DÉFICIENCE AU­DI­TIVE LES SO­LU­TIONS EXISTENT

Femme Magazine - - SANTÉ - Mar­lène Aoun Fa­khou­ry

SE­LON LES STA­TIS­TIQUES DU BU­REAU LI­BA­NAIS POUR LA RECHERCHE EN SURDITÉ (BLRS), 20 000 PER­SONNES AU LI­BAN EN­VI­RON SOUFFRENT D’UNE DÉFICIENCE AU­DI­TIVE, DUE À DES RAI­SONS D’ORDRE GÉ­NÉ­TIQUE, HÉRÉDITAIRE, À UN TRAU­MA­TISME PRÉ, NÉO OU POST NA­TAL, À UN MANQUE DE PRÉ­VEN­TION DU­RANT LA PÉ­RIODE DE GROS­SESSE (ENGENDRANT DES MALFORMATIONS), À CER­TAINES MA­LA­DIES IN­FEC­TIEUSES OU EN­CORE À DES OTITES RÉPÉTITIVES…

Quand Jo­siane Ha­bib, une jeune ma­man, dé­couvre que son fils de 2 ans est mal­en­ten­dant, elle est sous le choc et a du mal à af­fron­ter la réa­li­té. «J’étais in­ca­pable d’ac­cep­ter l’idée. Sub­mer­gée par un tsu­na­mi émo­tion­nel, entre sur­prise, sen­ti­ment d’in­jus­tice, ré­volte, co­lère et déses­poir, j’ai fi­ni par ré­agir et es­pé­rer quand j’ai en­ten­du par­ler de l’im­plant co­chléaire, ra­conte-t-elle. Je n’avais au­cune in­for­ma­tion à ce su­jet, je n’ai bé­né­fi­cié d’au­cun conseil et je me de­man­dais si c’était la bonne dé­ci­sion à prendre. Jad, qui a au­jourd’hui 12 ans, a été opé­ré très tôt. Au­jourd’hui, il est ca­pable de par­ler. Sco­la­ri­sé dans une ins­ti­tu­tion spé­cia­li­sée, en­ca­dré par une équipe plu­ri­dis­ci­pli­naire, il mène une vie digne, presque nor­male.»

Face à la dé­cou­verte de la surdité de leur en­fant, les pa­rents sont sou­vent désem­pa­rés et cherchent des ré­ponses concrètes. Le point avec Vi­viane Ma­tar Tou­ma, Doc­teur en psy­cho­lo­gie, pro­fes­seure à l’USJ et pré­si­dente du Bu­reau Li­ba­nais pour la Recherche en Surdité (BLRS), qui oriente les fa­milles concer­nées et leur vient en aide.

«Il n’est pas évident pour un pa­rent de pas­ser outre la déficience de son en­fant et de conti­nuer à vivre nor­ma­le­ment sans être af­fec­té par cette «dif­fé­rence», avance Vi­viane Ma­tar Tou­ma. Les pa­rents ont be­soin de sou­tien mo­ral et psy­cho­lo­gique, ils ont aus­si be­soin d’in­for­ma­tions pra­tiques pour mieux gé­rer la si­tua­tion et amener l’en­fant à s’adap­ter, à son tour, à sa dif­fé­rence. Notre rôle est d’écou­ter les pa­rents ré­vol­tés, abat­tus, les conte­nir et les amener à sur­mon­ter leur sen­ti­ment de culpa­bi­li­té, par­fois de honte, et les ai­der à ache­ver le tra­vail d’adap­ta­tion à cette si­tua­tion.»

UN CADRE ADAP­TÉ AUX BE­SOINS «L’en­fant sourd a cer­tai­ne­ment be­soin d’un en­sei­gne­ment spé­cia­li­sé au dé­part, pour­suit Vi­viane Tou­ma. Lors­qu’un jeune at­teint de surdité at­teint le ni­veau du se­con­daire, il pour­ra alors soit pour­suivre des études uni­ver­si­taires (se­lon son ni­veau de com­pé­tences et sa mo­ti­va­tion), soit un en­sei­gne­ment technique qui lui ap­pren­dra un mé­tier.»

«L’en­sei­gne­ment spé­cia­li­sé as­sure à l’en­fant un cadre adap­té à ses be­soins tant sur le plan de l’ef­fec­tif (5 à 10 en­fants par classe) que sur le plan de l’en­sei­gne­ment où se­ront prises en consi­dé­ra­tion des pro­cé­dures et des tech­ni­ci­tés d’in­ter­ven­tion (moyens de com­pen­sa­tion, ou­tillage concret, ac­cès à l’abs­trac­tion…)», ex­plique Stéphanie Rbeiz Nou­jaim, or­tho­pé­da­gogue, char­gée d’en­sei­gne­ment et de stage à l’ILE-USJ , membre BLRS.

Mi­chèle Ma­roun, or­tho­pé­da­gogue, res­pon­sable pé­da­go­gique à l’ins­ti­tut Père Ro­berts pour Jeunes Sourds (IPR) et membre fon­da­teur du BLRS, pré­cise que «le rôle de l’or­tho­pé­da­gogue consiste aus­si à dé­pis­ter et lo­ca­li­ser les dif­fi­cul­tés que pré­sente l’ap­pre­nant sur le plan des connais­sances, des stra­té­gies et des pro­ces­sus cog­ni­tifs. Ain­si, un pro­gramme in­di­vi­dua­li­sé est mis au point.»

