PERCHÉ CONDIVIDERE I DATI DELLE RICERCHE

Quando un cittadino entra in una ricerca clinica (trial) si espone a possibili vantaggi e svantaggi in termini di salute. L’esito di una ricerca è infatti per definizione incerto, per cui quello del cittadino è un gesto di fiducia nei confronti dei ricercatori. Dei dati derivanti da ogni ricerca bisognerà quindi fare il miglior uso, proprio per rispetto di quel gesto di fiducia. E infatti ora l’International Committee of

Medical Journal Editors (ICMJE), l’unione internazionale degli editori di riviste mediche, ricorda che c’è un obbligo etico per i ricercatori a condividere quanto più possibile i dati delle ricerche, per utilizzarli pienamente ai fini dell’avanzamento delle conoscenze mediche. Gli anglosassoni lo chiamano “data sharing”, condivisione dei dati. Ne ha parlato di recente un editoriale del

New England Journal of Medicine (NEJM) firmato dagli editor delle più importanti riviste mediche internazionali. I dati delle ricerche dovranno essere condivisi dopo essere stati resi anonimi per proteggere la privacy dei cittadini, ma per il resto saranno completi, in modo da consentire ad altri ricercatori di ripercorrere lo stesso percorso fatto da chi quei dati li ha raccolti sul campo. Solo così si potrà ripercorrere il cammino fatto da ogni ricercatore, dai dati ai risultati, alle conclusioni. Una garanzia contro le frodi scientifiche, ma anche verso la riproducibilità, elemento fondamentale del metodo scientifico. Così si eviteranno ripetizioni inutili nella ricerca, e si potranno svelare salti ingiustificati dai dati alle conclusioni. Molti ricercatori infatti alle volte “spremono” i dati per estrarne conclusioni di dubbia correttezza scientifica.

L’ ICMJE propone anche che, nel momento in cui una ricerca, prima di essere iniziata, viene registrata, ad esempio nell’apposito sito

ClinicalTrials.gov, sia esplicitato il piano di condivisione online suoi dati. Comitati Etici che approvano le ricerche e le riviste che le pubblicano dovranno controllare che il piano sia esplicitato. Quando questo virtuoso sistema sarà pienamente operante sarà forse più difficile proteggere i diritti di scoperta dei ricercatori, perché altri ricercatori potrebbero cogliere nei dati implicazioni sfuggite a chi ha effettuato la prima ricerca; così come potrebbero essere meno tutelati i diritti di eventuali sponsor della ricerca, interessati alle applicazioni commerciali e al ritorno economico. Ma quello che davvero conta è che la ricerca medica sarà diventata più affidabile di quanto sia oggi.