20 Jahre Kampf gegen seltene Krankheiten
ALAN erhält europäischen „Black Pearl Award“von Eurordis für sein Engagement
Luxemburg. Mitte Februar erhielt die Vereinigung ALAN Maladies Rares Luxembourg einen „Black Pearl Award“von Eurordis, der europäischen Allianz für Vereinigungen von Patienten mit einer seltenen Erkrankung. Dieser Preis wird jährlich vergeben, um Menschen und Organisationen zu ehren, die einen außergewöhnlichen Beitrag im Bereich der seltenen Erkrankungen geleistet haben. Bei einer Gala in Brüssel erhielt ALAN den Preis in der Kategorie „Eurordis Members Award“für sein Engagement und seine Arbeit zur Verbesserung der Lebensqualität und der Autonomie von Personen und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind.
Laut einer aktuellen Studie leben rund fünf Prozent der Weltbevölkerung mit einer seltenen Erkrankung, was 30 000 Menschen in Luxemburg bedeutet. Seltene Erkrankungen verlaufen meist chronisch und fortschreitend. Sie sind außerdem oft lebensbedrohend, da es nur sehr wenige Medikamente und Behandlungen gibt. Neben dem Mangel an Therapie mangelt es häufig an Informationen, Fachwissen und Koordination. Um die Betroffenen und ihre
Familien bei diesen Herausforderungen zu unterstützen, bietet ALAN unter anderem eine kostenlose soziale, psychologische und administrative Beratungsstelle an. Das interdisziplinäre Team informiert und unterstützt Betroffene in verschiedenen Bereichen wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung. Neben der Beratungsstelle bietet ALAN eine Reihe von angepassten Freizeit- und Sportaktivitäten an, um das Wohlbefinden, das Selbstvertrauen und das Selbstwertgefühl der Betroffenen zu stärken. Diese Dienstleistungen und der Einsatz der Vereinigung für mehr Anerkennung und politische Änderungen auf nationaler und europäischer Ebene wurden von Eurordis durch den „Black Pearl Award“anerkannt. Seit 2012 organisiert Eurordis eine Gala, um herausragende Leistungen und außergewöhnliches Engagement von Patientensprechern, Patientenorganisationen, Politikern, Wissenschaftlern, Unternehmen und Medien im Bereich der seltenen Erkrankungen zu ehren.
In ihrer Dankesrede betonte Shirley Feider-rohen, Präsidentin von ALAN, dass „es dem Engagement, der Hartnäckigkeit und der Unterstützung vieler Partner seit über 20 Jahren zu verdanken ist, dass ALAN heute die Ehre hat, diese renommierte Auszeichnung entgegenzunehmen“.
Die „Black Pearl Awards“werden immer im Februar organisiert, da der Internationale Tag der seltenen Erkrankungen jedes Jahr am letzten Tag im Februar gefeiert wird, um die Öffentlichkeit und die politischen Entscheidungsträger auf seltene Erkrankungen und deren Auswirkungen auf den Alltag der Patienten aufmerksam zu machen. Angeführt von Eurordis, werden am morgigen 29. Februar Tausende von Menschen auf der ganzen Welt bei Sensibilisierungskampagnen zusammenkommen. In Luxemburg werden im Rahmen des Internationalen Tages der seltenen Erkrankungen am heutigen Freitag die Fortschritte des nationalen Plans für seltene Krankheiten im Forum Da Vinci präsentiert und morgen Samstag der große Quizabend von ALAN in Holzem organisiert. Am 4. März ist ALAN mit einem Informationsstand und einer Sensibilisierungskampagne im Centre hospitalier du Nord präsent. C.