DERITA ACHALASIA, PENYAKIT SUKAR DIRAMAL
“BILA hendak menelan makanan, seperti ada enjin sedang berputar di dalam badan. Ia seperti gunung berapi hendak meletus. Muntah terus tersembur. Saya sama sekali tidak dapat mengawalnya.”
Menceritakan kejadian yang disifatkan sebagai detik paling menyedihkan dalam hidupnya, Kartini Sarkawi berkata, beliau pernah dituduh sebagai seorang pengotor kerana tersembur muntah di dinding di salah sebuah restoran makana segera di Lapangan Terbang Antabangsa Kuala Lumpur (KLIA).
Mengenang semula, ketika itu beliau memilih untuk duduk di sudut yang kurang pelanggan kerana bimbang akan dilihat orang sekiranya termuntah.
“Saya hanya memesan sebotol air dan kentang putar. Bila hendak makan, saya akan bawa bersama beg plastik. Saya ketika itu duduk di sudut berdepan dinding. Bila makan secara tiba-tiba saya tersembur muntah di dinding. Seorang pelanggan wanita yang duduk berhampiran meneriak..eeew.. awak sungguh jijik!”
“Saya hanya diam sahaja. Dengan deraian air mata, saya bersihkan juga muntah itu,” luahnya.
KERAP MUNTAH
Pengarah Urusan Sixteen TwentyNine Sdn Bhd itu memberitahu, gejala sering muntah dihidapi bermula 2015. Beliau mengalami masalah sukar menelan makanan yang memaksa beliau untuk membawa beg plastik setiap kali keluar rumah.
“Pada November 2015, saya ke Kuching untuk sambutan Hari Penternak, Peladang Peringkat Kebangsaan. Bila hendak pulang ke Miri, badan dalam keletihan. Dalam kapal terbang, pernafasan saya seperti terhenti, saya tidak dapat bernafas. Doktor memberitahu saya terkena serangan panik dalam pesawat,” kata Kartini.
Bagaimanapun, masalah sesak nafas sekali lagi menyerang ketika berada di rumah dan dikejarkan ke unit kecemasan di salah sebuah pusat perubatan swasta di Miri. Jawapan sama iaitu serangan panik dikenal pasti dihidapi olehnya.
“Doktor memberitahu saya hanya mengalami masalah tekanan dan serangan panik, walaupun saya telah menjelaskan kepada mereka yang saya mengalami masalah menelan makanan dan sukar bernafas. Ketika itu mereka tidak biasa dengan jangkitan yang saya dialami. Saya hanya diberi ubat dan dibenarkan balik,” jelasnya lagi.
BUKAN PEDIH ULU HATI
Melalui penyelidikan di Internet, Kartini mengesyaki penyakit paling hampir dengan simptom sama yang dihidapi beliau adalah GERD iaitu Gastroesophageal Reflux Disease.
GERD juga dikenali sebagai refluks asid. Ia timbul, apabila asid dari perut ke dalam esofagus.
Simptom utama GERD adalah rasa pedih ulu hati yang kerap berlaku, juga dikenali sebagai senak iaitu satu kesakitan seakan terbakar di bahagian bawah tengah dada, bahagian belakang tulang dada dan di bahagian tengah abdomen. Kartini berkata, beliau pernah selama tiga hari tidak dapat makan dan minum. Pemeriksaan endoskopi (pemeriksaan dalaman esofagus) di Hospital Miri mendapati terdapat ketulan kecil daging dalam perut.
“Mereka (pakar) hairan, sekiranya kerap muntah sepatutnya tiada baki makanan dalam perut. Selepas penemuan ketulan daging itu, saya terus ditahan di hospital.
“Hospital Miri begitu efisien. Mereka buat pelbagai pemeriksaan dalam tempoh dua hari sahaja. Sungguh efisien, ” kata Kartini.
KURUS MENDADAK
Walaupun kerap menjalani pemeriksaan bulanan, pakar ditemui masih belum dapat mengenal pasti masalah sebenar dihidapi oleh Kartini.
“Sehingga pada satu ketika, kondisi diri saya daripada seorang yang berat 74kg kepada 54kg iaitu turun drastik 20kg dalam tempoh kurang enam bulan,” jelasnya.
Kerap muntah memberi kesan terhadap gaya hidup. Beliau tidak dapat tidur lena seperti orang lain. Beliau akan bangun lima hingga enam kali untuk memuntahkan asid dalam badan.
