IPF sering tersalah diagnosis
Perkembangan penyakit ini sentiasa berubah dan tidak dapat dijangka. Apabila parut mula muncul pada paruparu, keadaan itu tidak dapat dipulihkan. Pada peringkat awal, IPF tidak menunjukkan sebarang simptom.
Apabila penyakit ini berterusan, pesakit IPF mungkin mengalami batuk kering, sesak nafas dan keletihan, demam selesema yang berulangulang dan jangkitan paru-paru, warna kulit bertukar kebiruan yang dikenali sebagai sianosis, jari belantan, hilang berat badan dan kurang selera makan.
Jangkaan hayat pesakit IPF antara dua hingga tiga tahun selepas diagnosis. Keadaan fungsi paru-paru yang tiba-tiba bertambah teruk dikenali sebagai kemerosotan akut boleh menjejaskan keadaan pesakit dan sering menyebabkan kematian dalam tempoh beberapa bulan.
Kira-kira lima hingga 10 peratus daripada penghidap IPF mengalami gejala yang bertambah buruk dalam tempoh setahun. Kemerosotan IPF akut menjadi risiko kepada semua penghidapnya kerana ia boleh berlaku pada bila-bila masa ketika menghidapi penyakit.
Walaupun hanya dengan cara pemindahan paru-paru yang berupaya untuk memulihkan penyakit ini, ada pelbagai pilihan rawatan yang boleh membantu pesakit mengekalkan kualiti hidup tertentu dan melengahkan kemudaratan penyakit ini.
Pada peringkat global, dianggarkan 14 hingga 43 orang daripada setiap 100,000 penduduk menghidap
IPF dan ini membawa kepada sejumlah tiga juta pesakit di seluruh dunia. Kebanyakan pesakit adalah golongan lelaki yang berusia lebih 50 tahun, bagaimanapun IPF juga boleh berlaku dalam kalangan mereka yang lebih muda.
Keperluan untuk mewujudkan kesedaran mengenai penyakit ini berdasarkan kajian yang dijalankan syarikat farmaseutikal, Boehringer Ingelheim, tahun lalu selepas mendapati sembilan daripada 10 pesakit berpuas hati dengan cara doktor menerangkan diagnosis
IPF mereka. Namun, ramai berharap mereka boleh mendapatkan lebih maklumat mengenai sokongan, pilihan rawatan dan kehidupan sebagai pesakit IPF.
Dalam kajian itu, kirakira 60 peratus pesakit ingin mengetahui jenis sokongan sedia ada yang dapat membantu untuk penyakit IPF mereka, manakala 60 peratus ingin tahu jika IPF memerlukan rawatan jangka panjang dan sejauh manakah keberkesanan rawatan sedia ada.
Sebanyak 50 peratus pesakit terbabit ingin mendapatkan maklumat mengenai realiti kehidupan dengan IPF dalam jangka panjang dan 50 peratus lagi ingin memahami bagaimana IPF akan berlanjutan selepas rawatan dimulakan termasuk keadaan sekiranya mereka perlu mengambil oksigen.
Pakar Perunding
Kanan Respiratori, Institut Perubatan Respiratori (IPR), Hospital Kuala Lumpur (HKL), Datuk Dr Abdul Razak Abdul Muttalif berkata, orang ramai dan pakar penjagaan kesihatan perlu diberi kesedaran mengenai IPF kerana diagnosis awal yang tepat sangat penting untuk pesakit IPF.
“Di seluruh dunia, kirakira 50 peratus pesakit IPF menerima diagnosis yang salah, manakala di Malaysia sering diketahui lewat.
Hal ini berlaku berikutan pengetahuan penyakit terbabit adalah rendah dalam kalangan pesakit dan doktor.
“Bagaimanapun, diagnosis untuk IPF sememangnya amat sukar kerana simptomnya serupa dengan penyakit respiratori lain seperti penyakit pulmonari tersumbat kronik (COPD), asma atau kegagalan jantung kongestif,” katanya.
Dr Abdul Razak berkata, pengesanan penyakit terbabit juga memerlukan beberapa ujian khusus seperti ujian fungsi pulmonari dan pengimejan paru-paru dengan menggunakan imbasan CT dengan resolusi tinggi.
Beliau berkata demikian pada majlis pelancaran kempen ‘Breathe for Life: Fight Lung Scarring’ anjuran Boehringer Ingelheim. Kempen ini menyokong saranan untuk meningkatkan kesedaran mengenai IPF dan mewujudkan rangkaian sokongan untuk pesakit IPF dan penjaga mereka.
Turut hadir, Pengurus Besar Boehringer Ingelheim Malaysia dan Singapura, Naiki Makoto dan Pengarah Eksekutif Rainbow Across Borders, R Rajakanth.
Malaysia berperanan sebagai pasaran permulaan utama untuk kempen ini dengan objektif utama yang memberikan perhatian kepada penyakit yang sering tidak didiagnosis dengan tepat dan disalah anggap di negara ini dan di rantau Asia Tenggara.
Melalui kempen ini, Boehringer Ingelheim merancang untuk berhubung dengan orang ramai, pesakit dan pakar penjagaan kesihatan (HCP). Pelbagai inisiatif dan aktiviti dirancang yang memberi tumpuan untuk mewujudkan kesedaran mengenai IPF, memberi penekanan kepada kepentingan diagnosis awal dan membantu pesakit memahami pilihan rawatan IPF sedia ada di Malaysia.
Aktiviti untuk orang ramai ini akan membabitkan Pusat Perubatan Universiti Malaya (PPUM) dan IPR. Sewaktu inisiatif ini dijalankan, buku risalah pesakit dan panduan HCP akan diedarkan. Kaunter informasi juga akan dibuka di setiap hospital membolehkan orang ramai lebih memahami mengenai penyakit IPF.
Sementara itu, Felow Perubatan Respiratori, Dr Syazatul Syakirin
Sirol Aflah berkata, ada beberapa pilihan untuk merawat IPF dan pesakit boleh mendapatkan rawatan farmakologi, rawatan sokongan oksigen, pengurusan batuk dan rehabilitasi pulmonari.
“Oleh itu, penyakit perlu dikesan dengan tepat pada peringkat awal kerana pilihan rawatan berkenaan boleh membantu pesakit IPF mengurus penyakit mereka. Rawatan juga boleh melengahkan kemudaratan penyakit dengan mengurangkan kadar penyusutan fungsi paru-paru.
“Pesakit biasanya berasa tertekan dan cemas apabila mereka mendapati bahawa mereka menghidap penyakit yang mengancam nyawa selepas diagnosis. Selain memperoleh penjagaan perubatan, mereka juga memerlukan sokongan emosi bagi membantu mereka menguruskan kehidupan dengan penyakit ini,” katanya.
Boehringer
Ingelheim juga membuat perancangan jangka panjang untuk menubuhkan kumpulan sokongan bagi pesakit
IPF di Malaysia bersama Rainbow Across Borders yang menawarkan pelbagai sumber informasi dan kaunseling untuk menguruskan dan membantu pesakit serta ahli keluarga mereka menjalani hidup yang berkualiti.