L’amo­re di una ma­dre salva il fi­glio ma­la­to

A CAU­SA DI UNA RARA MA­LAT­TIA TI­MO­THY NON AVREB­BE DO­VU­TO SU­PE­RA­RE L’AN­NO D’ETÀ. LA MA­DRE MAU­RA NON SI È ARRESA: «MU­SI­CA, SPORT E L’AMO­RE PER GLI ANI­MA­LI L’HAN­NO SAL­VA­TO»

GENTE - - Sommario - DI EDOAR­DO ROSATI

Ti­mo­thy ha una bel­lis­si­ma abi­tu­di­ne. Quan­do ti av­vi­ci­ni per co­no­scer­lo, le sue lun­ghe brac­cia ti av­vol­go­no all’istan­te in una stret­ta che scal­da il cuo­re. Co­me se tu fos­si uno sco­glio a cui ag­grap­par­si con tut­te le for­ze, in questa vi­ta che trop­po spes­so di­ven­ta un ma­re in tem­pe­sta e ti stra­paz­za sen­za tan­ti com­pli­men­ti. È ve­ro: Ti­mo­thy, che og­gi ha 28 an­ni, a questa vi­ta si è av­vin­ghia­to con un’ener­gia tra­ci­man­te. E pen­sa­re che i me­di­ci ave­va­no previsto uno sce­na­rio atro­ce: «Se su­pe­ra l’an­no, re­ste­rà un ve­ge­ta­le».

«Im­ma­gi­na­te­vi una ma­dre che ha ap­pe­na mes­so al mon­do il suo bim­bo e che, esau­sta dopo il ce­sa­reo, at­ten­de di sen­ti­re quel pri­mo ago­gna­to va­gi­to. E in­ve­ce le orec­chie per­ce­pi­sco­no solo un gri­do­li­no acu­to e fle­bi­le. Co­me quel­lo di un gat­ti­no». La gio­ia dell’al­lo­ra tren­tu­nen­ne Mau- ra Masini, re­stau­ra­tri­ce to­sca­na, vie­ne scac­cia­ta da un ge­li­do mo­to d’an­go­scia. Qual­co­sa non va. I ca­mi­ci bian­chi, ana­liz­zan­do in se­gui­to il Dna del neo­na­to, sve­la­no il mi­ste­ro. Un mi­ste­ro chia­ma­to “sin­dro­me del cri du chat” (gri­do di gat­to), de­scrit­ta dal ge­ne­ti­sta fran­ce­se Je­ro­me Lé­jeu­ne nel 1963. Un’ano­ma­lia che al­te­ra la strut­tu­ra di uno dei no­stri cro­mo­so­mi, il nu­me­ro 5, i ba­ston­ci­ni che rac­chiu­do­no le in­for­ma­zio­ni per la co­stru­zio­ne dell’edi­fi­cio uo­mo. Que­sti bam­bi­ni ac­qui­si­sco-

no con ri­tar­do le tap­pe del­lo svi­lup­po psi­co­mo­to­rio, fa­ti­ca­no a deam­bu­la­re e ac­cu­sa­no pro­ble­mi nel lin­guag­gio e nella co­mu­ni­ca­zio­ne. Inu­ti­le gi­rar­ci at­tor­no: lo choc in­ve­ste Mau­ra co­me uno tsu­na­mi in pie­na fac­cia. «Un ge­ni­to­re vie­ne fe­ri­to due vol­te, dal­la di­spe­ra­zio­ne e dal­la ne­ga­zio­ne del suo ruo­lo. Vo­glio di­re: una mam­ma e un papà san­no istin­ti­va­men­te co­me in­te­ra­gi­re con un fi­glio. Ma qui no. Sei iner­me». Sì, per­ché quel­la che ha col­pi­to Tim­my è una ma­lat­tia rara. Si­gni­fi­ca che coin­vol­ge un neo­na­to su 15-50 mila. E non esi­ste te­ra­pia spe­ci­fi­ca.

