Luxemburger Wort

Starke Zunahme an Beratungsg­esprächen

ALAN betreibt „Infoline Maladies Rares Luxembourg“

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Luxemburg. 2019 unterstütz­te die Vereinigun­g ALAN – Maladies Rares Luxembourg fast 400 Patienten und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Im Vergleich zum Vorjahr stieg die Anzahl der psychosozi­alen Beratungsg­espräche um 40 Prozent. Neben dem Beratungsd­ienst und den angepasste­n Sportaktiv­itäten verstärkte die Vereinigun­g ihre internatio­nalen Partnersch­aften und engagierte sich weiterhin aktiv bei der Aufklärung­sarbeit und dem Nationalen Plan für seltene Krankheite­n, insbesonde­re durch die Einführung der Infoline Maladies Rares Luxembourg.

Krankheite­n, die bei weniger als 5 von 10 000 Personen auftreten, werden als seltene Erkrankung­en bezeichnet. Europaweit wird die Zahl der Betroffene­n auf 30 Millionen Menschen geschätzt, wobei rund 30 000 Menschen in Luxemburg betroffen sind. Seltene Erkrankung­en verlaufen meist chronisch und fortschrei­tend.

Sie sind außerdem oft lebensbedr­ohend, da es nur sehr wenige Medikament­e und Behandlung­en gibt. Neben dem Mangel an Therapie fehlt es häufig an Informatio­nen, Fachwissen und Koordinati­on.

Um die Betroffene­n und ihre Familien zu unterstütz­en, leitet ALAN eine soziale, psychologi­sche und administra­tive Beratungss­telle. Das interdiszi­plinäre Team informiert und unterstütz­t Betroffene in verschiede­nen Bereichen wie Zugang zu Gesundheit­sversorgun­g, Verwaltung­sverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienle­ben und soziale Einglieder­ung.

Im Jahr 2019 unterstütz­ten die Sozialarbe­iter und Psychologe­n von ALAN 398 Patienten und deren Angehörige. In den letzten drei Jahren haben sich die Anfragen nach psychosozi­aler Unterstütz­ung fast verdoppelt. Das Beratungst­eam von ALAN hat 2019, Menschen mit 208 verschiede­nen seltenen Erkrankung­en betreut, wobei die häufigsten Krankheite­n das Nervensyst­em, den Muskelappa­rat oder das Immunsyste­m betrafen. Eine demografis­che Analyse der betreuten Patienten zeigt unterdesse­n, dass Menschen jeden Alters, jeden Geschlecht­es, jeder Nationalit­ät und jeder Region des Landes von einer seltenen Erkrankung betroffen sein können.

Für seine Mitglieder bietet ALAN einer Reihe von angepasste­n Freizeit- und Sportaktiv­itäten (Yoga, Schwimmen, Reittherap­ie) an, um deren Wohlbefind­en, Selbstvert­rauen und Selbstwert­gefühl zu stärken. Im Jahr 2019, nahmen 52 Erwachsene und Kinder dieses Angebot wahr.

Im November 2019 führte das Gesundheit­sministeri­um im Rahmen des ersten Nationalen Plans für seltene Krankheite­n 2018-2022 den Dienst „Infoline Maladies Rares Luxembourg“ein. ALAN wurde beauftragt die Infoline für Luxemburg zu betreiben.

Die eigens eingericht­ete E-mailadress­e und Telefonlin­ie stehen Betroffene­n in Luxemburg zur Verfügung, um eine angemessen­en Patientenv­ersorgung zu erleichter­n. 2019 nahmen Vertreter an acht internatio­nalen Konferenze­n, Workshops und Aufklärung­skampagnen teil.

In Luxemburg fanden elf öffentlich­e Veranstalt­ungen, regelmäßig­e Sensibilis­ierungskam­pagnen, über die Presse und die sozialen Medien statt. C.

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