Una casa sul lago per i ragazzi «affamati» di vita
Asso.com è il progetto della onlus Prader Willi, per chi soffre della sindrome omonima
Una fame che li divora, una fame che non ha mai fine. Le persone con la sindrome di Prader Willi hanno una vita assai complicata, e la rendono complicatissima a chi sta loro intorno, a chi li ama e li cura. Si tratta di una malattia genetica piuttosto rara che colpisce un bambino su 30mila alla nascita. Per sintetizzare e rendere l’idea, chi è affetto da questa sindrome ha sempre fame, non è mai sazio.
«Il cibo è il vero problema dei nostri ragazzi - spiega Alberto Vezzoli, presidente dell’Associazione Prader Willi Lombardia e papà di Filippo, 27 anni e tanta voglia di vivere, nonostante tutto. «Filippo è come una macchina che è sempre in riserva, non fa mai il pieno. La cosa peggiore è che questi ragazzi hanno piena consapevolezza della problematica con la quale convivono. E ne soffrono. Sanno bene che mangiare senza mai smettere potrebbe causare obesità e malattie. Ma l’ossessione per il cibo è più forte di tutto. E fanno cose impensabili, anche rubare cibo ovunque capiti». Inevitabilmente la gestione famigliare diventa spesso un incubo: lucchetti al frigorifero, dispense chiuse a chiave, impossibilità di vivere una vita normale. «Pranzare e cenare sono un momento di forte stress. Andare al ristorante o in pizzeria creerebbe problemi a noi ma soprattutto agli altri e quindi non si fa; la vacanza in albergo neppure a parlarne. Per fare un esempio, quando d’estate andiamo al mare, io e mia moglie viviamo vite separate, la mattina lei con Filippo, il pomeriggio io con mio figlio. Bisogna tenerlo sempre sotto controllo».
Il progetto «Asso.com» nasce proprio per togliere dall’isolamento le persone con sindrome di Prader Willi. Venerdì 19 maggio alle 10.30 ad Asso (in provincia di Como) verrà inaugurata la struttura comprata grazie all’auto tassazione delle 90 famiglie iscritte all’associazione lombarda. Una grande proprietà (tre case e più di 3mila metri quadri di giardino) che diventerà il luogo di vita, di vacanza e di integrazione. Un sostegno importante è arrivato dalla Fondazione Enel Cuore, che ha finanziato con 110mila euro il progetto. «I nostri figli sono spesso esclusi da tutto, passano la gran parte del tempo forzatamente a casa. Questo sarà il loro momento di svago, qui avranno la possibilità di fare amicizie e di uscire dall’isolamento». E anche per il familiari che si prendono cura di chi soffre la sindrome di Prader Willi e che non hanno alcun aiuto dallo Stato, questa realtà sarà di enorme supporto. Per chi volesse contribuire con il 5X1000 il codice fiscale è 10436080153.