Bisogna coinvolgere i piccoli nelle decisioni
una malattia fin dalla tenera età, acquisiscono abilità che li rendono più “capaci” degli adulti. Si è constatato che coinvolgere nelle decisioni terapeutiche i giovanissimi aumenta l’adesione alle cure e la capacità di regolare la tensione emotiva». «Fino ai 24 mesi di età, — prosegue l’esperta — o per bimbi e adolescenti con gravi disabilità cognitive, le decisioni sono affidate ai genitori. Poi il minore dovrebbe essere informato della sua condizione e dei trattamenti che gli si prospettano, con modalità commisurate alle sue capacità, e la sua opinione andrebbe sollecitata. La letteratura scientifica suggerisce diversi gradi di coinvolgimento: si auspica che il bimbo fino ai 7 anni sia informato, anche se il consenso resta prerogativa dei genitori; dai 7 ai 12-14 l’assenso del minore dovrebbe accompagnare quello degli adulti; dai 12-14 il consenso dovrebbe avere valore vincolante, cioè non dovremmo agire sul loro corpo senza il loro permesso». E in caso di dissenso? Bisognerebbe aspettare (finché si può) e dialogare.
Da una parte, dunque, c’è la legge, che non tutela l’autodeterminazione del minore; dall’altra ci sono linee guida di Società scientifiche, documenti degli ospedali, norme deontologiche, che esortano gli adulti al coinvolgimento dei giovani pazienti. «Si fanno passi in avanti, — osserva Nave — ma non dappertutto. A volte i genitori si stupiscono di queste procedure, a volte le respingono; tra i minori stessi alcuni rispettano il tabù sociale del “non dico e non faccio ciò che gli altri non si aspettano da me” e non manifestano alcuna esigenza di decidere».
Il gruppo di Oncoematologia di Monza anche oggi fa scuola. «A partire dai 16 anni – dice Jancovich — i nostri pazienti firmano il consenso alle cure, un documento esplicativo ma non esasperante per eccesso di dettagli. Il mio motto è “non essere evasivo, ma nemmeno invasivo”. Senza empatia, però, il documento é sterile: è fondamentale il colloquio con il ragazzo. Gli parliamo senza la presenza dei genitori, spieghiamo che cosa gli è successo, perché dobbiamo curarlo, le prospettive, i tempi; non elenchiamo subito