LA TEO­RIA DEL VA­LO­RE

La di­spo­ni­bi­li­tà di da­ti, la de­mo­cra­tiz­za­zio­ne dell’in­for­ma­zio­ne e l ’evo­lu­zio­ne tec­no­lo­gi­ca, con l ’av­ven­to di wea­ra­ble che mo­ni­to­ra­no in tem­po reale la sa­lu­te di c ia­scu­no, stanno ri­vo­lu­zio­nan­do il rap­por­to me­di­co- pa­zien­te

Wired (Italy) - - WIRED -

So­lo il pa­zien­te co­no­sce a suf­fi­cien­za il pro­prio sta­to di sa­lu­te, so­lo il me­di­co sa a suf­fi­cien­za co­sa fa­re: è uno dei pri­mi con­cet­ti che mi han­no in­se­gna­to al­la fa­col­tà di Me­di­ci­na – e che poi io stes­so ho spe­ri­men­ta­to, in cor­sia. Si chiama asim­me­tria in­for­ma­ti­va: è un’idea ab­ba­stan­za in­tui­ti­va, che ha do­mi­na­to la me­di­ci­na mo­der­na fin dal prin­ci­pio. Ora pe­rò ini­zia a sgre­to­lar­si, sot­to la spin­ta di tre for­ze po­ten­ti: l’evo­lu­zio­ne del rap­por­to me­di­co-pa­zien­te, la de­mo­cra­tiz­za­zio­ne dell’in­for­ma­zio­ne, il pro­gres­so tec­no­lo­gi­co. Un pro­ces­so che po­treb­be rap­pre­sen­ta­re, per le persone in ca­mi­ce bian­co e per quel­le sul­la let­ti­ga, l’ini­zio di una ri­vo­lu­zio­ne. Par­tia­mo da un da­to: qua­si l’80% dei pa­zien­ti vuole es­se­re in­for­ma­to su­gli esi­ti e il 50% sui trattamenti, ma me­no di un quin­to si aspet­ta di tro­va­re que­ste in­for­ma­zio­ni.

È un da­to par­ti­co­lar­men­te si­gni­fi­ca­ti­vo per­ché, quan­do si en­tra in un ospe­da­le, il non sa­pe­re è una del­le co­se che spaventano di più; igno­ra­re che co­sa stia per suc­ce­de­re, se quel nu­me­ro con l’aste­ri­sco na­scon­da qual­co­sa di gra­ve, qua­li sa­ran­no le con­se­guen­ze dei trattamenti, se e co­me cam­bie­rà la no­stra vi­ta. Che co­sa si­gni­fi­ca, pe­rò, “pa­zien­te in­for­ma­to”? Pen­sia­mo a un car­dio­pa­ti­co che vie­ne ope­ra­to a una val­vo­la car­dia­ca: sa­rà in­te­res­sa­to al­la tec­ni­ca con cui ab­bia­mo ope­ra­to o all’im­pat­to che l’ope­ra­zio­ne avrà sul­la qualità del­la sua vi­ta? Per il cu­ran­te sa­rà pro­ba­bil­men­te im­por­tan­te che il cu­ra­to non ab­bia dolore sul mo­men­to; ma lui vor­rà sa­pe­re che co­sa ac­ca­drà nel lun­go pe­rio­do o se do­vrà tor­na­re in sa­la ope­ra­to­ria e do­po quan­to tem­po. Pro­prio que­sto è il cuo­re del­la di­scus­sio­ne e pren­de il no­me di “teo­ria del va­lo­re”: si spo­sta il ba­ri­cen­tro dal ge­sto tec­ni­co (se vo­glia­mo, al­me­no in par­te ars me­cha­ni­ca) al­la riu­sci­ta dell’in­ter­ven­to di cu­ra ( ars li­be­ra­lis), os­ser­van­do­lo con gli oc­chi del pa­zien­te. Che tal­vol­ta non ha, né vuole ave­re, in­for­ma­zio­ni tecniche sul gra­dien­te o sull’in­suf­fi­cien­za val­vo­la­re re­si­dua, ma de­si­de­ra sem­pli­ce­men­te “sta­re be­ne”. Quel­lo che chie­de è es­se­re coin­vol­to nel com­pren­de­re qua­li be­ne­fi­ci sia­no as­so­cia­ti al­le di­ver­se op­zio­ni che gli ven­go­no pro­po­ste; e ma­ga­ri sa­pe­re con pre­ci­sio­ne co­me stanno gli ul­ti­mi 100 pa­zien­ti trat­ta­ti in quel mo­do, in quel centro, da quell’équi­pe. Pa­zien­ti e medici han­no un li­vel­lo di at­ten­zio­ne di­ver­so nei con­fron­ti de­gli esi­ti, in par­ti­co­la­re di quel­li a me­dio ter­mi­ne, che im­pat­ta­no la qualità del­la vi­ta.