Beliau perlu menggunakan banyak bantal dan menyusun secara bertingkat kerana tidak dapat tidur secara mendatar. Ketika tidur, akan keluar lebih banyak cecair dan lendir dari hidung dan mulut.
PENYAKIT JARANG JUMPA
Kartini terus membuat penyelidikan tentang simptom jangkitannya di Internet dan mengesyaki dirinya mengalami penyakit achalasia.
Beliau dirujuk menemui pakar achalasia di Hospital Sungai Buloh Kuala Lumpur. Kartini diberitahu, achalasia merupakan penyakit jarang jumpa (PJJ) berkaitan masalah menelan dan hanya beberapa kes dilaporkan di seluruh negara.
“Achalasia adalah ‘auto immune disease’ iaitu tiada punca kepada penyakit. Ia tiada kaitan dengan genetik ataupun cara hidup. Ia hanya berlaku secara tiba-tiba,” katanya.
Berbanding pesakit lain yang mengambil masa bertahun, Kartini sedar beliau mengalami achalasia lebih cepat iaitu kurang dari setahun.
“Antara sebab mengapa mereka memandang serius kes saya adalah kerana saya telah kehilangan banyak berat badan. Mereka bimbang saya mengalami kekurangan nutrisi badan. Mereka takut saya mengalami strok. Oleh itu mereka jadikan saya sebagai ‘top priority’,” kata Kartini lagi.
ACHALASIA TAHAP TIGA
Pada 15 Ogos 2016, beliau menjalani pemeriksaan endoskopik kedua di Hospital Sungai Buloh dengan memasukkan tiub dari lubang hidung ke perut.
Ibu berusia 47 tahun itu memberitahu, setiap kali terkena serangan, beliau akan meniarap rata di lantai untuk mengurangkan kesakitan yang teramat.
“Saya diberitahu bahawa saya mengalami achalasia tahap ketiga. Serius tetapi masih boleh diuruskan. Achalasia adalah penyakit yang unik. Kondisi jangkitan bergantung kepada pesakit. Contohnya, saya boleh minum teh tetapi bagi sesetengah pesakit lain, mungkin mereka tidak dapat minum teh.
“Buat masa sekarang, saya tidak dapat minum jus buah- buahan, tidak dapat makan buah. Saya tidak makan roti. Tetapi untuk pesakit lain, mereka boleh. Ia bergantung kepada badan pesakit,” jelas Kartini.
Operasi pembedahan pertama telah dilakukan pada Februari 2017 iaitu pembedahan pada perut dan esofagus (Hyeler Myotomy Fundoplication Surgery).
BEBAN PENDERITAAN
Sepuluh bulan selepas pembedahan, gejala muntah-muntah mula kembali. Bagaimanapun, daripada pengalaman, ia dapat dikawal dengan pemilihan makanan yang sesuai dan tidak memaksa diri untuk menelan makanan.
“Beban ini tidak hanya dirasai saya sendiri bahkan semua ahli keluarga saya. Cara hidup saya telah berubah.
“Semasa waktu makan di rumah, suami dan anak berasa tidak selesa kerana saya hanya melihat mereka makan. Saya juga kerap bangun.
“Bila anak mengajak makan di luar, mereka akan bertanya, adakah restoran selesa untuk saya. Kerana mereka tahu ibu mereka akan muntah dan mereka akan mengerumuni saya dari dilihat muntah oleh orang lain,” kata Kartini.
Menurutnya, antara masalah lain yang dirasai pesakit ialah sentiasa berasa lapar dan dahaga. Beliau juga berdepan dengan masalah sakit dada dan sakit tulang kerana kekurangan nutrisi dalam badan.
ESOFAGUS LUMPUH
Sangkaan beliau mengalami esofagus tersumbat adalah meleset sama sekali setelah pemeriksaan pada Disember mendapati esofagus dalam keadaan lumpuh iaitu tidak berfungsi.
Sekiranya didapati lumpuh sepenuhnya, pembedahan esophagustecmy iaitu membuang esofagus terpaksa dilakukan.
Operasi turut melibatkan ‘stomach translocated’ iaitu menarik usus perut ke atas menggantikan esofagus yang telah dibuang.
