I bam­bi­ni sen­za sor­ri­so han­no bi­so­gno di cu­re «in re­te»

I centri per la sin­dro­me di Moe­bius ci so­no ma il network non è ri­co­no­sciu­to

Corriere della Sera - - SALUTE - Fon­te: As­so­cia­zio­ne Ita­lia­na Sin­dro­me di Moe­bius Cor­rie­re del­la Se­ra R.Co. Rug­gie­ro Cor­cel­la

edi­ci an­ni. Tan­ti ne so­no pas­sa­ti, da quan­do tra l’Uni­ver­si­tà e l’ospe­da­le di Par­ma e l’As­so­cia­zio­ne Ita­lia­na Sin­dro­me di Moe­bius (AISMO) è na­ta una col­la­bo­ra­zio­ne che ha per­mes­so di in­di­vi­dua­re uno staff mul­ti­di­sci­pli­na­re all’in­ter­no dell’Azien­da Ospe­da­lie­ro-Uni­ver­si­ta­ria di Par­ma per le cu­re di que­sta ma­lat­tia ra­ra (si ve­da gra­fi­co) dal qua­dro mol­to com­ples­so. Chi ne sof­fre non può sor­ri­de­re, ha pro­ble­mi di ali­men­ta­zio­ne, den­ta­li e di udi­to, e dif­fi­col­tà a par­la­re. In Ita­lia si sti­ma che po­treb­be­ro es­se­re 450 i ca­si.

I pa­zien­ti og­gi ar­ri­va­no an­che da al­tri Pae­si, co­mu­ni­ta­ri e non (Gre­cia, Ma­roc­co, Ro­ma­nia, Ucrai­na, Israe­le, Al­ba­nia). At­tor­no al nu­cleo cen­tra­le di Par­ma si è poi crea­to un mo­del­lo di col­la­bo­ra­zio­ne che coin­vol­ge gli esper­ti dell’ospe­da­le Mag­gio­re Po­li­cli­ni­co Re­gi­na Ele­na e dell’ospe­da­le San Raf­fae­le, di Mi­la­no. Ora pa­zien­ti, fa­mi­lia­ri e me­di­ci chie­do­no a gran vo­ce che que­sto esem­pio po­si­ti­vo di­ven­ti una re­te a tut­ti gli ef­fet­ti. «Par­ma è un Cen­tro di ri­fe­ri­men­to già ri­co­no­sciu­to a li­vel­lo re­gio­na­le in Emi­lia Ro­ma­gna — spie­ga Ren­zo De Gran­di, pre­si­den­te dell’as­so­cia­zio­ne —: vo­glia­mo che lo sia an­che a li­vel­lo na­zio­na­le. Ci so­no com­pe­ten­ze, ca­pa­ci­tà, uma­ni­tà e at­ten­zio­ne ver­so le fa­mi­glie».

È una sto­ria da rac­con­ta­re quel­la del­la sin­dro­me di Moe­bius. Per­ché sen­za il con­ca­te­nar­si di una se­rie in ap­pa­ren­za ca­sua­le di fat­ti, im­per­nia­ti sul­la vi­cen­da per­so­na­le del­la fa­mi­glia De Gran­di, for­se sta­rem­mo an­co­ra a chie­der­ci che co­sa sia la sin­dro­me e chi ne è af­fet­to do­vreb­be ri­vol­ger­si all’este­ro per le cu­re. Gra­zie all’in­tui­to e al­la de­ter­mi­na­zio­ne di una pe­dia­tra di ba­se, Am­bro­gi­na Pi­ro­la, nel 1997 De Gran­di è sta­to in­di­riz­za­to da una ocu­li­sta di Mon­za che per la pri­ma vol­ta gli ha par­la­to del­la sin­dro­me di Una for­ma ra­ra (cir­ca 1 ca­so ogni 100.000 na­ti) a Chi­rur­gia ma­xil­lo-fac­cia­le dell’Aou di Par­ma è l’uni­ca in Ita­lia e una del­le po­che in Eu­ro­pa e nel mon­do a uti­liz­za­re la «Smi­le sur­ge­ry» idea­ta dal chi­rur­go ca­na­de­se Ro­nald Zu­ker per ri­co­strui­re i mu­sco­li del sor­ri­so. Il pri­mo in­ter­ven­to a Par­ma è sta­to ese­gui­to nel 2003. «Da al­lo­ra sia­mo ar­ri­va­ti a 80 tra­pian­ti su 50 pa­zien­ti — spie­ga il chi­rur­go Ber­nar­do Bian­chi —. Si trat­ta di nu­me­ri al­ti, con­si­de­ra­to che la sin­dro­me di Moe­bius è mol­to ra­ra». L’in­ter­ven­to è in real­tà il