Una fa­ci­le ana­lo­gia: a nes­su­no vie­ne in men­te di di­scu­te­re con la pro­pria officina l’al­za­ta del­le val­vo­le, ma i mi­glio­ri mec­ca­ni­ci han­no ca­pi­to che al­cu­ni gui­da­to­ri – i più esper­ti? – non si ac­con­ten­ta­no di pa­ga­re la fat­tu­ra, ma vo­glio­no com­pren­de­re la si­tua­zio­ne e far par­te del pro­ces­so de­ci­sio­na­le. Bi­so­gna al­lo­ra tro­va­re il tem­po e le pa­ro­le ade­gua­te a rac­con­ta­re co­me e per­ché si è scel­ta una de­ter­mi­na­ta stra­da. In al­tre pa­ro­le, in me­di­ci­na al­cu­ne de­ci­sio­ni so­no sem­pre me­no frut­to di un at­to di fe­de nei con­fron­ti del pro­prio cu­ran­te. Se­guen­do la teo­ria del va­lo­re, stanno di­ven­tan­do pro­ta­go­ni­sti del mercato diversi nuo­vi ope­ra­to­ri, che pro­va­no a “cu­ci­re” i va­ri com­po­nen­ti del sistema at­tor­no al pa­zien­te. A chi non è ca­pi­ta­to di di­men­ti­ca­re un fa­sci­co­lo, an­dan­do dal me­di­co, e do­ver rac­con­ta­re per l’en­ne­si­ma vol­ta la pro­pria sto­ria, quella del­la fa­mi­glia, le in­da­gi­ni ese­gui­te, l’inef­fi­ca­cia di al­cu­ni trattamenti, gli ef­fet­ti collaterali? È ri­sol­ven­do que­sti pro­ble­mi pra­ti­ci che tro­va­no sem­pre mag­gio­re spa­zio star­tup che si oc­cu­pa­no di te­le­me­di­ci­na, symp­tom chec­ker sem­pre più af­fi­da­bi­li, do­cu­men­ta­zio­ne cli­ni­ca che ci se­gue sul­lo smart­pho­ne, servizi disponibili 24/7 a por­ta­ta di click, pre­sa in ca­ri­co dei pa­zien­ti lun­go l’in­te­ro per­cor­so (cro­ni­co), tec­no­lo­gia in­dos­sa­bi­le per fa­ci­li­ta­re il pas­sag­gio a sti­li di vi­ta più sa­lu­ta­ri e chis­sà quant’al­tro farà pre­sto ca­po­li­no.

