Il crowdfunding per la piccola Alice
Ha una malattia genetica, mobilitazione online per trovare 8mila euro per le cure
Alice è affetta da una rara malattia genetica, si chiama sindrome di Edwards. Non cammina, non parla, ma comprende molto del mondo che la circonda e si esprime con bellissimi sorrisi. A suo padre Paolo è stato diagnosticato un linfoma. Ideaginger.it ospita un crowdfunding per le cure di entrambi e le spese che questa famiglia bolognese deve sostenere. La madre di Alice, Roberta, non può infatti nemmeno lavorare per assisterla.
«Alice sa che in questo momento stiamo parlando di lei». Alice è una bambina speciale, prima di essere una bambina con la sindrome di Edwards. «È un angelo sulla terra — ci racconta mamma Roberta — non parla, non cammina, ma si esprime con il viso. Capisce la voce, il tono che usiamo, ha un ritardo molto grave ma comprende a livello emotivo». Alice è anche una combattente. Solo l’8% dei bambini con Trisomia 18 sopravvive per più di un anno. E di anni, Alice, ne ha addirittura 10.
Roberta e suo marito Paolo hanno scoperto questa rara patologia genetica dieci giorni dopo la nascita di Alice. «Ci hanno detto che sarebbe morta subito, “la dovrete accompagnare alla morte” sentenziavano i medici». L’hanno invece presa per mano e condotta verso la vita in un percorso accidentato e faticosissimo, che oggi ha bisogno di una nuova compagna di viaggio: la solidarietà. Paolo si è ammalato, gli hanno diagnosticato un linfoma e deve sottoporsi mensilmente a cure costose. «Gli hanno dato una invalidità bassa, quindi è costretto a lavorare nonostante
” I medici Ci dissero che sarebbe morta subito, oggi ha 10 anni ed è un angelo ma ha bisogno di assistenza
” Le cure A Bologna non ci sono centri diurni per disabili gravi, ci vorrebbe un aiuto di qualità La malattia del padre Al papà di Alice è stato diagnosticato un linfoma, ma deve lavorare lo stesso
la malattia. Io non ho la possibilità di tenermi nemmeno un lavoretto: Alice ha bisogno di attenzioni costanti, si ammala spesso, e a Bologna non c’è una scuola adatta alle sue esigenze». Ad aprile, ad esempio, è stata ricoverata in rianimazione, «colpita da un virus che a un bambino della sua età avrebbe causato giusto un raffreddore».
Inutile dire che uno stipendio solo, tra l’altro basso, non basta a questa famiglia bolognese per garantire le cure a entrambi. Così Roberta ha lanciato la campagna di crowdfunding ospitata su Ideaginger.it «Alice e il suo papà» con l’obiettivo di raccogliere almeno 8 mila euro per far fronte alle tante spese tra cui le terapie della figlia, quelle per il marito, i farmaci e le incombenze quotidiane come bollette e pasti (https:// www.ideaginger.it/progetti/ alice-e-il-suo-papa.html).
Roberta, poi, sogna di poter dare a sua figlia qualcosa di più, rispetto a quello che ha oggi. «Per sette anni ho fatto la pendolare tra Mantova e Bologna, cinque giorni là, due qua, per permettere di frequentare ad Alice la Casa del Sole, una scuola speciale in cui faceva fisioterapia, logopedia, musicoterapia, idroterapia e altro ancora. Quando l’ho portata lì non riusciva nemmeno a tenere su la testa, ora sa sedersi da sola».
La malattia di Paolo e la morte della madre a Mantova, hanno costretto Roberta a puntare tutto su Bologna. «Il mio sogno? Che modelli come la Casa del Sole vengano imitati anche qui: non ci sono centri diurni per disabili gravi a Bologna». Alice ora trascorre le sue giornate in casa, sul tappeto, con la madre. «L’Ausl ci dà 26 ore di assistenza settimanale, fornitura medica e della fisioterapia a Bazzano, ma Alice si ammala in un attimo, quindi dobbiamo rinunciarvi e pagare della fisioterapia privata domiciliare».
Roberta ha giusto il tempo per una doccia e una puntata al supermercato, durante il giorno. «Invece ci vorrebbe un aiuto di qualità alle famiglie delle persone che rinunciano alla loro vita, perché il mio alla fine è un lavoro a tempo pieno», ragiona. E, amara, così si congeda, prima di tornare da Alice: «Che poi, il livello di civiltà di una società non si vede dal trattamento delle fasce più deboli?».