Gangguan saraf jejas kehidupan

Oleh Mahani Ishak Sebenarnya kaedah rawatan lebih baik sekiranya pengesanan penyakit berlaku di peringkat awal, iaitu ada sokongan perubatan sewajarnya dapat dilakukan hasil kemajuan dalam penyelidikan dan teknologi.

Jika di peringkat awal ia didiagnosis, penjagaan penyelarasan sangat penting seperti terapi steroid, yang membolehkan kanak-kanak memanjangkan keupayaan berjalan dan atau kualiti kehidupan selama beberapa tahun.

Sokongan fisioterapi dan ahli terapi pekerjaan, berupaya membantu kanak-kanak itu aktif, melakukan senaman ringan sekali gus mengekalkan kedudukan sendi dan mencegah pengecutan kekal otot atau masih sesuai dilakukan pembedahan mencegah skoliosis.

Pakar Perunding Pediatrik dan Pakar Pernafasan Pediatrik Pusat Perubatan Sunway, Dr Norzila Mohamed Zainudin, berkata tanda paling kerap mengenai DMD akan memperlihatkan kanak-kanak atau bayi lambat berjalan dan kerap terjatuh.

“Gejala ini jelas terlihat pada usia seawal dua dan tiga tahun, ketika si kecil cuba berjalan. Bagaimanapun ada yang dikesan pada usia enam dan tujuh tahun bergantung dystrophin yang dimilikinya. Pemeriksaan antenatal perlu bagi menentukan pemeriksaan genetik lanjut.

“Bagi kebanyakan pesakit, kajian klinikal menunjukkan keadaan paru-paru semakin merosot disebabkan beberapa faktor antaranya sakit kepala, kualiti tidur teruk, anorexia, kesukaran bernafas atau sakit dada semakin kerap.

“Faktor ini memerlukan penilaian khusus terhadap pernafasan iaitu ujian fungsi paru-paru, kiraan denyutan nadi semalaman, oksimetri dan pola tidur pesakit,” katanya.

Pakar Pediatrik dan Neurologi Pusat Perubatan Sunway, Dr Tay Chee Geap, berkata masalah utama penyakit berkenaan adalah ia tidak dilindungi insurans.

Katanya, sehingga kini penawar DMD tiada lagi ditemui, manakala rawatan sedia ada bertujuan mengawal simptom dan meningkatkan kualiti hidup.

“Misalnya penggunaan steriod berupaya mengurangkan kehilangan fungsi otot dan pada masa diagnosis dan rawatan berterusan perlu dibuat,” katanya.

Dalam meneruskan kelangsungan hidup dan menangani gejala DMD, kesejahteraan minda pesakit amat penting dan akan mempengaruhi hasil rawatan serta kehidupan harian di sekolah atau tempat kerja.

“Membabitkan diri dengan kumpulan sokongan, pesakit akan dapat berinteraksi dengan komuniti pesakit lain sepertinya dan menyedari mereka tidak keseorangan menghadapi cabaran.

“Ini seterusnya akan mendorong dan membolehkan pesakit menikmati sepenuhnya kehidupan, walaupun dengan batasan yang dihadapi. Pada masa sama, ibu bapa dan penjaga juga memerlukan kaunseling dan sokongan dalam penjagaan dan pengurusan keadaan pesakit mereka,” katanya.

Remaja lelaki, Kenny Lee Man Jun, 23, merasa marah apabila kali pertama tidak mampu berdiri dan putus asa dengan ujian yang ditempuhinya.

Katanya, bagaimanapun sokongan keluarga cukup kuat dan membuatkannya mendapat kekuatan apabila diperkenalkan dengan satu rangkaian komuniti dikenali Beautiful Gates yang memberi saya motivasi, semangat hidup.

“Saya tidak menjadikan kekurangan ini sebagai pesakit kronik, tetapi berupaya bangkit dengan keistimewaan lain,” katanya. Dr Norzila Mohamed Zainudin, Pakar Perunding Pediatrik dan Pakar Pernafasan Pediatrik Pusat Perubatan Sunway