Starke Zunahme an Beratungsgesprächen
ALAN betreibt „Infoline Maladies Rares Luxembourg“
Luxemburg. 2019 unterstützte die Vereinigung ALAN – Maladies Rares Luxembourg fast 400 Patienten und Familien, die von einer seltenen Erkrankung betroffen sind. Im Vergleich zum Vorjahr stieg die Anzahl der psychosozialen Beratungsgespräche um 40 Prozent. Neben dem Beratungsdienst und den angepassten Sportaktivitäten verstärkte die Vereinigung ihre internationalen Partnerschaften und engagierte sich weiterhin aktiv bei der Aufklärungsarbeit und dem Nationalen Plan für seltene Krankheiten, insbesondere durch die Einführung der Infoline Maladies Rares Luxembourg.
Krankheiten, die bei weniger als 5 von 10 000 Personen auftreten, werden als seltene Erkrankungen bezeichnet. Europaweit wird die Zahl der Betroffenen auf 30 Millionen Menschen geschätzt, wobei rund 30 000 Menschen in Luxemburg betroffen sind. Seltene Erkrankungen verlaufen meist chronisch und fortschreitend.
Sie sind außerdem oft lebensbedrohend, da es nur sehr wenige Medikamente und Behandlungen gibt. Neben dem Mangel an Therapie fehlt es häufig an Informationen, Fachwissen und Koordination.
Um die Betroffenen und ihre Familien zu unterstützen, leitet ALAN eine soziale, psychologische und administrative Beratungsstelle. Das interdisziplinäre Team informiert und unterstützt Betroffene in verschiedenen Bereichen wie Zugang zu Gesundheitsversorgung, Verwaltungsverfahren, soziale Rechte, Bildung, Arbeit, Familienleben und soziale Eingliederung.
Im Jahr 2019 unterstützten die Sozialarbeiter und Psychologen von ALAN 398 Patienten und deren Angehörige. In den letzten drei Jahren haben sich die Anfragen nach psychosozialer Unterstützung fast verdoppelt. Das Beratungsteam von ALAN hat 2019, Menschen mit 208 verschiedenen seltenen Erkrankungen betreut, wobei die häufigsten Krankheiten das Nervensystem, den Muskelapparat oder das Immunsystem betrafen. Eine demografische Analyse der betreuten Patienten zeigt unterdessen, dass Menschen jeden Alters, jeden Geschlechtes, jeder Nationalität und jeder Region des Landes von einer seltenen Erkrankung betroffen sein können.
Für seine Mitglieder bietet ALAN einer Reihe von angepassten Freizeit- und Sportaktivitäten (Yoga, Schwimmen, Reittherapie) an, um deren Wohlbefinden, Selbstvertrauen und Selbstwertgefühl zu stärken. Im Jahr 2019, nahmen 52 Erwachsene und Kinder dieses Angebot wahr.
Im November 2019 führte das Gesundheitsministerium im Rahmen des ersten Nationalen Plans für seltene Krankheiten 2018-2022 den Dienst „Infoline Maladies Rares Luxembourg“ein. ALAN wurde beauftragt die Infoline für Luxemburg zu betreiben.
Die eigens eingerichtete E-mailadresse und Telefonlinie stehen Betroffenen in Luxemburg zur Verfügung, um eine angemessenen Patientenversorgung zu erleichtern. 2019 nahmen Vertreter an acht internationalen Konferenzen, Workshops und Aufklärungskampagnen teil.
In Luxemburg fanden elf öffentliche Veranstaltungen, regelmäßige Sensibilisierungskampagnen, über die Presse und die sozialen Medien statt. C.