Dare voce ai figli che non ce l’hanno

« Non avrò mai la precisa certezza di quanto tu capisca e di quanto tu riesca a districarti tra le mie parole, ma sono sicura di una cosa: sono sicura che a te arrivano le emozioni di cui le mie parole sono veicolo » . Sembrano quasi una carezza le parole che Agnese Fioretti rivolge al figlio Pietro, 8 anni, in una delle lettere che compongono il libro “La voce di Pietro”. Il volume racconta la vita di una famiglia nello spettro autistico, prendendo le mosse dalla decisione di Agnese di essere la voce di suo figlio, incapace di comunicare in modo tradizionale articolando parole.

Agnese Fioretti, giornalista ed editor, da circa due anni ha infatti deciso di utilizzare i social per parlare delle difficoltà e della vita di suo figlio Pietro. Una vita che, come quella di molte altre persone che hanno ricevuto una diagnosi di disturbo dello spettro autistico ( un bambino su 77 secondo l'Istituto superiore di sanità), rischia spesso di rimanere sullo sfondo, taciuta, inascoltata.

« Trattare una forma di autismo come quella di Pietro, che richiede interventi strutturali e a tutto tondo, - scrive l’autrice - è economicamente gravoso. Per agire subito, l'unica alternativa plausibile è spesso quella di rivolgersi a una struttura privata » . Nonostante infatti il ministero della Salute abbia stretto accordi con le regioni per oltre 20 milioni di euro per rafforzare i servizi dedicati alla diagnosi precoce e all'aiuto di chi ha una diagnosi di autismo, per le famiglie non è sempre facile accedere in maniera gratuita a servizi di questo tipo. « Ci sono infatti zone d'Italia più attrezzate - spiega Fioretti - e altre meno. In generale, il sistema riesce a sostenere la parte della diagnosi ma si inceppa nel momento della presa in carico. Non è infrequente che si finisca per essere lasciati soli e molto viene lasciato all'intraprendenza dei genitori che - al di là delle indennità previste dalla legge - devono prodigarsi per cercare bandi e fondi attraverso i quali provare a riavere una minima parte di ciò che si spende » .