DIRITTO COLLETTIVO E DATI SANITARI Cannabis Droga leggera?

Che cosa sappiamo davvero degli effetti sul cervello causati da un’assunzione prolungata della marijuana? Interrogativi e polemiche, partiti dagli Stati Uniti, sono approdati anche al di qua dell’atlantico . Vediamo quali sono le indicazioni che danno per

Ogni volta che riceviamo una prestazione medica da una struttura pubblica o privata convenzionata, lasciamo un’impronta captata dagli archivi elettronici regionali, che registra i dati sull’oggetto della prestazione, sulla struttura che la eroga, e sull’identità di chi la riceve. La Regione la usa per gestire il sistema, ad esempio per rimborsare chi ha erogato la prestazione ma questi dati possono fornire indirizzi per orientare i processi decisionali: per esempio sulle cure che ottengono migliori successi a costi minori. Però quando si prospetta la possibilità di utilizzare questi dati per fini non direttamente istituzionali si entra in un terreno scivoloso, come è stato ricordato nei giorni scorsi a Milano nel convegno «Cancer real world: from need to challenges», organizzato dalla Fondazione Istituto Nazionale dei Tumori di Milano e dal Centro Interateneo Healthcare Research & Pharmacoepidemiology. Quale rischio corriamo, infatti, che dati sensibili come quelli sulla nostra salute, escano dalle piattaforme istituzionali che li custodiscono? Chi è autorizzato ad accedervi? Quali misure devono essere adottate per garantirne il sicuro e corretto utilizzo?

La ricerca medica si fonda su due principi etici. Il primo, basato sull’etica individuale, si traduce in una serie di norme tese a garantire che il cittadino venga tutelato dal rischio che la sua identità sia svelata a chi analizza i dati. Il secondo, basato sulla cosiddetta etica collettiva, è espressione del diritto all’avanzamento della conoscenza finalizzata al continuo miglioramento delle cure. La storia ha insegnato che il diritto debba basarsi sull’equilibrio tra questi due principi. La protezione del singolo individuo è da salvaguardare, e per questo il Garante per la Protezione dei Dati Personali raccomanda l’utilizzo di sistemi che consentano di anonimizzare le informazioni che identificano una persona. Ma anche l’etica collettiva è un valore, ovvero al cittadino deve essere garantito che i suoi dati vengano utilizzati per la comunità. Ciò comporta che il rischio dal quale ognuno di noi dovrebbe essere tutelato è di mettere a disposizione i nostri dati per uno studio scientifico mal disegnato e/o dietro al quale si nascondano finalità di mercato. Entrambi questi principi devono pertanto guidare la definizione dei vincoli di utilizzo dei dati del mondo reale per fini di ricerca.

* Ordinario Statistica Medica Univ. Milano-bicocca. Dir. Centro Interateneo Healthcare Research & Pharmacoepidemiology