La ca­rat­te­ri­sti­ca prin­ci­pa­le è la pa­ra­li­si fac­cia­le per­ma­nen­te cau­sa­ta dal­la ri­dot­ta o man­ca­ta for­ma­zio­ne dei ner­vi cra­ni­ci 6 e 7. I bam­bi­ni col­pi­ti non pos­so­no sor­ri­de­re, fa­re smor­fie, né spes­so chiu­de­re e/o muo­ve­re gli oc­chi la­te­ral­men­te

LE CAU­SE Non so­no cer­te. Si par­la di fat­to­ri ge­ne­ti­ci e/o am­bien­ta­li che por­ta­no a di­sfun­zio­ni già pre­sen­ti al­la na­sci­ta

LE CU­RE Quel­le prin­ci­pa­li so­no: chi­rur­gia, fi­sio­te­ra­pia, lo­go­pe­dia, or­to­don­zia. La «Smi­le-sur­ge­ry» può ri­sol­ve­re il pro­ble­ma del sor­ri­so Moe­bius. Poi so­no ar­ri­va­ti la par­te­ci­pa­zio­ne ad un con­gres­so in­ter­na­zio­na­le ne­gli Sta­ti Uni­ti, l’in­con­tro con le as­so­cia­zio­ni ame­ri­ca­ne e con il pro­fes­sor Ro­nald Zu­ker il chi­rur­go che in Ca­na­da ave­va idea­to la tec­ni­ca di “Smi­le Sur­ge­ry”, l’in­ter­ven­to A Par­ma, do­ve so­no sta­ti sco­per­ti dall’equi­pe del neu­ro­scien­zia­to Gia­co­mo Riz­zo­la­ti, non po­te­va man­ca­re un fi­lo­ne di ri­cer­ca an­che sul­le im­pli­ca­zio­ni dei neu­ro­ni spec­chio nel­la sin­dro­me di Moe­bius. Que­sti neu­ro­ni, pre­sen­ti nel­le aree mo­to­rie e pre-mo­to­rie del cer­vel­lo, han­no un ruo­lo de­ci­si­vo sia nell’ap­pren­di­men­to per imi­ta­zio­ne, sia nel fe­no­me­no dell’empatia. Il di­par­ti­men­to di Neu­ro­scien­ze, dell’Uni­ver­si­tà di Par­ma l’Uni­tà ope­ra­ti­va com­ples­sa di Chi­rur­gia ma­xil­lo­fac­cia­le e l’am­bu­la­to­rio di Lo­go­pe­dia dell’ospe­da­le stan­no por­tan­do avan­ti due stu­di per cer­ca­re di ca­pi­re qua­le sia la ca­pa­ci­tà di ri­co­no­sce­re le emozioni al­trui in chi è af­fet­to da sin­dro­me del sor­ri­so.

