano molto di più (se sono in regola). Provate a fare i conti per qualche famiglia disagiata e vedrete quali sono i costi. È molto più facile far ricoverare un malato presso una struttura che avere un malato in casa. Bisogna conoscere tutte le difficoltà che si incontrano a livello burocratico e assistenziale, per avere l’accompagnamento e l’invalidità o per avere gli ausili, i comunicatori vocali, le medicine a pagamento, le garze, le creme. Verificate. Incontrerete un mondo che non riuscite a immaginare. La rincorsa delle famiglie verso cure che non danno speranze, gli annunci, le scoperte, le delusioni. Vi faccio una domanda: come si sconfigge la Sla ? Sicuramente risponderete: con la ricerca. Allora vi chiedo di fare articoli su questa ricerca e sulle soluzioni inesistenti e i giri di spesa. E poi raccontate l’iter di una famiglia con un malato di Sla. Giancarlo Laudenzi
Caro Laudenzi, non so dove tante persone trovino la forza di resistere e affrontare con coraggio una malattia invalidante come la Sla, ma so che ci sono e combattono ogni giorno con caparbia volontà. Rendere meno complicata la burocrazia dell’assistenza è un dovere delle istituzioni e anche nostro. Le giro le parole di Marinella Raimondi, malata di Sla, che grazie alla sua famiglia ha affrontato il lungo calvario traendone questa sintesi: «La metà che io vivo è quella che ha senso e dà senso all’esistenza. Cosa importa se non posso correre…».