Il cuore di un bimbo Down porta lontano
Racconta di un suo collega, anch’egli pediatra specializzato in cardiologia, che si chiama Bruno Marino e che oggi fa il primario al Policlinico Umberto I di Roma.
Dunque, dovete sapere che fino a quarant’anni fa i bambini Down, che nascono spesso con una malformazione al cuore, erano considerati inoperabili. Nonostante queste anomalie fossero incompatibili con la sopravvivenza, li si lasciava andare. Oggi si fa invece subito, alla nascita, un’ecocardiografia, l’unico esame che possa accertare tali patologie, e se è necessario li si riferisce regolarmente al chirurgo per la correzione cardiologica; che o è precoce o non è, nel senso che non si deve intervenire troppo tardi. Così è prassi ovunque in Occidente.
Ma negli Anni 80 non era così. In esergo al libro, l’autore ha messo una frase che ha ascoltato in un reparto di terapia intensiva il 10 maggio del 1982, pronunciata da un suo collega: «Lascialo morire poverino! Non vedi che è mongoloide?».
Le cose cambiarono perché quel Bruno Marino di cui sopra, con un gruppo di colleghi, si convinse che doveva andare controcorrente. Scrisse articoli scientifici, partecipò a convegni, presentò i risultati dei suoi studi. Dimostrò che operando presto le cardiopatie dei bambini Down si poteva garantire a molti di loro, prima pochi poi sempre di più, una vita bella, piena, dignitosa, un’ampia autonomia personale, una gioia infinita per i genitori. Tutto ciò – scrive l’autore – ha cambiato la percezione sociale delle persone Down, ha sviluppato le capacità inclusive della società, e ha spinto molti genitori a interrogarsi sulla scelta dell’interruzione di gravidanza, quando i test pre-natali segnalano la trisomia 21, la sindrome dei bimbi Down.
Non tutti la pensano in questo modo. Ci sono culture e Paesi, specialmente nel Nord Europa, che preferiscono invece ridurre l’incidenza di questa condizione. La Danimarca, per esempio, punta a diventare un Paese Down-free: nel 2015 la quasi totalità delle donne (98%) cui è stata diagnosticata la sindrome durante la gravidanza, ha scelto l’aborto.
Un famoso etologo, Richard Dawkins, ha definito addirittura «altamente immorale» dare alla luce un bambino Down, se si può evitarlo.
In Italia siamo andati su un’altra strada. Questa sindrome può avere manifestazioni molto diverse, gli individui che ne sono affetti possono avere gradi molto diversi di disabilità. Molti possono andare a scuola, lavorare, riempire la vita propria e degli altri di allegria e felicità, se il loro cuore funziona. Un gruppo di medici “sognatori” ci è riuscito. È una lezione di umanesimo che non dobbiamo dimenticare, soprattutto ora che stiamo per rifare il nostro sistema sanitario.
Ora che dei medici abbiamo imparato di più, che li stimiamo e li rispettiamo più di quando li facevamo responsabili di ogni morte in ospedale e li trascinavamo in tribunale per ogni episodio di presunta malasanità, voglio raccontare una storia appresa leggendo un libretto scritto da Paolo Cornaglia Ferraris, un pediatra ma anche un popolare autore di libri sui fatti e i misfatti della sanità italiana.