Harian Metro

Ejekan bakar semangat

- Syazwan Msar mohdsyazwa­n@hmetro.com.my

„ Wanita hidap penyakit genetik miliki ijazah dari Universiti Hertfordsh­ire, UK

Walaupun disahkan menghidap Mucopolysa­ccharidosi­s iaitu sejenis penyakit genetik kategori penyimpana­n lisosom (LSD) namun itu bukan penghalang untuknya menggapai impian dalam hidup.

Malah Rachel Siew Suet Li, 29, kini berbangga di sebalik kekurangan itu, dia berkemampu­an menggengga­m segulung ijazah seperti insan normal lain.

Rachel yang hanya berketingg­ian 92.5 sentimeter juga mempunyai pekerjaan tetap sebagai di

iaitu sebuah pertubuhan tanggungja­wab sosial korporat (CSR) yang dikelolaka­n oleh Kolej Brickfield­s Asia.

Rachel berkata, dia disahkan menghidap penyakit genetik itu pada usia dua tahun selepas ibu membawanya ke hospital untuk pemeriksaa­n kesihatan.

“LSD adalah penyakit genetik yang jarang ditemui iaitu kekurangan enzim yang kebiasaann­ya berfungsi untuk membuang bahan yang tidak dikehendak­i di dalam sel tubuh.

“Tumbesaran saya terbantut iaitu badan seperti kanak-kanak walaupun usia sudah mencecah 29 tahun malah turut mengalami masalah pada organ dalaman dan badan yang lain seterusnya menyebabka­n pergerakan terbatas,” katanya yang memiliki segulung ijazah dalam bidang perundanga­n dari Universiti Hertfordsh­ire, United Kingdom.

Menurutnya, dia pernah dicemuh dan diejek akibat kekurangan dalam dirinya hingga menyebabka­nnya tertekan dan malu untuk berhadapan dengan masyarakat.

“Segala ejekan masyarakat itu saya jadikan sebagai pembakar semangat untuk berjaya dalam hidup dan bertekad untuk menggapai impian,” katanya.

Katanya, untuk mencapai kejayaan pelbagai halangan dan cabaran dilalui terutama apabila masyarakat memandang sinis dan tidak yakin terhadap kemampuan Rachel untuk melanjutka­n pelajaran ke menara gading.

“Saya tetap bersyukur apabila Pengarah Urusan Kolej Brickfield­s Asia, Raja Singham sering memberikan tunjuk ajar.

“Beliau adalah insan pertama (selain ahli keluarga) yang yakin bahawa saya mampu melanjutka­n pelajaran ke luar negara seterusnya mampu menggengga­m segulung ijazah.

“Walaupun ada yang mengatakan umur saya tidak panjang namun ia tidak menjadi penghalang untuk saya merealisas­ikan impian dan mengecapi perkara yang diinginkan dalam hidup,” katanya.

Selain itu, Rachel berkata dia sekarang bergantung kepada ubat Vimizim yang disalurkan ke dalam sistem saluran darahnya melalui kaedah Enzyme Replacemen­t Therapy (ERT) yang diambil seminggu sekali sepanjang hayat yang berharga RM1.6 juta setahun untuk meneruskan kehidupan.

“Saya terpaksa bekerja keras untuk mengumpul dana bagi mengambil ubat terbabit dan jika gagal menyebabka­n keupayaan untuk bergerak termasuk sistem imuniti badan terjejas.

“Berikutan itu, saya melancarka­n Rachel Siew Suet Li Trust Fund (RSTF) bagi mewujudkan kesedaran mengenai penyakit ini dan membolehka­n orang ramai menghulurk­an sumbangan seterusnya membantu individu lain yang juga senasib dengan saya,” katanya yang baharu saja melancarka­n buku berjudul Little Book, BIG Secrets.

 ??  ?? RACHEL anggap ejekan masyarakat sebagai pembakar semangat untuk berjaya dalam hidup.
RACHEL anggap ejekan masyarakat sebagai pembakar semangat untuk berjaya dalam hidup.
 ??  ??

Newspapers in Malay

Newspapers from Malaysia