Pour Sou­heir el-Had­dad, éga­le­ment or­tho­pé­da­gogue, res­pon­sable de la sec­tion pré­sco­laire et pe­tit pri­maire à l’IPR, «il est pri­mor­dial de sou­te­nir et de conseiller l’en­sei­gnant ré­gu­lier mais tout aus­si im­por­tante d’as­su­rer la prise en charge des en­fants en so­lo ou en groupe…»

DÉ­PIS­TAGE, AP­PA­REILLAGE ET ÉDU­CA­TION PRECOCE Suite au dé­pis­tage de la surdité d’un pe­tit, les pa­rents sont ain­si in­for­més sur les aides au­di­tives adé­quates: pro­thèse au­di­tive tra­di­tion­nelle ou im­plant co­chléaire (pro­thèse évo­luée po­sée au ni­veau de la co­chlée par voie chi­rur­gi­cale). «Une édu­ca­tion pré­coce est re­quise, si­gnale Joëlle Wheibe, or­tho­pho­niste à l’IPR et membre du BLRS. Le rôle de l’or­tho­pho­niste com­mence avec l’édu­ca­tion, dès l’âge de 6 mois, en ini­tiant le jeune au monde du son, par le biais de sti­mu­li di­vers et d’un ma­té­riel tech­no­lo­gique va­rié.»

Re­née Riz­kal­lah, or­tho­pho­niste à l’IRAP et membre du BLRS, met l’ac­cent sur l’or­tho­pho­nie qui «fait émer­ger la com­mu­ni­ca­tion non ver­bale et ver­bale, dans une phase ul­té­rieure, par le biais d’ac­ti­vi­tés lu­diques. L’or­tho­pho­nie sti­mule et en­traîne l’au­di­tion pour fa­ci­li­ter au jeune l’ac­cès à la langue orale, au ni­veau ré­cep­tif et ex­pres­sif et plus tard au lan­gage écrit.»

PRÉ­PA­RER L’EN­FANT À L’IM­PLANT CO­CHLÉAIRE (IC) «L’im­plant co­chléaire est une in­no­va­tion de la mé­de­cine mo­derne qui per­met de rem­pla­cer un sens dé­fi­cient par un ap­pa­reil bio­nique qui res­taure l’au­di­tion, ex­plique le Dr Elie Eter, ORL, spé­cia­liste de la surdité et de sa ré­ha­bi­li­ta­tion, à L’Hô­tel-Dieu de France, et membre du BLRS. Les en­fants qu’on im­plante à un âge pré­coce (au­tour de 1 an) dé­ve­loppent un lan­gage nor­mal et peuvent ain­si mieux s’in­té­grer à l’école (au dé­part spé­cia­li­sée) et en so­cié­té.» À la ques­tion de sa­voir si cette chi­rur­gie réus­sit à 100%, le Dr Eter si­gnale que «les ré­sul­tats sont évi­dem­ment condi­tion­nels d’une pré­pa­ra­tion ri­gou­reuse avec les pa­rents, d’un bi­lan com­plet et sur­tout d’un sui­vi pro­fes­sion­nel par une équipe de spé­cia­listes en la ma­tière (psy­cho­logue, or­tho­pho­niste, au­dio­pro­thé­siste). La pré­pa­ra­tion des pa­rents et de l’en­fant can­di­dat à l’im­plant est pri­mor­diale

Un pro­jet de loi a été pré­sen­té le 16 avril 2018 de­vant la Chambre des dé­pu­tés, afin de faire vo­ter une loi pour la pro­tec­tion des mal­en­ten­dants de l’abus mé­di­cal de cer­tains pro­fes­sion­nels qui n’ont pas ac­quis la for­ma­tion né­ces­saire pour les trai­ter, ou en­core qui sont sans «scru­pules».

aus­si bien avant qu’après la chi­rur­gie. En pré­vi­sion d’un im­plant co­chléaire, le bi­lan mé­di­cal reste in­suf­fi­sant. Il convient éga­le­ment d'éta­blir un bi­lan psy­cho­lo­gique (ab­sence de contrein­di­ca­tions opé­ra­toires, comme les troubles graves de la per­son­na­li­té ou du com­por­te­ment, la pré­dis­po­si­tion à une ma­la­die men­tale…), un autre or­tho­pho­nique, sa­chant que l’évo­lu­tion de la ré­édu­ca­tion or­tho­pho­nique per­met au­jourd’hui de dé­ve­lop­per les ca­pa­ci­tés lan­ga­gières des jeunes sourds.»

Par ailleurs, les spé­cia­listes ex­pliquent aux pa­rents et à l’en­fant les dé­tails de la dé­marche, les bé­né­fices de l’im­plant, ses li­mites… «Même si les im­plants de­viennent de plus en plus per­fec­tion­nés, in­ter­vient Vi­viane Tou­ma, ils res­tent néan­moins des ou­tils qui peuvent tom­ber en panne. Les pa­rents doivent sa­voir que leur en­fant res­te­ra un «sourd im­plan­té», et ne pas croire au mi­racle. Ce qui reste in­con­tour­nable, c’est la connais­sance de la langue des signes, la langue ma­ter­nelle des mal­en­ten­dants, qui garde le jeune sourd en contact avec un mi­lieu fa­mi­lier.»

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