«Ho imparato tutto della mia malattia: voglio sconfiggerla»

«Mentre studio, quando leggo gli articoli scientifici sulla mia malattia, è come se mi guardassi dentro. Sento accadere quelle cose nel mio corpo, posso quasi vedere la morte cellulare continua dei tessuti, ne comprendo molto bene il meccanismo...». Emma Della Libera, 22 anni, vita e famiglia nel Trevigiano, ha appena chiuso con 110 e lode (a Trento) il corso di laurea triennale in Scienze e Tecnologie biomolecolari e ora punta alla laurea magistrale in Quantitative and Computational biology. Studio, sacrifici, tenacia, con un solo pensiero in testa: la ricerca, perché «per me la ricerca è vita».

Da quando ha scoperto di essere preda dell’atassia di Friedreich — una malattia neurodegenerativa rara che attacca il sistema nervoso — Emma ha piegato la testa sui libri per seguire la sua missione: sapere e capire con chi aveva a che fare, imparare tutto di quel nemico che distrugge man mano i neuroni periferici e limita sempre più i suoi movimenti. Conoscerlo per provare a ucciderlo. Oggi, laurea in tasca, lei dice con dolcezza che «certo, continuo a coltivare il sogno che la ricerca arrivi a una cura ma ora, conoscendo meglio il problema, so che questo è un po’ difficile; il mio obiettivo è arrivare a trattamenti efficaci per migliorare qualità e aspettative di vita». Se guarda agli anni che verranno, Emma immagina per sé un lavoro da ricercatrice. «Mi piacerebbe occuparmi dell’analisi dei dati e della predizione e costruzione di modelli biologici», dice. «Ma spero di avere anche il tempo per fare video e audio di divulgazione su temi scientifici e sulla disabilità». Arrendersi non è un’opzione che ha mai considerato, nemmeno quando la sedia a rotelle è diventata quasi sempre necessaria, neanche quando pensa «che dentro di me la degenerazione è in corso ogni istante».

Pausa. Sospiro. «La strategia che uso per non pensare alla malattia — riprende — è riempire la vita di mille cose». Studiare, prima di tutto. Ma anche darsi da fare a «Ogni giorno per Emma», associazione creata dalla sua famiglia nel 2010 che raccoglie e stanzia fondi per la ricerca. Oppure «fare da tramite», come dice lei, fra i malati di atassia e le loro famiglie, per le quali è diventata un punto di riferimento. O ancora: mettere in contatto i pazienti con i medici e i centri di fisioterapia.

Emma aveva otto anni quando capì che qualcosa non andava. «Cadevo spesso, avevo problemi di scrittura e di equilibrio. Suonavo il pianoforte: la destra andava bene, la sinistra non ri

Dall’età di 12 anni soffre di una patologia degenerativa del sistema nervoso

«Per me la ricerca è vita»

spondeva ai comandi...». A sua madre Annalisa e a suo padre Italo i medici hanno ripetuto per anni che «la piccola è solo un po’ goffa, non vi preoccupate». Altri parlavano di una bambina «un po’ impedita», niente di più. Finché il prof di ginnastica, a scuola, l’ha osservata e si è convinto che no, non poteva essere così. La diagnosi è arrivata a 12 anni. «Quando mia madre ha saputo, ha pianto per due mesi di fila» ricorda Emma. «Poi ha capito che così non mi avrebbe aiutato e allora con mio fratello e mio padre ha fondato l’associazione. Loro sono gran parte della mia forza. Formidabili».

La sua è una famiglia illuminata, è vero, ma di tutti la stella più lucente è sempre lei, Emma.