Bantu pesakit distrofi otot Duchenne
Coalition Duchenne giat laksana program amal
Walaupun fizikal tidak mengizinkan, namun mereka juga punya impian dan cita-cita.
Demikian kata pengasas Coalition Duchenne, Catherine Jayasuriya, yang merujuk kepada penghidap penyakit distrofi otot Duchenne.
Jelas beliau, Coalition Duchenne merupakan sebuah pertubuhan global yang giat melaksanakan usaha meningkatkan kesedaran awam mengenai penyakit itu melalui aktiviti pembiayaan dan penyelidikan berkaitan penyakit berkenaan.
Menurutnya, distrofi otot Duchenne adalah sejenis penyakit genetik otot yang menyerang kanak-kanak lelaki yang boleh dikesan sejak bayi lagi.
Catherine juga mempunyai anak lelaki berumur 24 tahun penghidap penyakit itu dan ia menjadi penyebab beliau untuk giat melaksanakan pelbagai bantuan kepada mereka yang turut mengalami keadaan sedemikian.
Sehubungan itu, usahanya itu diteruskan dengan pelancaran Duchenne Tanpa Sempadan yang kini telah menjangkau seramai 13 kanak-kanak lelaki di Sabah yang dikesan menghidap penyakit berkenaan.
“Misi kami adalah untuk melebarkan jangkauan program Duchenne Tanpa Sempadan dengan mengedarkan alat bantuan pernafasan iaitu beg Ambu atau ‘Artificial Manual Breathing Unit’ dan mesin bipap kepada penghidap Duchenne di kawasan pedalaman yang melibatkan seluruh dunia.
“Selain itu, untuk memberi harapan kepada mereka dengan usaha kami melalui penyelidikan perubatan dan perawatan penyakit ini,” tambahnya.
Beliau berkata demikian ketika menyampaikan ucapan di Program Pelepasan Ekspedisi Amal Mendaki Gunung Kinabalu Coalition Duchenne kali ke-7 di Kota Kinabalu petang Sabtu.
Sementara itu, bagi Azmi Calvin George, 19, yang menghidap penyakit itu ketika berumur 10 tahun, turut menyimpan impian seperti anak-anak normal lain.
Impian Azmi adalah ingin menaiki kapal terbang ke Kuala Lumpur untuk bergambar di Menara Berkembar Kuala Lumpur (KLCC).
Namun, keadaan fizikalnya yang kini hanya bergantung pada kerusi roda untuk bergerak tidak mengizinkannya untuk bersekolah.
Ibunya, Junainah Amat, 40, dari Tuaran berkata anaknya tidak ke sekolah disebabkan keadaannya yang tidak mengizinkan dengan persekitaran di sekolah.
Katanya, dahulu Azmi bersekolah di Sekolah Kebangsaan Tebobon, Manggatal namun pernah terjadi peristiwa apabila anaknya terjatuh dan cedera di sekolah akibat fizikalnya yang lemah, yang akhirnya tidak mengizinkannya untuk bersekolah.
Bantuan daripada Coalition Duchenne sememangnya meringankan sedikit sebanyak beban keluarganya untuk mengurus Azmi.
“Bukan mudah untuk mengurus Azmi kerana keadaan fizikalnya yang perlu diangkat selain perlu penjagaan rapi.
“Lebih-lebih lagi, Azmi perlu berjumpa dengan doktor setiap dua bulan dan kadang-kadang setiap bulan untuk menerima rawatan.
“Namun dorongan dan sokongan daripada Catherine dan pakar Neurologi Pediatrik Hospital Wanita dan Kanak-kanak Likas, Dr Heng Hock Sin serta pihakpihak terlibat telah memberi semangat yang kuat kepada saya dan keluarga untuk melalui cabaran ini.
“Melalui pertubuhan seperti ini, sekurangkurangnya saya kurang tekanan kerana ada sokongan dan dorongan daripada keluarga lain yang juga mengalami keadaan sama seperti anak saya,” katanya ketika ditemui.
Seramai 14 pendaki terlibat menjayakan ekspedisi itu dari dalam dan luar negara yang mempunyai misi serta matlamat yang sama iaitu meningkatkan kesedaran dunia tentang penyakit distrofi otot Duchenne.
Pelepasan itu disempurnakan oleh Pengerusi Lembaga Pemegang Amanah Tamantaman Sabah Dato’ Sri Tengku Dr Zainal Adlin.