Rapporto malattie rare

Il prossimo 27 luglio a Roma, Palazzo Montecitorio, verrà presentato “MonitoRARE, III Rapporto sulla condizione delle persone con malattia rara in Italia” realizzato da UNIAMO FIMR onlus. Uno degli elementi di novità di quest’anno sarà un focus dedicato alle ERNs (European Reference Network) e al ruolo dei rappresentanti ePAGs (European Patient Advocacy Groups – Gruppi Europei di Rappresentanza dei Pazienti) all’interno di esse.