«Due figli con la Sla Oggi ci sentiamo un po’ più forti»
Non chiedete a Sabrina Bassi come farà il giorno dopo. «Ce la caveremo», dice, e ti guarda con due occhi che sprizzano luce e ti chiedi come fanno ad essere così positivi nei confronti della vita.
Sabrina ha due figli e tutti e due sono malati di Sla, la forma genetica, quella peggiore.
«Io e mio marito ci siamo incontrati: ci mancavano due geni a incastro, un caso su non so quanti milioni di possibilità».
Da questo caso, trentatrè anni fa nasce Carlo. «Che fosse malato ce ne siamo accorti molto presto, la Sla genetica non perdona, è molto più aggressiva di quella normale», dice Sabrina e spiega che prima di arrivare alla diagnosi di Sla ci è voluto molto tempo, ma che lei comunque prima di fare un altro figlio ha chiesto di poter fare una mappa dei cromosomi.
Dice, ora: «Non hanno voluto che la facessi». E così 28 anni fa è nato Marco, che di cognome fa Gentili e che i radicali hanno reclutato come segretario della loro Associazione Coscioni, così come tanti anni fa avevano fatto con Luca Coscioni, anche lui malato di Sla.
Marco gira con la sedia a rotelle e non può parlare anche se può scrivere e in generale usare le mani. «Carlo sta un po’ peggio. Diciamo cinque anni peggio rispetto al fratello più piccolo», dice la mamma e se provi a chiederle come fa a essere così forte e serena, semplicemente risponde: «Beh se crolliamo io e mio marito questi due dove vanno?».
I suoi due figli hanno diligentemente redatto i loro testamenti biologici, non sono complicati e chiedono tutti e due la stessa cosa.
Lo dice per loro la mamma: «Carlo e Marco nelle loro volontà hanno chiesto tutti e due di non venire attaccati al ventilatore artificiale con la tracheotomia quando la malattia impedirà loro di respirare». Da ieri mattina i testamenti di Carlo e di Marco sono validi, a tutti gli effetti. «E noi ci sentiamo un più tutelati, un po’ più forti».