Dalla morte in culla all’ingresso a scuola Il miracolo di Sirio commuove il web
Il video sui social. La mamma: speranza per tutti
Era stato dato per morto, poi avevano detto ai suoi genitori che sarebbe rimasto in stato vegetativo per il resto della sua breve vita e invece ora cammina con le sue gambe, va a scuola e interagisce: la storia di Sirio, 7 anni, nato prematuro e con una tetraparesi spastica, considerato «spacciato», ma oggi esempio di tenacia e di speranza, commuove l’Italia. E le immagini del suo primo giorno di scuola, nelle riprese fatte con lo smartphone dalla mamma, mentre da solo procede verso l’ingresso dell’istituto, hanno fatto in poche ore il giro del web.
Valentina Perniciaro, 38 anni, è appunto la mamma di Sirio e sui social da mesi racconta la battaglia del figlio. «Sirio è tetraplegico ma io non voglio nascondere la sua condizione — racconta al Corriere —. Al contrario, voglio diffondere un messaggio di speranza perché la sua è una storia positiva pur nella drammaticità. Sono tante le famiglie che vivono casi di disabilità grave nella solitudine e nell’abbandono, chiudendosi nel proprio dolore. E invece non bisogna mai vergognarsi degli sguardi della gente, bisogna saperli affrontare». Sirio è nato a Roma il 15 agosto 2013, gravemente prematuro (pesava 1,3 kg) ed è stato dimesso quando pesava due chili. Dopo un periodo di terapia intensiva, il «Bambin Gesù» di Roma aveva infatti deciso di lasciarlo andare a casa, un mese prima della data di nascita presunta: una scelta che ex post aveva fatto molto riflettere la famiglia, facendole anche valutare la possibilità dell’azione legale (che resta possibile). Da stato vegetativo si era passati ad una diagnosi sempre grave, ma non disperata: «Tetraparesi spastica da danno ipossico ischemico». Che significava comunque che Sirio non avrebbe potuto camminare. Cosi almeno dicevano i medici.
La notizia è invece che Sirio, che oggi ha 7 anni, cammina, disegna e, appunto, va a scuola. Un miracolo dietro cui ci sono un lavoro enorme, la riabilitazione, l’amore dei genitori e del fratello maggiore.
Per Mamma Valentina un impegno costante: «Sono un’impiegata delle Poste — dice —. Prima dell’arrivo di Sirio son stata anche tanto altro: ero una blogger, collaboravo con una radio. Il mio compagno invece si occupa 24 ore al giorno del bimbo. Sono riuscita ad ottenere il telelavoro e così a salvaguardare un full-time senza allontanarmi da casa».
La sua battaglia è anche quella di far capire al mondo che senza aiuto pubblico non si possono affrontare battaglie simili: «L’assistenza domiciliare e l’aiuto sono fondamentali — prosegue —. Lo Stato non ci deve abbandonare, più che i soldi contano la presenza e la cura. Con noi ci sono le infermiere che siamo riusciti ad ottenere in assistenza domiciliare, per dieci ore al giorno. È stata una battaglia dura con l’Asl, ma l’abbiamo spuntata. Siamo stati fortunati che in questi 4 anni non hanno cambiato le infermiere che ci hanno assegnato: sono diventate figlie, sorelle, zie. Sempre le stesse da maggio 2014. Pochi giorni fa ci hanno consentito di andare al cinema dopo 6 anni: una ragazza si è fatta un turno di 16 ore». Sirio intanto ha iniziato la seconda elementare: un’altra tappa della sua battaglia, che è la battaglia di tutti noi.