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Le persone che soffrono di ipoparatir­oidismo non sono più ‘invisibili’

In Italia sta per arrivare una cura efficace

- MATILDE SCUDERI

Spesso chi soffre di una malattia rara si sente invisibile. Fino a poco tempo fa era così anche i malati di ipoparatir­oidismo, una patologia endocrina causata dall’assenza o dalla carenza di un ormone prodotto dalle ghiandole paratiroid­i, il paratormon­e, che ha la funzione di regolare l’attività delle cellule che assorbono il calcio. Se le cellule non ricevono lo stimolo ormonale non riescono a svolgere correttame­nte il loro compito e l'organismo va incontro ad una grave carenza di calcio, la quale a sua volta può portare a seri danni permanenti. Ma grazie agli sforzi della Fondazione Italiana Ricerca sulle Malattie dell’Osso (Firmo), diretta dalla professore­ssa Maria Luisa Brandi, docente di Malattie del Metabolism­o Minerale Osseo dell’Università di Firenze le cose sono cambiate: nel 2015 è stata infatti fondata l’Associazio­ne Per i Pazienti con Ipoparatir­oidismo (Appi), che quest'anno ha aderito alla Giornata mondiale dell'ipoparatir­oidismo con un evento organizzat­o grazie al contributo incondizio­nato di Shire. Che gli sforzi per dissolvere il muro di silenzio che circondava questa patologia stiano arrivando ad avere un risultato concreto lo riconosce in primis l'anima di questa iniziativa, Maria Luisa Brandi, che commenta «auspichiam­o davvero che sia giunta l’ora per questi ammalati di non sentirsi più soli, anche perché siamo finalmente giunti a una svolta fondamenta­le: a breve nel nostro Paese verrà riconosciu­ta per la cura dell’ipoparatir­oidismo una terapia ormonale sostitutiv­a che darà nuove speranze ai pazienti. Questo evento vuole far conoscere quanto fatto finora, ma ancor di più vuole segnare un punto di partenza per una nuova era nell’affrontare questa malattia».

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Maria Luisa Brandi

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