I pa­zien­ti stanno ab­brac­cian­do que­sta ten­den­za. Ba­sti pen­sa­re che il mercato dei di­spo­si­ti­vi wea­ra­ble è rad­dop­pia­to fi­no a su­pe­ra­re i quat­tro mi­liar­di di dollari, nell’ultimo bien­nio, e che la quan­ti­tà di da­ti re­la­ti­vi al­la sa­lu­te ge­ne­ra­ta ne­gli ul­ti­mi do­di­ci me­si è pa­ri al­la som­ma dei qua­rant’an­ni pre­ce­den­ti. Il nu­me­ro di star­tup

in am­bi­to di­gi­ta­le sta cre­scen­do ver­ti­gi­no­sa­men­te, co­sì co­me il li­vel­lo di fi­nan­zia­men­to: da cir­ca un mi­liar­do di dollari nel 2010 a ot­to vol­te tan­to nel 2016. In que­sto con­te­sto, pe­rò, so­no i pro­ta­go­ni­sti più tra­di­zio­na­li, co­me le azien­de far­ma­ceu­ti­che, a es­se­re re­spon­sa­bi­li del­la mag­gio­re spin­ta pro­pul­si­va, che si ma­ni­fe­sta met­ten­do in di­scus­sio­ne l’in­te­ro per­cor­so del va­lo­re, dalla ri­cer­ca di nuo­ve mo­le­co­le fi­no al rap­por­to con i pa­zien­ti. Col­la­bo­ra­zio­ne più stret­ta con tut­ti gli at­to­ri del per­cor­so, ana­li­si dei da­ti dei pa­zien­ti, di­gi­ta­liz­za­zio­ne e te­ra­pie per­so­na­liz­za­te so­no or­mai in al­cu­ni ca­si un real­tà con­so­li­da­ta.

Già og­gi, per esem­pio, un dia­be­ti­co può be­ne­fi­cia­re del­la mi­su­ra­zio­ne in con­ti­nuo del­la gli­ce­mia e ri­ce­ve­re co­stan­te­men­te la giu­sta quan­ti­tà di in­su­li­na grazie a un mi­croin­fu­so­re im­pian­ta­bi­le, che ne mi­glio­ra sta­to di sa­lu­te e qualità di vi­ta. An­co­ra: i pa­zien­ti af­fet­ti da pa­to­lo­gie reu­ma­ti­che possono ri­ce­ve­re pre­scri­zio­ni per­so­na­liz­za­te di far­ma­ci e al­tri trattamenti a se­con­da dei sin­to­mi, ri­por­ta­ti ogni mat­ti­na su un’ap­po­si­ta app che li met­te in con­tat­to con i cu­ran­ti. Que­sta rac­col­ta con­ti­nua di in­for­ma­zio­ni e pa­ra­me­tri è co­di­fi­ca­ta in un acro­ni­mo: Rwe, Real world evi­den­ce. L’Rwe non ab­bat­te il pi­la­stro por­tan­te dell’evo­lu­zio­ne scien­ti­fi­ca de­gli ul­ti­mi de­cen­ni, il co­sid­det­to “stu­dio cli­ni­co ran­do­miz­za­to e con­trol­la­to”, ma in­te­gra quel­le stes­se in­for­ma­zio­ni scien­ti­fi­che con os­ser­va­zio­ni che pro­ven­go­no dalla vi­ta quo­ti­dia­na di persone e pa­zien­ti, per di più su una sca­la va­stis­si­ma. Il be­ne­fi­cio? Gli an­ni di­ven­ta­no mi­nu­ti: pos­sia­mo co­no­sce­re l’ef­fi­ca­cia in tem­pi più bre­vi, va­lu­ta­re la sicurezza su sca­la più am­pia, mo­di­fi­ca­re le pra­ti­che cli­ni­che grazie a una ve­ri­fi­ca in tem­po reale de­gli ef­fet­ti. Il che si­gni­fi­ca, per esem­pio, da­re mi­glio­re ac­ces­so a far­ma­ci e te­ra­pie di ul­ti­ma generazione in un tem­po mi­no­re e – in so­stan­za – ri­dur­re le di­su­gua­glian­ze. Que­sto scenario, tut­ta­via, fa emer­ge­re la ne­ces­si­tà di nuo­ve pro­fes­sio­na­li­tà in gra­do di na­vi­ga­re age­vol­men­te in mez­zo al ma­re di da­ti, e di ri­ca­var­ne in­for­ma­zio­ni.