Sì per­ché la ca­rat­te­ri­sti­ca prin­ci­pa­le del­la sin­dro­me è la pa­ra­li­si fac­cia­le, a cau­sa del­la ri­dot­ta o man­ca­ta for­ma­zio­ne dei ner­vi cra­ni­ci 6 e 7, che im­pe­di­sce ap­pun­to di sor­ri­de­re. In­ve­ce di far ope­ra­re la fi­glia in Ca­na­di Moe­bius e se sia pos­si­bi­le ela­bo­ra­re un pro­to­col­lo di ria­bi­li­ta­zio­ne po­st-chi­rur­gi­ca uti­liz­zan­do il si­ste­ma dei neu­ro­ni spec­chio co­me ti­po di terapia. L’idea è di aiu­ta­re la riat­ti­va­zio­ne del­la mu­sco­la­tu­ra tra­pian­ta­ta sfrut­tan­do ap­pun­to la ca­pa­ci­tà dei neu­ro­ni di “tra­sfor­ma­re” in azio­ne gli sti­mo­li vi­si­vi: si mo­stra su un mo­ni­tor co­me sor­ri­de­re. O si chie­de di strin­ge­re an­che la ma­no, per­ché nel cer­vel­lo l’area di rap­pre­sen­ta­zio­ne del­la ma­no è vi­ci­na a quel­la del­la boc­ca e que­sto raf­for­za il mo­vi­men­to. «Ma sia­mo so­lo all’ini­zio», di­ce Pier Fran­ce­sco Fer­ra­ri, del di­par­ti­men­to di Neu­ro­scien­ze. da, pe­rò,Ren­zo De Gran­di ha in­vi­ta­to il pro­fes­sor Zu­ker a ve­ni­re in Ita­lia, a Par­ma, ad ese­gui­re l’in­ter­ven­to. «Co­sì si è for­ma­to a Par­ma un grup­po di chi­rur­ghi ma­xil­lo-fac­cia­li che in bre­ve tem­po so­no di­ven­ta­ti esper­ti nel­la “chi­rur­gia del sor­ri­so” e del­la Sin­dro­me di Moe­bius — rac­con­ta il pro­fes­sor Giu­sep­pe Ma­se­ra, pre­si­den­te del Co­mi­ta­to scien­ti­fi­co di Aismo —. Su que­sta com­pe­ten­za, uni­ca in Ita­lia e fra le po­che in Eu­ro­pa, si è or­ga­niz­za­to un grup­po di esper­ti che ha crea­to un mo­del­lo di col­la­bo­ra­zio­ne vir­tuo­sa tra il nu­cleo cen­tra­le di Par­ma ed esper­ti de­gli al­tri due centri di Mi­la­no, all’ospe­da­le Ni­guar­da e al Po­li­cli­ni­co».

Dal 2003 a og­gi so­no sta­ti vi­si­ta­ti e se­gui­ti cir­ca 190 pa­zien­ti af­fet­ti da Sin­dro­me di Moe­bius, 53 dei qua­li so­no sta­ti sot­to­po­sti a smi­le-sur­ge­ry. «Per la lo­go­pe­dia — ag­giun­ge An­na Bar­bot, lo­go­pe­di­sta dell’Aou di Par­ma — i pa­zien­ti più lon­ta­ni pos­so­no usu­frui­re di sup­por­ti in­for­ma­ti­ci qua­li le vi­deo-con­fe­ren­ze».

Nell’ul­ti­mo con­ve­gno na­zio­na­le di Aismo è sta­to lan­cia­ta una ri­chie­sta uf­fi­cia­le all’Isti­tu­to Su­pe­rio­re di Sa­ni­tà e si sta rac­co­glien­do un dos­sier da in­via­re a Ro­ma. «Sa­reb­be au­spi­ca­bi­le an­che per la sin­dro­me di Moe­bius la rea­liz­za­zio­ne di una re­te hub and spo­ke (moz­zo e rag­gio, ndr) — di­ce il pro­fes­sor Mau­ro Gan­dol­fi­ni, as­so­cia­to di Or­to­gna­to­don­zia dell’Uni­ver­si­tà di Par­ma —, al fi­ne di in­di­vi­dua­re il cor­ret­to per­cor­so as­si­sten­zia­le e di crea­re pro­to­col­li dia­gno­sti­co te­ra­peu­ti­ci co­mu­ni a tut­to il ter­ri­to­rio re­gio­na­le e na­zio­na­le. L’obiet­ti­vo è di rag­giun­ge­re un’uni­for­mi­tà nel­la pre­sa in ca­ri­co dei pa­zien­ti, evi­tan­do di­so­mo­ge­nei­tà di trat­ta­men­to nei di­ver­si centri, e so­prat­tut­to pos­si­bi­li­tà di pre­sa in ca­ri­co per i pa­zien­ti di al­tre re­gio­ni».

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