I gemelli con fegato e rene nuovi «Il nostro primo gelato a 16 anni»
Il doppio trapianto contro una malattia rara. «È stato come rinascere»
«È stato come rinascere. Adesso ci sentiamo diversi. Altre persone». La vita di Vincenzo e Cosimo, gemelli 16enni originari della Puglia affetti da una rara malattia metabolica, l’acidemia metilmalonica, è cambiata dopo che lo scorso anno sono stati sottoposti a un doppio trapianto di fegato e rene all’ospedale pediatrico Bambino Gesù di Roma. In meglio. «La loro patologia si è manifestata subito, quando avevano pochi mesi», racconta mamma Grazia. E da allora è stato tutto in salita. «Il loro regime alimentare è sempre stato molto rigido: dovevano mangiare una specifica quantità di proteine. Dovevo pesare tutto. E poi dovevano assumere diversi farmaci a intervalli regolari di tempo, ogni 3 ore anche di notte». Il che voleva dire mettere la sveglia, alzarsi, svegliare i bambini, fargli prendere la medicina, anche all’1 e poi alle 4. «Stesso discorso a scuola. Fino alla quarta elementare non hanno potuto frequentare. Poi dovevo andare io, farli uscire dalla classe a mezzogiorno per somministrarla. Altrimenti rischiavano l’acidosi».
Una quotidianità scandita dai medicinali. «Tutto il resto, che si trattasse di una cena fuori con gli amici o di una vacanza, era pressoché impossibile. Ci privavamo di tutto — ricorda ancora Grazia —. Tanto più che in estate potevano disidratarsi all’improvviso». I primi anni di vita di Vincenzo e Cosimo sono stati forse i più difficili. «Erano i primi figli, eravamo inesperti. E purtroppo, di fronte alle difficoltà, mio marito Onofrio venne licenziato. Solo più tardi, grazie a un’assistente sociale del Comune, ha trovato un lavoro come operatore ecologico».
Qualche anno più tardi nasce anche Melissa, una sorellina che ha presto capito le esigenze dei suoi fratelli e che si è sempre data un gran da fare per loro. Ma la routine si incrina all’improvviso, a marzo dello scorso anno, quando le condizioni di entrambi si aggravano. «La loro situazione stava peggiorando e rischiavano la dialisi. Avevo perso le speranze — prosegue Grazia —. Ma poi, nel giro di una settimana, è avvenuto un miracolo: cioé riceviamo la chiamata perché c’era un donatore compatibile». I gemelli hanno avuto reazioni diverse: «Vincenzo voleva fare il trapianto per stare bene, Cosimo invece era tanto impaurito. E ancora oggi è così: il primo mangia tutto senza paura, il secondo ancora mi guarda e chiede il permesso. Qualche settimana fa hanno assaggiato il loro primo gelato». Non è stato un percorso semplice ma Grazia rifarebbe tutto. «All’inizio ero titubante, ma oggi posso solo dire grazie ai medici che li hanno seguiti e alla generosità di chi ha donato gli organi».
«Il trapianto simultaneo nei gemelli, da un unico donatore deceduto — spiega Marco Spada, responsabile del programma di Trapianto di fegato del Bambino Gesù —, è stato possibile grazie all’applicazione di una complessa tecnica di divisione del fegato». «Fino a pochi anni fa — aggiunge Carlo Dionisi Vici, responsabile di Malattie metaboliche ed epatologia dell’ospedale pediatrico romano — le uniche cure disponibili per questa malattia erano basate su un regime alimentare molto restrittivo a basso contenuto di proteine, che andava mantenuto per tutta la vita». Ma, nonostante la dieta, i pazienti avevano un elevato rischio di crisi di scompenso metabolico e di gravi complicanze. «E una risposta — conclude Dionisi Vici — è arrivata dal trapianto d’organo».