“Saya ke Kuching pada 20 Disember untuk berbincang tentang temu janji tarikh operasi pembedahan kedua. Pemeriksaan awal mendapati esofagus saya dikenal pasti tidak berfungsi. Perlu menjalani pemeriksaan lanjutan untuk pengesahan sepenuhnya,” jelas beliau.
Bagaimanapun, beliau telah diberitahu, pembedahan tidak menjamin masalah boleh stabil dalam sesuatu tempoh tertentu.
Kestabilan bergantung kepada ketahanan tubuh pesakit. Ada pesakit perlu menjalani pembedahan baharu selepas dua atau tiga bulan pembedahan.
“Ada pesakit mengambil masa sehingga lima hingga enam tahun tidak perlu menjalani apa apa rawatan. Ia tidak dapat diramalkan,” katanya.
Esofagus yang tidak berfungsi tidak boleh dibiarkan dalam badan untuk mengelakkan efeksi dan jangkitan barah.
Kartini berkata, beliau perlu menjalani pemeriksaan di Hospital Umum Sarawak (SGH) di Kuching kerana Hospital Miri belum memiliki kelengkapan mencukupi untuk pemeriksaan pesakit achalasia.
KES TERPENCIL
Walaupun tidak menjamah makanan, pesakit akan tetap termuntah kesan pengeluaran asid dalam perut yang tidak terkawal.
“Muntah yang terkeluar adalah seperti gam yang sangat pekat, kahak pekat yang panjang. Kahak pekat inilah yang menyebabkan pesakit sukar bernafas kerana menyekat pengudaraan,” kata Kartini.
Untuk penderita achalasia, mereka perlu menjalani tiga pemeriksaan iaitu endeskopik (pemeriksaan dari kerongkong sehingga ke perut) dengan memasukkan tiub kamera dari mulut sehingga ke perut, ‘barium swallow’ (kemampuan menelan) dan ‘manometry’ (pemeriksaan dari lubang hidung ke bawah).
“Saya telah menjalani pemeriksaan endeskopik sebanyak tiga kali sementara manometry sebanyak dua kali. Keduakeduanya merupakan ujian pemeriksaan yang sangat sakit,“dedah Kartini.
Kartini diberitahu, hanya beberapa kes terpencil achalasia pernah dilaporkan di Sarawak. Sekarang beliau menjadi ahli Close Group dianggotai 3,000 pesakit achalasia di seluruh dunia yang berkomunikasi menerusi laman sosial popular Facebook.
Kumpulan tersebut kini dianggotai dua pesakit dari Malaysia iaitu beliau sendiri dan seorang pesakit dari Johor. Hanya beberapa pesakit dari negara rantau Asia.
TINGKATKAN PEMAHAMAN
Ketika mendapat rawatan di SGH, Kartini kerap menemui Pakar Bedah Gastrousus Bahagian Atas, Dr Siow Sze Li yang juga pakar bedah berpengalaman mengendalikan kes-kes achalasia.
Beliau diberitahu, sepanjang lapan tahun berkhidmat di SGH, Dr Siow hanya melakukan 20 pembedahan terhadap pesakit achalasia.
“Jumlah ini menggambarkan betapa jarang berlaku kes-kes berkaitan achalasia di negeri kita,” katanya.
Sependapat dengan Kartini, Dr Siow juga mahu agar kempen meningkatkan kesedaran umum tentang achalasia perlu diperluaskan dari sekarang.
Masyarakat sememangnya memandang jijik terhadap mereka yang termuntah di tempat awam dan menganggap mereka seperti tidak beradab.
Bagaimanapun untuk pesakit achalasia, ia bukanlah sesuatu yang mereka dapat kawal. Ia berlaku tanpa kemahuan mereka.
Kartini berkata, pemahaman awam tentang penyakit ini perlulah diperluaskan. Pesakit achalasia memerlukan sokongan bukan sahaja daripada keluarga, rakan tetapi juga daripada masyarakat.
Nasihat beliau, individu perlu membuat penyelidikan lanjut tentang penyakit yang dihadapi selain mendapat nasihat dan rawatan doktor.
Ia antara cara untuk mengenal pasti jenis penyakit dan mengelaknya daripada menjadi serius kerana sikap sambil lewa.
“Kekadang masyarakat hanya tidak faham. Ramai ingat menelan adalah ringkas tetapi tidak seringkas yang disangkakan,” ujarnya.