Von Familien für Familien
Bis zu einer Diagnose ist es oft ein langer Weg – die Fondation Autisme steht Betroffenen zur Seite
Luxemburg. Vor 25 Jahren wurde die Fondation Autisme Luxembourg (FAL) von betroffenen Eltern gegründet. Ziel war und ist es, etwas gegen den Mangel an Einrichtungen und Dienstleistungen für Menschen mit Autismus in Luxemburg zu unternehmen. Die Eltern haben es sich zur Aufgabe gemacht, eine auf das Handicap abgestimmte erstklassige Betreuungsstruktur zu schaffen, in der die Autonomie ihrer Kinder gezielt gefördert wird.
Die FAL wurde von Familien für Familien gegründet, und dies hat sich auch bis heute nicht geändert. Entwicklung und Ausbau der Dienstleistungen richten sich an den individuellen Bedürfnissen der Familien aus. Wer betroffen ist, soll deshalb nicht zögern, sich bei der Stiftung zu melden.
Das tat auch Rosa Da Rocha, nachdem ihr jüngster Sohn Jorge mit zweieinhalb Jahren immer weniger sprach und schließlich ganz damit aufhörte. „Ich wusste sofort, dass etwas nicht stimmt“, erinnert sich die besorgte Mutter. Die Diagnose „schwerer Grad an Autismus mit Verhaltensproblemen“bekam die Familie, als Jorge vier Jahre alt war. Damit war zwar klar, woran er leidet, doch der Leidensweg war für die Familie noch nicht zu Ende.
Trotz regelmäßiger Hilfestellungen eines FAL-Mitarbeiters im Umgang mit dem Jungen, blieben Schwierigkeiten in der Schule nicht aus, sei es in der Früherziehungsklasse, in der Vorschule oder auch in der Education différenciée. „Jorge musste öfters zu Hause bleiben, weil er zu Aggressionen neigte. Dann kam es auch vor, dass er seiner Schwester körperlich weh tat“, erinnert sich Rosa Da Rocha.
Nachdem sich seine Verhaltensprobleme im Herbst 2019 stark verschlimmerten und seine Familie nicht mehr mit der Situation zurecht kam, nahm ihn die FAL einige Monate später in ihren Notfallbetten auf. Seit Oktober vergangenen Jahres ist der 16-jährige Jorge einer von sechs Bewohnern des neuen Heims der Stiftung in Rambrouch. Seither ist er ausgeglichener, was letztlich auch seiner Familie zugute kommt, die er jeden Sonntag besucht.
Langer Kampf für das Glück des Kindes
„Jorge hat dringend professionelle Hilfe gebraucht und bei der FAL hat er diese Hilfe bekommen. Nachdem wir auf dieser langen Reise so viel für sein Glück kämpfen mussten, ist er endlich in seinem Leben angekommen. Und das ist alles, was man sich als Mutter wünschen kann“, sagt Rosa Da Rocha.
Und: „Vieles hat sich in den vergangenen Jahren in den Schulen verbessert. Beängstigend ist dennoch, dass viele Kinder nicht adäquat betreut werden.“Jorges Mutter führt diesen Umstand unter anderem darauf zurück, dass die Diagnose häufig erst spät erfolgt.
Eine der Ursachen besteht vor allem darin, dass die Störung so facettenreich ist. „Personen mit einer Autismus-Spektrum-Störung haben generell Probleme mit verbaler und nonverbaler Kommunikation. Einige Betroffene merken, dass sie ein Problem haben, können es aber nicht benennen“, berichtet FAL-Direktorin Nathalie Lehoucq.
Eines der ersten Projekte, das die FAL deshalb auf die Beine stellte, war die Diagnose. „Ohne Diagnose kann den Betroffenen nicht geholfen werden. Es sind verlorene Jahre. Je eher der Befund vorliegt, desto eher können die therapeutischen und erzieherischen Maßnahmen beginnen“, so Lehoucq weiter. ganzen Tag zu Hause verbringen. Sehr wenige Unternehmen stellen Menschen mit einer Behinderung ein. Das ist sehr schade, weil mit einer Schulung und Hilfen die Inklusion möglich ist. In der FALVerwaltung arbeiten aktuell vier Personen mit einer AutismusSpektrum-Störung. Sie gehen einer Arbeit nach, die ihren Kompetenzen entspricht.