Andrea Milanesi

Con i fondi raccolti, Telethon ha finanziato oltre 2.600 ricerche. I farmaci, prodotti in licenza, rimangono dei donatori italiani

La sua maratona, Fondazione Telethon, la corre tutti giorni ed è una estenuante corsa contro il tempo: una gara di resistenza che a volte dura addirittura degli anni e che, tappa dopo tappa, ha come traguardo finale la sconfitta definitiva delle malattie genetiche rare. Nata nel 1990 per iniziativa di un gruppo di pazienti affetti da distrofia muscolare, Telethon è una delle principali charity biomediche del nostro Paese e, attraverso un metodo unico nel panorama italiano, segue l’intera “filiera della ricerca”, occupandosi cioè della raccolta dei fondi, della selezione e del finanziamento dei progetti e della stessa attività di ricerca condotta nei centri di proprietà della Fondazione. « Questa è una nostra caratteristica assolutamente distintiva » , ci ha raccontato Francesca Pasinelli, Direttore generale di Fondazione Telethon. « Se non ci dedicassimo noi a questo tipo di malattie genetiche rare, portando il più avanti possibile una ricerca con l’intento di farla poi diventare cura, non lo farebbe nessuno; e se non andassimo fino in fondo, in un certo senso vanificheremmo tutto il lavoro fatto prima, perché non verrebbe mai realizzato. È vero che ci occupiamo di ricerca scientifica di alto livello, ma sempre in modo strumentale, perché il nostro obiettivo è la terapia, e quindi il