Telemedicina e medicina narrativa nel diabete/1

UUna metodica nuova, utile per personalizzare il processo di cura, con l’obiettivo di mettere il paziente al centro del percorso terapeutico É opinione comune che tra le persone malate il confronto con gli altri e la condivisione delle esperienze venga prima di tutto. Il punto di vista dei propri pari sembra essere più importante dei siti istituzionali. É bene fare autocritica e considerare che, in tempo di crisi, il nostro modo di comunicare non è cambiato e non ha considerato che viviamo in una società liquida dove i confini e i riferimenti sociali si perdono e i poteri si allontanano dal controllo delle persone. In questo periodo è peggiorata l’inerzia gestionale delle patologie croniche per carenze culturali e per fenomeni psicopatologici individuali collegati ad un uso eccessivo o inadeguato della rete. Il diabetologo deve imparare a gestire la tecnologia e a non lasciarsi travolgere, a non lasciare che la tecnologia travolga la persona con diabete e infine a non considerare le persone dei cloni per cui si tipizza la malattia ma non il malato. Un’indagine (Diabetes Web Report 2016) condotta attraverso la somministrazione di un questionario on line a persone con diabete che si proponeva di valutarne i comportamenti, ha evidenziato che forum e community sono il punto di riferimento preferito dalla maggioranza di quel 90% della popolazione che naviga in rete alla ricerca di informazioni sulla salute. Il 70% consulta i forum di pazienti contro il 52% che dichiara di affidarsi ai motori di ricerca, mentre il 42% cerca informazioni sui siti di associazioni pazienti e il 35% interpella i social media. Per un intervistato su due la maggior influenza è del portale della community del diabete. Il diabetologo rimane per il 68% la principale fonte di informazioni in grado di influenzare scelte e comportamenti gestionali della malattia, seguito da internet (19%), dal medico di base (7%) e da parenti e amici (5%). L’utilizzo dei motori di ricerca per ottenere informazioni sulle patologie è un fenomeno ormai diffuso tanto che il 99 % dei medici afferma di avere pazienti che riportano informazioni dal web. Tale tendenza è accettata e vista positivamente dall’87% dei professionisti (il 73% nel 2015). I risultati dell’indagine dimostrano che il medico virtuale sta perdendo terreno: il bisogno di dialogo e confronto si traduce in un nuovo modo di rapportarsi con il medico curante reale. È proprio in questa ottica che, nell’ultimi anni, nella Struttura Complessa di Diabetologia e Dietologia dell’Azienda Ospedaliera di Terni diretta da chi scrive, si è ritenuto opportuno utilizzare la telemedicina e la medicina narrativa come strumenti nuovi e utili per personalizzare il processo di cura, con l’obiettivo di mettere il paziente al centro del percorso terapeutico. Per fare questo, il punto di partenza non è la sola tecnologia ma la progettazione condivisa del percorso terapeutico anche con la realizzazione di un nuovo ambulatorio. É stato sufficiente prevedere un tavolo rotondo con tre monitor in linea che consentano al diabetico, all’infermiere e al medico di confrontarsi per ottenere un ottimo risultato e soprattutto impedire che il mezzo informatico divenisse un ostacolo. La telemedicina è stata utilizzata per il monitoraggio in remoto dei pazienti diabetici complessi o fragili, come quelli oncologici. Si tratta di persone che hanno gravi difficoltà a muoversi e per le quali il dover accedere alla struttura ospedaliera per i controlli e l’adeguamento della terapia è un onere fisico, psicologico e sociale.