PESAKIT HEMOFILIA BOLEH AKTIF
Komik dan aplikasi telefon boleh bantu keluarga, penjaga lebih prihatin
lebih berbahaya kerana boleh membawa maut membabitkan anggota utama seperti otak, paruparu dan usus,” katanya.
Meskipun begitu,
Taqrir yang juga Presiden Persatuan Hemofilia Malaysia, mempunyai perspektif lebih baik berkenaan masa depan penghidap hemofilia apabila teknologi perubatan masa kini memberi pilihan kepada akses rawatan lebih baik dalam mempertingkatkan kualiti mereka mempunyai gen luar biasa itu.
“Kalau dulu tempoh rawatan lebih sukar kerana perlukan pemindahan darah tetapi kini sudah ada rawatan profileksis, iaitu suntikan ekstrak faktor A atau B dalam ke dalam darah yang boleh dilakukan sendiri oleh penghidap bagi mengelak risiko pendarahan berpanjangan.
“Cuma perlu lebih berhati-hati dengan aktiviti berimpak tinggi, terutama ketika riadah atau rutin harian bagi mengelak pendarahan dalaman. Bagi penghidap hemofilia, ketahanan fizikal ‘rapuh’ bergantung pada tahap serius penyakit terbabit,” katanya pada Majlis Pelancaran Buku Komik ‘The Hemophilia Mythbusters’ di ibu kota, baru-baru ini.
Pelancaran komik terbabit bersempena Hari Hemofilia Sedunia diraikan setiap 17 April, bertujuan memberikan kesedaran kepada masyarakat berkenaan kewujudan penyakit jarang ditemui ini, iaitu setiap 10,000 kelahiran satunya mengidap penyakit terbabit.
“Meskipun ketika ini tiada ubat dapat menyembuhkan penyakit darah berkenaan, kesedaran orang awam masih diperlu supaya mereka dapat tangani dan membiasakan diri dengan persekitaran individu yang menderitai hemofilia.
“Sebagai inisiatif menyokong kesedaran awal terhadap penyakit terbabit, persatuan melancarkan komik ‘The Hemophilia Mythbusters’ kolaborasi bersama Miao & WafuPafu yang menggariskan mitos mengenai hemofilia.
“Kanak-kanak adalah golongan paling sukar memahami mengenai penyakit hemofilia ini. Ada antara mereka hidup dengan pemikiran salah hingga bertindak membataskan diri daripada aktiviti triadah kerana bimbang penyakit terbabit. Padahal bersukan dan gaya hidup aktif seperti berjalan dan sebagainya disarankan bagi menguatkan otot.
“Mitos lain, ramai yang melihat pesakit hemofilia pasti mati disebabkan kehilangan darah. Hakikatnya, ramai individu menderitai penyakit ini meninggal dunia disebabkan faktor selain pendarahan. Andai pesakit mengikut nasihat doktor dan menjalani rawatan, mereka boleh menikmati hidup lebih selesa dan positif,” katanya.
Jelas Taqrir lagi, tanggapan kononnya hanya lelaki menghidap penyakit hemofilia perlu diperbetulkan kerana wanita juga antara penyumbang kepada punca penyakit menerusi peranan sebagai pembawa. Dalam kes terpencil pula, ada penghidapnya tidak mempunyai ibu bapa pembawa gen hemofilia tetapi berlaku perubahan (mutasi) gen pesakit. Sebanyak 30 peratus kes hemofilia dilaporkan membabitkan mutasi gen.
Dalam program berkenaan, turut diperkenalkan buku log digital dalam bentuk aplikasi telefon pintar untuk kemudahan pesakit iaitu Zero Bleed, direka Shier bagi membantu pesakit, penjaga dan doktor memantau rutin infusi, rawatan selain insiden kecederaan.