Conoscere meglio la Sindrome BWS
Un punto di riferimento in rete per chi soffre della sindrome di Beckwithwiedemann (BWS), malattia genetica rara caratterizzata da iperaccrescimento, è il sito
www.aibws.org
dell’associazione nata dal desiderio di una mamma di confrontarsi con altre famiglie accomunate dal senso di solitudine. Nella sezione «La sindrome» si trovano approfondimenti sulle caratteristiche associate alla BWS, diagnosi, rischi cui possono andare incontro i bambini che ne soffrono. In home page, cliccando su «I nostri figli, le nostre storie» sono disponibili alcune testimonianze di pazienti e loro familiari, mentre l’area «I nostri progetti» contiene informazioni, tra l’altro, sul libretto «Biwy’s friends», strumento pensato per aiutare i genitori, attraverso il racconto, a spiegare la sindrome ai loro bambini. Una parte del sito è riservata agli associati. RIABILITAZIONE NEONATOLOGIA