Co­me tut­ti gli es­se­ri uma­ni, i cu­ran­ti non so­no in­fal­li­bi­li. L’ana­li­si re­tro­spet­ti­va ci di­mo­stra pe­rò che ra­ra­men­te il fallimento di una te­ra­pia de­ri­va dall’er­ro­re di un singolo. In pa­ral­le­lo, le mi­glio­ri pra­ti­che ci di­mo­stra­no che un ap­proc­cio mul­ti­pro­fes­sio­na­le e mul­ti­di­sci­pli­na­re è in gra­do di mi­glio­ra­re gli esi­ti in mo­do in­di­scu­ti­bi­le. Il segreto è l’in­te­gra­zio­ne fra tut­ti gli at­to­ri, la co­stan­te messa in di­scus­sio­ne dei risultati rag­giun­ti al­la ri­cer­ca del con­ti­nuo pro­gres­so, l’al­li­nea­men­to ver­so un uni­co fi­ne (il mi­glio­ra­men­to del­lo sta­to di sa­lu­te, mi­su­ra­to con gli oc­chi del pa­zien­te) e, non ultimo, la con­ti­nui­tà fra tut­ti i co­sid­det­ti “set­ting di cu­ra”: la me­di­ci­na di fa­mi­glia, il pron­to soc­cor­so, l’ospe­da­le per acu­ti, i ri­co­ve­ri ria­bi­li­ta­ti­vi. Per­ché un ma­la­to non con­ce­pi­sce il pro­prio pro­ble­ma di sa­lu­te co­me una som­ma di mo­men­ti se­pa­ra­ti ma co­me un con­ti­nuum. Qual è, a que­sto pun­to, la sfi­da per i pros­si­mi die­ci an­ni? Lavorare pro­prio su que­sta con­ti­nui­tà, rag­grup­pan­do in un uni­co eco­si­ste­ma tut­ti gli at­to­ri at­tor­no al pa­zien­te, in­te­gran­do in mo­do nuovo com­pe­ten­ze, pro­dot­ti e servizi.

Chi ci è riu­sci­to ha già cam­bia­to sen­si­bil­men­te la vi­ta di mi­glia­ia di persone. È que­sto uno dei fat­to­ri al­la ba­se del­la sor­pren­den­te va­ria­bi­li­tà de­gli esi­ti fra na­zio­ni, ma an­che all’in­ter­no del­lo stes­so pae­se: andiamo da un ri­schio di mor­ta­li­tà car­dio­chi­rur­gi­ca 4-5 vol­te mi­no­re, ri­spet­to al­la me­dia, nei mi­glio­ri ospe­da­li del Re­gno Uni­to a una pro­ba­bi­li­tà di com­pli­can­ze do­po chirurgia del­la ca­ta­rat­ta tren­ta vol­te in­fe­rio­re, ri­spet­to al­la me­dia, nei mi­glio­ri ospe­da­li in Sve­zia. In Ita­lia, la si­tua­zio­ne non è dif­fe­ren­te, con va­ria­zio­ni an­che di 10 o 20 vol­te fra i pri­mi e gli ul­ti­mi del­la li­sta. Non esi­ste an­co­ra un su­per­com­pu­ter ca­pa­ce di so­sti­tui­re la sen­si­bi­li­tà cli­ni­ca, né un so­fi­sti­ca­tis­si­mo sistema dia­gno­sti­co che com­pren­da la se­meio­ti­ca – l’ar­te an­ti­ca di in­ter­pre­ta­re i se­gni in me­di­ci­na. Ma esi­ste­rà un mon­do in cui quel su­per­com­pu­ter e quei si­ste­mi dia­gno­sti­ci da­ran­no al cli­ni­co un in­sie­me più com­ple­to di in­for­ma­zio­ni per giun­ge­re più ra­pi­da­men­te a una so­lu­zio­ne mi­glio­re. Ma­ga­ri ba­sa­ta sull’espe­rien­za di al­tre mi­glia­ia di medici e pa­zien­ti in ana­lo­ghe con­di­zio­ni.

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