Ita­lia ‘ec­cel­len­te’ per le ma­lat­tie ra­re me­ta­bo­li­che in­va­li­dan­ti

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Sti­mo­la­re il di­bat­ti­to per in­di­vi­dua­re un ade­gua­to per­cor­so ge­stio­na­le che, a par­ti­re dal­la dia­gno­si pre­co­ce, con­sen­ta un ef­fet­ti­vo mo­ni­to­rag­gio dei pa­zien­ti, dall’età pe­dia­tri­ca all’età adul­ta, ga­ran­ten­do lo­ro l’ac­ces­so al­le più op­por­tu­ne so­lu­zio­ni in­no­va­ti­ve.

Que­sto l’obiet­ti­vo del Con­ve­gno ‘Pro­ble­ma­ti­che co­mu­ni di dia­gno­si tem­pe­sti­va per le ma­lat­tie ra­re me­ta­bo­li­che in­va­li­dan­ti. L’esem­pio di XLH e LSD’ or­ga­niz­za­to nei gior­ni scor­si a Ro­ma, su iniziativa dell’As­so­cia­zio­ne Ita­lia­na So­ste­gno Ma­lat­tie Me­ta­bo­li­che Ere­di­ta­rie (Ai­sm­me), da MA Pro­vi­der e rea­liz­za­to gra­zie al con­tri­bu­to non con­di­zio­na­to di KYOWA KIRIN e SANOFI GENZYME. All’even­to, che si è svol­to al­la Ca­me­ra, han­no par­te­ci­pa­to isti­tu­zio­ni, cli­ni­ci e pa­zien­ti.

«Ai­sm­me of­fre dal 2005 so­ste­gno e as­si­sten­za ai ma­la­ti di pa­to­lo­gie me­ta­bo­li­che ere­di­ta­rie ha det­to Ma­nue­la Vac­ca­rot­to, vi­ce pre­si­den­te AI­SM­ME On­lus - ne­gli an­ni ab­bia­mo fo­ca­liz­za­to il no­stro im­pe­gno per­ché ve­nis­se ap­pli­ca­to a tut­ti i nuo­vi na­ti in Ita­lia lo Scree­ning Neo­na­ta­le Este­so, un te­st che iden­ti­fi­ca pre­co­ce­men­te que­ste ma­lat­tie. So­lo una dia­gno­si pre­co­ce per­met­te di in­ter­ve­ni­re in mo­do tem­pe­sti­vo con die­te e trat­ta­men­ti pri­ma che la ma­lat­tia pro­gre­di­sca, ri­du­cen­do i ri­schi di di­sa­bi­li­tà e mor­ta­li­tà e mi­glio­ran­do la qua­li­tà di vi­ta del pa­zien­te.

An­che gra­zie al no­stro la­vo­ro fi­nal­men­te la Leg­ge 167/2016 ha re­so que­sto te­st ob­bli­ga­to­rio e gra­tui­to in tut­to il ter­ri­to­rio ita­lia­no per tut­ti i nuo­vi na­ti e per cir­ca 40 pa­to­lo­gie, pri­ma na­zio­ne in Eu­ro­pa».

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