MICHEL, CON IL CUORE DENTRO UNA VALIGIA SOGNANDO IL TRAPIANTO

Era appena nato quando a questo ragazzo di Monfalcone fu riscontrata una cardiopatia dilatativa congenita del ventricolo sinistro. Fino a 16 anni una vita quasi normale. Poi, nel 2017 , un’infezione gravissima: il prof Gargiulo lo salva ma da allora “abita” in ospedale a Bologna

Michel porta in giro il suo cuore in una valigetta nera che tiene sempre con sé. Il cuore ha cavi, batterie e persino un libretto d’istruzioni. I medici lo chiamano Hvad, i non addetti ai lavori artificiale. Michel lo apostrofa con ironia, quasi tenerezza: la macchinetta.

Gli domando se pesa. Lui sorride e mi assicura che dopo un po’ non ci fai più caso. «Semmai, il tubo che parte dalla valigia e mi arriva al petto» alza la maglietta per farmi capire. «Passa da questo foro nella pancia e ogni tanto fa male». «Ogni tanto?» interviene Rachele, la mamma. «Spesso» ammette lui controvoglia. «Va medicato sempre, ma s’infetta lo stesso. Così passo due settimane a casa a Monfalcone, le mie ferie, e mesi interi a Bologna in ospedale, la norma. E poi non posso più tuffarmi in mare, una seccatura».

La stanza in cui ci troviamo è luminosa: riceve colore e allegria dai quadri che Michel ha dipinto. C’è un disegno in particolare che mi colpisce: un cuore rosso su sfondo bianco. «Restando qui tutto il giorno, sai», allarga le braccia, «tocca occuparsi di bellezza».

Noto sul comodino due tomi di filosofia. Michel s’illumina: «Insieme alla storia e all’arte, è la mia grande passione». Come ogni suo coetaneo è presente sui social, dove si firma, come sulle tele, Michel De Castel Granito. A Internet però preferisce la lettura e il disegno. Fosse per lui, mi racconterebbe solo dei progetti di studi e di mostre che ha in mente. A 18 anni mica si tengono in considerazione gli ostacoli. Solo i desideri contano, solo vivere, conoscere, sapere. Così tocca alla mamma intervenire di nuovo: «No, Michel, dillo che se esci per una passeggiata di cinque minuti, dopo passi a letto l’intero giorno. Che mangiare, lavarti, tutto è una piccola impresa. Se no sembra che sei qui a divertirti».

Il dramma a due giorni di vita

Qui è il padiglione 23 del Policlinico Sant’Orsola di Bologna, polo cardio-toraco-vascolare. Michel lo conosce bene. La prima volta che ci è arrivato a sirene spiegate dal Friuli aveva due giorni e una diagnosi severa: cardiopatia dilatativa del ventricolo sinistro