‘Patah tulang lebih 100 kali sejak lahir’

Nur Nabihah derita hidap OI cekal jalani hidup, hasilkan doodle isi masa lapang

Patah tulang rusuk hanya disebabkan bunyi petir, guruh, hon kereta, bersin atau batuk mungkin kedengaran pelik, namun hakikatnya ia suatu yang biasa dialami penghidap ‘osteogenesis imperfecta’ (OI) atau lebih dikenali penyakit tulang rapuh.

Bagi Nur Nabihah Mohd Fazali, 24, bukan sekali ia berlaku, sebaliknya kemalangan patah tulang ibarat tidak terkira sejak dilahirkan kerana sudah lebih 100 kali dialami, sama ada pada kedua-dua tangan atau kaki, serta tulang lain pada anggota badan.

OI dihidapi Nur Nabihah menyebabkan kehidupannya sukar, malah sangat mengerikan apabila sepenuh masa terpaksa berhatihati dalam setiap pergerakan.

“Saya tak boleh terkejut. Bayangkan bunyi petir, guruh, hon kereta atau barang jatuh pun boleh buat tulang saya patah.

“Sejak bayi saya tidak boleh langsung terkejut kerana tulang saya akan patah. Itu baru terkejut, tidak masuk lagi tulang rusuk saya patah hanya kerana terbatuk dan bersin.

“Ketika tidur sekali pun, saya perlu berhati-hati termasuk mahu menggeliat, kerana tulang saya boleh patah walaupun dengan pergerakan kecil,” katanya ketika ditemui,

OI disifatkan sebagai penyakit jarang ditemui, dikatakan sudah ada sejak sekian lama dengan pakar menganggarkan di Malaysia sahaja jumlah penghidapnya mencecah 2,000 orang, mengambil kira nisbah seorang pesakit bagi setiap 20,000 populasi.

Bawa katil ke sekolah

Walaupun sukar, anak keempat daripada lima beradik ini berkata, beliau tidak pernah menganggap kekurangan sebagai penghalang untuk menjalani kehidupan normal, terutama dalam aspek pembelajaran biarpun dengan cara yang berbeza.

“Saya mahu hidup seperti kanak-kanak normal, tanpa diskriminasi. Saya gembira ke sekolah, walaupun menderita dan dibelenggu pandangan orang sekeliling yang sukar menerima keadaan saya sebagai penghidap OI,” katanya.

Beliau juga sering berpindah sekolah, malah keluarga pernah membawa katil ke bilik darjah ketika di sekolah rendah kerana tidak boleh berdiri atau duduk.

“Memasuki sekolah menengah, saya dapat belajar setahun sahaja kerana terlalu banyak cuti sakit. Namun, ia tidak mematahkan semangat saya untuk terus belajar.

“Berpindah ke sekolah baharu, saya hanya sempat belajar sehingga Tingkatan Tiga, sebelum dinasihatkan berhenti oleh pengurusan sekolah.

“Mereka mencadangkan saya masuk sekolah khas yang menyediakan silibus lebih mudah, tetapi saya tak berminat.

“Tidak dinafikan saya kekurangan dari segi fizikal, namun otak saya boleh menerima pembelajaran seperti manusia normal.

“Saya mahu belajar dan bersaing dengan pelajar seusia, supaya anugerah fikiran sempurna dikurniakan Allah tidak disia-siakan,” katanya yang mula menggunakan kerusi roda ke sekolah selepas mendapat rawatan suntikan pamidronik ketika usia sembilan tahun.

Risiko untuk menghidap OI juga meningkat dalam kalangan mereka yang bertubuh kurus atau kecil, selain faktor memiliki penyakit keturunan, wanita hamil pada usia lanjut, penggunaan ubat tertentu oleh ibu sepanjang tempoh kehamilan, kurang bersenam, merokok atau mengambil minuman beralkohol berlebihan.

Aktif hasilkan ‘doodle’

Di sebalik kekurangan dihadapi, Nur Nabihah aktif mengisi masa lapang dengan melakukan kerja seni sebagai pelukis ‘doodle,’ iaitu sejenis lakaran contengan ringan yang bermotifkan lukisan landskap, corak geometri atau animasi ringkas.

Menariknya, sejak mula berkecimpung dengan teknik lukisan itu pada 2015, Nur Nabihah sudah menghasilkan lebih 50 karya yang turut dijual secara dalam talian.

“Ia ibarat mengisi masa lapang. Alhamdulillah, sejak mula aktif dengan ‘doodle’ banyak karya saya dijual,” katanya.

Ibu Nur Nabihah, Haliza Yunos, 59, berkata sebelum anaknya disahkan menghidap OI, beliau pernah disyaki mendera bayinya yang ketika itu berusia dua bulan, berikutan kesan merah dan bengkak yang dikesan pada badan.

Sakit sejak umur dua bulan

“Selepas dua bulan dilahirkan, dia kerap menangis, kesan merah dan bengkak kelihatan pada badan.

“Doktor yang memeriksanya mengesyaki ia sebagai kesan dera, menyebabkan kami sekeluarga disoal siasat sehingga memberi tekanan.

“Apabila dirujuk ke hospital, doktor secara tidak sengaja patahkan tangan Nur Nabihah ketika membuka balutan, sebelum pemeriksaan lanjut mengesahkannya menghidap OI,” katanya.

Haliza mengakui proses menjaga Nur Nabihah sejak kecil umpama sehingga kehidupannya berubah sepenuhnya.

“Saya tidak menghadiri manamana majlis keramaian. Nur Nabihah perlu penjagaan rapi 24 jam dan mengelakkan sentuhan yang berisiko menyebabkan tulangnya patah.

“Sepanjang bersekolah saya temani dia. Saya turut belajar bersama di sekolah dari Tahun Satu hingga Tingkatan Empat.

“Pada awalnya dia tidak boleh memegang pensel untuk menulis dan saya membuat semua kerja sekolah mengikut arahannya,” katanya.