La sorellina della bambina farfalla «Lei, sana, è l’ultimo regalo di Sofia»
Firenze, i genitori si erano rivolti a Stamina per la prima figlia che è morta sei mesi fa
La vicenda
● Guido De Barros, 44 anni, architetto, e la moglie Caterina Ceccuti,
38 anni, giornalista e scrittrice, erano il padre e la madre di Sofia, la bambina morta a 8 anni e mezzo sabato 30 dicembre 2017 per una rara malattia: la leucodistrofia metacromatica
● Nove giorni fa i due coniugi hanno messo al mondo un’altra bambina, Gloria. La madre aveva avuto conferma di essere incinta proprio mentre le condizioni di Sofia si aggravavano. Ma gli esami prenatali sulla sorellina avevano escluso ogni tipo di patologia FIRENZE «Un giorno racconteremo a Gloria una storia straordinaria. Sarà struggente e meravigliosa come una favola, eppure vera, reale, concreta. Le diremo che ha una sorella maggiore, chiamata Sofia, una bambina straordinaria che ha fatto tante cose belle e tante altre ne farà. Le spiegheremo che sarà sempre accanto a lei. Che può vederla nelle fotografie, nei video, accarezzarla toccando i suoi pupazzi, visualizzarla nei nostri racconti, incontrarla nei suoi sogni, amarla e condividerla. E le faremo capire che è proprio una fortuna, tutto questo, perché nessuno riesce a vedere gli angeli custodi. Tu invece sì, Gloria, tu lo potrai fare ogni volta che ne avrai voglia».
Nella cameretta piena di peluche, giochi e libri colorati, un padre e una madre parlano accarezzando una neonata di tre chili e mezzo, rosacea e paffuta, che sta scoprendo il mondo. È nata nove giorni fa, come anticipato da La Nazione, ed è stato un giorno speciale per Caterina e Guido.
Gloria è la figlia di Caterina Ceccuti, 38 anni, giornalista e scrittrice e Guido De Barros 44 anni, architetto. La cronaca, a volte cinica e spietata, li ha conosciuti come i genitori di Sofia, la bambina «farfalla» affetta da una malattia genetica scomparsa sei mesi fa, quando aveva otto anni e mezzo. Di loro si è parlato per il metodo Stamina, che avevano scelto per la figlia, e della libertà di concedere cure compassionevoli anche se non approvate dai protocolli medici.
Caterina e Guido non vogliono più discutere di Stamina. Sono genitori eccezionali. Non si sono mai arresi davanti alla malattia della prima figlia e hanno avuto la forza e il coraggio di credere nel presente e nel futuro mettendo al mondo un’altra bambina. «Di Sofia non parliamo mai al passato — spiegano ora —. Lei c’è e fa parte del nostro progetto di famiglia che avevamo immaginato a quattro e a quattro sarà». Caterina non nasconde di aver avuto timori per la seconda gravidanza, sino a quando un esame prenatale ha escluso ogni tipo di patologia. «Due settimane dopo avere avuto la conferma d’essere rimasta incinta di Gloria — racconta — Sofia si è aggravata. E per la prima volta ho avuto la consapevolezza che la stavo perdendo. Sapevo che mia figlia aveva una malattia terminale, ma pensavo che potesse vivere ancora un po’ di tempo». Il tempo in alcuni casi si unisce alla speranza e diventa una categoria senza limiti. «E proprio per questo con mio marito avevamo deciso di regalare a Sofia una sorellina o un fratellino», spiega Caterina. Così quando la bambina si è aggravata quei genitori hanno temuto che il cielo crollasse di nuovo.
Poi, si è accesa una luce. «All’improvviso ho avuto una sensazione strana, inspiegabile e sublime — racconta la mamma —. Una sicurezza mai provata prima mi ha accarezzato l’anima. Ero convinta che Sofia non ci avrebbe lasciato prima di sapere che la sorellina sarebbe nata sana. È non è stato il suo ultimo regalo, perché grazie alla ricerca e alla donazioni dell’associazione “Voa Voa amici di Sofia” è stata finanziata una ricerca condotta dall’ospedale Mayer di Firenze e oggi abbiamo un test di diagnosi precoce sul neonato per verificare se affetto dalla stessa malattia della nostra figlia e curarlo nei primi mesi di vita, essenziali per la guarigione. Sofia sta salvando molti bambini».
Nella cameretta il cane Toki, un maltese bianco, si mette
Neonata Gloria è nata 9 giorni fa La madre: «Conoscerà la storia di quella sua sorella straordinaria »
Il futuro «Le insegneremo la meraviglia delle piccole cose e ad amare chi combatte per la vita»
ad abbaiare giocoso. «Qui tutto ricorda Sofia — spiega babbo Guido — ma non è un tempio. La stanza sarà personalizzata dai gusti e dalla voglia di creare il mondo di Gloria. Che non è e non sarà mai la rinascita della nostra prima figlia. Lei è un’altra creatura».
E che cosa immaginano questi genitori per la nuova arrivata? Che cosa le insegneranno? «Non abbiamo sogni impossibili, castelli in aria, non pretendiamo fortune e vette impossibili — spiegano —. Insegneremo a Gloria le meraviglie delle piccole cose, ad assaporare la fortuna della normalità e ad amare moltissimo chi combatte ogni giorno per la vita. Come ha fatto Sofia, la sua sorella maggiore».