Mau­ra accetta il ver­det­to e si rim­boc­ca le ma­ni­che. Le ri­sul­ta chia­ro da su­bi­to che bi­so­gna muo­ver­si, al­tri­men­ti Tim­my non so­prav­vi­vrà. Ca­pi­sce che quel bim­bo ha bi­so­gno di tre co­se: sti­mo­li, sti­mo­li e sti­mo­li. «Ricordo che, nei suoi per­cor­si ria­bi­li­ta­ti­vi, ogni tan­to an­da­va a svol­ge­re at­ti­vi­tà di ma­ni­po­la­zio­ne, con sab­bia, pon­go e pa­sta, per svi­lup­pa­re l’at­ti­vi­tà mo­to­ria fi­ne del­le di­ta. Ma den­tro di me sen­ti­vo che non ba­sta­va. E al­lo­ra cos’ho fat­to? Ho de­ci­so, su consiglio di una te­ra­pi­sta, che a ca­sa avreb­be man­gia­to con le ma­ni. Co­sì quell’eser­ci­zio si ri­pe­te­va cin­que vol­te al gior­no». Il tem­po scor­re e ti­mi­di mi­glio­ra­men­ti non tar­da­no a emer­ge­re. Fin­ché ar­ri­va il gior­no della pri­ma pa­ro­la: tam­bùo, cioè tam­bu­ro. «Con mio som­mo ram­ma­ri­co non ha det­to mam­ma», sorride Mau­ra, «ma vi as­si­cu­ro, in quell’at­ti­mo so­no sta­ta la ma­dre più fe­li­ce del pia­ne­ta!». Nul­la ac­ca­de per ca­so: la mu­si­ca è in­fat­ti un in­gre­dien­te di­na­mi­co nell’esi­sten­za di que­sto ra­gaz­zo. Ado­ra le chi­tar­re, ne pos­sie­de cin­que, «e gli ami­ci mu­si­co­fi­li mi di­co­no che è do­ta­to di orec­chio as­so­lu­to: ri­co­no­sce le note al vo­lo».

La vo­lon­tà trai­nan­te di Mau­ra smuo­ve le mon­ta­gne e nel 1995, quat­tro an­ni dopo la na­sci­ta di Tim­my, fon­da A.B.C. As­so­cia­zio­ne Bam­bi­ni Cri du chat ( www.cri­du­chat. it). «In gi­ro per l’Italia Tim­my ha tan­ti “fra­tel­li­ni”. E al­lo­ra ho sentito il bi­so­gno di

con­di­vi­de­re in­for­ma­zio­ni ed espe­rien­ze con gli al­tri ge­ni­to­ri, per aiu­tar­li a vin­ce­re il sen­so di smar­ri­men­to e a cre­sce­re que­sti fi­gli co­sì spe­cia­li». Le ini­zia­li 12 fa­mi­glie so­no di­ven­ta­te due­cen­to e gra­zie a una ro­bu­sta squadra di vo­lon­ta­ri e con­su­len­ti scien­ti­fi­ci l’as­so­cia­zio­ne è ades­so un prov­vi­den­zia­le fa­ro, una real­tà che di­spen­sa ag­gior­na­men­ti in fat­to di te­ra­pie ria­bi­li­ta­ti­ve, ri­cer­ca ed edu­ca­zio­ne. «Già, l’edu­ca­zio­ne. È es­sen­zia­le nella ge­stio­ne della sin­dro­me. Il pic­co­lo dev’es­se­re edu­ca­to co­me gli al­tri e non giu­sti­fi­ca­to nei com­por­ta­men­ti per­ché ma­la­to. Una buona edu­ca­zio­ne ci con­sen­te an­che di af­fron­ta­re me­glio i trat­ta­men­ti e, in pro­spet­ti­va, la de­li­ca­ta cre­sci­ta del ra­gaz­zo, a ca­sa e a scuo­la».

E og­gi? La set­ti­ma­na di Ti­mo­thy è mo­vi­men­ta­tis­si­ma. Lo at­ten­do­no le at­ti­vi­tà ar­ti­sti­che al­la Coo­pe­ra­ti­va so­cia­le Le Ro­se, un pa­ra­di­sia­co cen­tro diur­no in­ca­sto­na­to nel ver­de di Ta­var­nuz­ze, nel co­mu­ne di Im­pru­ne­ta, in pro­vin­cia di Fi­ren­ze, sor­to nel 1992. Qui Tim­my, con lo sguar­do pro­fon­do di chi co­va un mon­do in­te­rio­re enig­ma­ti­co e ma­gi­co, ci mo­stra con orgoglio le pro­prie crea­zio­ni: un bu­rat­ti­no in le­gno e una fi­gu­ra uma­na sti­liz­za­ta, com­po­sta con va­ri sas­si piat­ti. Figure al­te e di­noc­co­la­te co­me lui, le sug­ge­sti­ve in­ter­pre­ta­zio­ni di se stes­so, del suo cor­po snel­lo e lon­gi­li­neo. Poi di nuo­vo in au­to con mam­ma Mau­ra per rag­giun­ge­re il cen­tro fit­ness Aqua­ti­ca, a San Ca­scia­no in Val di Pe­sa, con stre­pi­to­sa vi­sta su pi­sci­na e col­li­ne cir­co­stan­ti: è l’ap­pun­ta­men­to con l’eser­ci­zio fi­si­co, per sti­mo­la­re e mi­glio­ra­re coor­di­na­zio­ne, for­za, fles­si­bi­li­tà e reat­ti­vi­tà. In­fi­ne si tor­na a ca­sa, nella cam­pa­gna di Mer­ca­ta­le, nel cuo­re della re­gio­ne del Chian­ti, tra uli­vi, vi­gne­ti e al­be­ri da frut­ta. Il car­bu­ran­te che cor­ro­bo­ra co­stan­te­men­te la vi­ta di que­sto ra­gaz­zo si chia­ma af­fet­to. Che lui a sua vol­ta ri­cam­bia con ba­ci e ab­brac­ci tra­vol­gen­ti: al pa­dre, che vi­ve in Pie­mon­te, al­la ma­dre, al com­pa­gno di lei, Da­nie­le, che si occupa a tem­po pie­no dell’as­so­cia­zio­ne, al­la so­rel­la Geor­gia­na, di un pa­io di an­ni più grande - al­la qua­le Tim­my è so­li­to di­re: «Ma quand’è che co­min­ci a spo­sar­ti?» - ai fra­tel­li ac­qui­si­ti Giò e Mi­rò.

