40 mila famiglie Andrea Milanesi

«Chi è colpito da paralisi cerebrale infantile dovrà affrontare tre operazioni», spiega l’ortopedico Nicola Portinaro, «ma fin dalla prima visita possiamo aiutare pazienti e genitori a gestire cure ed emozioni»

Èil sorriso disarmante di Ginevra che la Fondazione Ariel ha scelto per lanciare la nuova campagna di sensibilizzazione e raccolta fondi “Nessuno è disabile alla felicità”; e non poteva trovare un testimonial migliore. Ginevra è una bambina colpita da paralisi cerebrale infantile con tetraparesi spastica distonica, una patologia neuromotoria fortemente invalidante; generalmente, nelle sue condizioni, un bambino riesce con estrema difficoltà a raggiungere un aspetto cognitivo molto sviluppato, mentre lei è lucida, parla normalmente, è dotata di una grande sensibilità e di uno spiccato senso dell’ironia. È a lei, alla sua famiglia ( mamma Carlotta, papà Giovanni e le sorelline Allegra e Carolina) e alle oltre 40 mila sparse in tutta Italia che dal 2003 Ariel offre la propria attività di sostegno a livello medico, psicologico e sociale: al loro fianco sin dal primo momento per aiutarle a reagire e ad affrontare, passo dopo passo, l’avventura quotidiana di crescere un figlio con gravi disabilità, ma impegnandosi anche nella ricerca scientifica e nella formazione delle differenti figure specialistiche del personale sanitario destinato a operare sul territorio. « La paralisi cerebrale infantile ( Pci) è una patologia dovuta a un danno irreversibile del sistema nervoso centrale che può colpire il feto o il bambino nei primi anni di vita, e che porta a una perdita parziale o totale delle capacità motorie, oltre a diversi disturbi delle capacità intellettive » , afferma il professor Nicola Portinaro, direttore scientifico di Ariel, direttore della clinica ortopedica dell’Università di Milano e dell’Unità Operativa di Ortopedia pediatrica di Humanitas Research Hospital. « Sono in particolare le ripercussioni sul sistema muscolo- scheletrico a essere progressivamente invalidanti e a impedire spesso anche i movimenti più elementari. Pur non essendo risolutiva, la chirurgia è in grado di migliorare notevolmente le capacità motorie di questi bambini; tuttavia ognuno di loro nella sua vita necessiterà di almeno tre interventi chirurgici per arrivare a un miglioramento significativo » . In quasi 15 anni di attività la Fondazione ha aiutato oltre tremila famiglie di bambini affetti da Pci e altre disabilità, con l’obiettivo di migliorare la qualità della vita non solo del malato ma di tutta la famiglia; nello specifico, Ariel è impegnata nell’assistenza e nell’intrattenimento dei bambini in ospedale, nell’orientamento rispetto a servizi e centri di cura specialistici, nella formazione e nel sostegno psico- sociale dell’intera rete di persone che li circondano. « Fin dalla prima diagnosi » , riprende il professor Portinaro, « l’intero nucleo familiare si trova infatti ad affrontare una serie di situazioni, visite ed esami diagnostici, interventi, cure ed emozioni del tutto impreviste e dirompenti. Per fronteggiare questa situazione e il futuro che l’attende, ognuna di queste famiglie ha bisogno di orientamento, di supporto e di un aiuto concreto per poter crescere serene, vitali e attive » .