Sirio tra sorrisi e disegni Il bambino «irriverente» più forte delle sue malattie
Roma, la mamma: per i medici era destinato a uno stato vegetativo
Nel libro non ci pensa soltanto il disegno di copertina di Zerocalcare a sdrammatizzare. È tutto il tono della prosa di Valentina Perniciaro che trasforma il volume in una storia ironica ancora prima che emozionante, a dispetto di una burocratica medicina ufficiale.
Ognuno ride a modo suo è il titolo del libro che ha un sottotitolo decisamente eloquente: «Storia di un bambino irriverente e sbilenco». Si chiama Sirio il bimbo di questa storia, pieno di disabilità e stracolmo di voglia di vivere. Valentina Perniciaro è la sua mamma. E chi ha voluto seguire le loro gesta negli anni non potrà non ricordare i «Tetrabondi», diventati prima una presenza fissa sui social e ora una Fondazione.
Ridono, giocano e si prendono in giro, i Tetrabondi su Internet, perché, come racconta mamma Valentina, «la Rete straborda di racconti pietosi, non si sente certo il bisogno di altra retorica, di altre parole lacrimose o eroiche, di filtri a nascondere i colori della realtà».
I Tetrabondi no, ridono su Internet e anche fuori dalla Rete, sebbene Sirio rida, appunto, a modo suo, perché ha una bocca che non riesce mai a chiudere e un tubo di gomma che gli ostruisce la gola.
Era un bimbo troppo piccolo Sirio quando è tornato a casa dall’ospedale dove era stato partorito. Nato prematuro, è stato dimesso dopo nemmeno un mese di incubatrice, «forse troppo presto» si interroga la mamma. Fu lei a trovare il bimbo che sembrava morto nella culla e che invece è rimasto in vita, a prezzi altissimi.
Ci vogliono tante parole per definire gli handicap che il piccolo Sirio si porta addosso: encefalopatia ipossico-ischemica, tetraparesi spastica, insufficienza respiratoria con tracheostomia, grave ritardo neuro-evolutivo, disfagia con gastrostomia. Il verdetto dei medici sembrava inappellabile: il bambino sarebbe rimasto in uno stato vegetativo. E invece eccolo Sirio che a nove anni frequenta le elementari, cammina sbilenco (spesso preferisce la carrozzina), mangia con un bottoncino sulla pancia, respira grazie a un tubo. E ride, a modo suo. Mamma Valentina e papà Paolo hanno lottato oltre l’inverosimile per assicurare al figlio tutte le cure possibili. Anche se, non è facile immaginarlo, la cura più forte e importante è stato l’amore, quello dei genitori, e del fratellino più grande Nilo, una colonna nella vita di Sirio.
Si leggono in un fiato le 240 pagine del libro, editore Rizzoli. Pagine che con leggerezza attraversano un’odissea che non si può immaginare in quanti sarebbero stati in grado di superare. Pagine che attraversano con la stessa leggerezza le vite di altri bambini sfortunati come o più di Sirio, incontrati durante i pellegrinaggi nelle strutture ospedaliere. Ci sono poi gli angeli che attraversano il volume, gli assistenti del piccolo che diventano parte della famiglia.
A Sirio, più di recente, una neuropsichiatra aveva diagnosticato che non avrebbe potuto comunicare in nessun modo. E Sirio che fa adesso? Scrive e disegna, comunica e si fa capire a modo suo. E i Tetrabondi? «Abbiamo riso in faccia all’ennesima sentenza». Così come, allegramente, i Tetrabondi mandano a quel paese chi voleva Sirio in uno stato vegetativo.