Una fa­mi­glia al­lar­ga­ta, con Mau­ra e Da­nie­le che han­no spo­sa­to l’im­pe­gno so­cia­le. «I no­stri fio­ri all’oc­chiel­lo so­no i pro­get­ti “Lui­gi Mayer” e “Per ma­no a Filippo Cor­si­ni”, av­via­ti dopo le ge­ne­ro­se do­na­zio­ni della si­gno­ra Re­na­ta Mayer Far­gion, in me­mo­ria del fi­glio Lui­gi, fa­mo­so gior­na­li­sta, e della fa­mi­glia Cor­si­ni, per ri­cor­da­re Filippo, en­tram­bi scom­par­si pre­ma­tu­ra­men­te. Ini­zia­ti­ve con cui riu­scia­mo a es­se­re davvero vi­ci­ni al­le fa­mi­glie in dif­fi­col­tà, che ven­go­no rag­giun­te a ca­sa da due figure di ri­fe­ri­men­to ade­gua­ta­men­te for­ma­te, per rea­liz­za­re un pia­no di la­vo­ro edu­ca­ti­vo e te­ra­peu­ti­co». Non chia­ma­te­li “ma­la­ti ra­ri”. Tim­my e gli al­tri co­me lui so­no per­so­ne più uni­che che ra­re.

RI­PE­TE AL­LA SO­REL­LA: «AL­LO­RA, QUAN­DO CO­MIN­CI A SPO­SAR­TI?»

da Im­pru­ne­ta (Fi­ren­ze) Edoar­do Rosati fo­to Dan­te Va­len­za

EC­CO­LA, LA FOR­ZA DELL’AMO­RE Mer­ca­ta­le (Fi­ren­ze). Mau­ra Masini, 59 an­ni, la­scia che il fi­glio Ti­mo­thy, 28, la ba­ci a lun­go, in­ten­sa­men­te. Ricorda la don­na: «Al­la na­sci­ta non ur­la­va. Il suo pian­to fle­bi­le era il se­gna­le della sin­dro­me ge­ne­ti­ca det­ta “cri du chat”, gri­do di gat­to, che cau­sa ri­tar­di psi­co­mo­to­ri. Ab­bia­mo fon­da­to un’as­so­cia­zio­ne per i bam­bi­ni con questa ano­ma­lia».

LA MOS­SA DEL CA­VAL­LO Im­pru­ne­ta (Fi­ren­ze). Ti­mo­thy ac­cu­di­sce un ca­val­lo della Coo­pe­ra­ti­va so­cia­le Le Ro­se, un cen­tro diur­no im­mer­so nella cam­pa­gna do­ve passa mol­to tem­po. «Ho ca­pi­to fin da su­bi­to che mio fi­glio ave­va bi­so­gno di sti­mo­li», ricorda mam­ma Mau­ra.

AB­BRAC­CIA IL MON­DO Un al­tro ab­brac­cio tra mam­ma e fi­glio: i ge­sti af­fet­tuo­si so­no il mo­do con cui Ti­mo­thy si re­la­zio­na al­le per­so­ne. A si­ni­stra, Mau­ra du­ran­te l’in­ter­vi­sta con il no­stro gior­na­li­sta.

CHI­TAR­RA, GIN­NA­STI­CA E AR­TE: LA SUA GIOR­NA­TA È IN­TEN­SA Ti­mo­thy suo­na la chi­tar­ra, sua grande pas­sio­ne. «La pri­ma pa­ro­la è sta­ta “tam­bùo”, tam­bu­ro», ricorda la mam­ma. «Gli ami­ci mu­si­co­fi­li mi di­co­no che ha orec­chio per le note». A de­stra, il ra­gaz­zo fa ria­bi­li­ta­zio­ne mo­to­ria in pa­le­stra. Sot­to, in fa­le­gna­me­ria con la sua in­se­gnan­te Viola Tor­to­li: Ti­mo­thy è al­le pre­se con l’as­sem­blag­gio di un Pi­noc­chio di le­gno che lui stes­so ha fat­to a ma­no.

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