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La familia, el bastión para las niñas con Síndrome de Turner
CADA 28 DE AGOSTO SE CONMEMORA EL DÍA MUNDIAL DE ESTA AFECCIÓN GENÉTICA QUE PADECEN ALREDEDOR DE 28 MIL MUJERES EN MÉXICO
Un diagnóstico oportuno y un tratamiento adecuado de la talla baja en el Síndrome de Turner, trastorno genético que afecta a 1 de cada 2 mil 500 niñas recién nacidas, es primordial para que las mujeres tengan una mejor calidad de vida y alcancen su talla óptima, detallaron especialistas.
El Síndrome de Turner es una condición que se presenta sólo en mujeres, pues es una alteración genética que ocurre con la ausencia parcial o total de un cromosoma X, la cual está presente en 28 mil mexicanas.
“Todos tenemos 46 cromosomas en cada célula, divididos en 23 pares, los cuales heredamos de nuestros padres por partes iguales. En el caso de las mujeres, tienen dos cromosomas X, pero las chicas con Síndrome de Turner solo tienen uno o bien les falta una parte en uno de sus cromosomas”, explicó el doctor Mario Molina, médico adscrito al departamento de endocrinología del Hospital Infantil de México Federico Gómez
Desde la perspectiva de la licenciada Andrea Torres, quien padece Síndrome de Turner, esta condición sí cambia la vida si se recibe el tratamiento adecuado y se empieza a ver como una condición y no como una enfermedad.
“Durante todos estos años, para mi ha sido un largo caminar y trabajar no solo en la parte médica, que si bien es súmamente importante, también es considerar la parte psicológica, emocional y social porque estas características físicas son las que van a provocar que seamos más retraídas, muy susceptibles al bullying y a ser más dependientes de la familia; que tengamos muchos problemas para poder conseguir trabajo, incluso para tener seguridad y autoestima.
“Eso es parte también en lo que tratamos de ayudar en la asociación puesto que cada niña con Síndrome de Turner es muy diferente en sus necesidades, así como en las características físicas; cada una necesitamos nuestro propio proceso y tratamiento”, añadió la fundadora de la Asociación de Síndrome de Turner México A.C.
Agregó que solo el 30 por ciento de las niñas con este síndrome al nacer no presentan características físicas como el cuello ancho, sin manos y pies hinchados y algunas alteraciones que hagan sospechar que lo padecen.
“Falta mucho en el avance de la detección porque ese 70 por ciento restante muchas veces no saben que lo padecen, con lo que se ve muy afectada de salud, así como su calidad de vida en todos los aspectos. Por ello en la Asociación recalcamos que hay que hacer mucho trabajo con las familias, en especial con las mamás porque deben saber qué es el Síndrome de Turner, que su hija puede tener una vida normal para que no las sobreprotejan y puedan desarrollar al máximo sus capacidades y posibilidades como seres humanos”, añadió esta mujer que ha sabido desarrollarse de forma profesional a pesar de su condición.
Dijo que gran parte de las mujeres que padecen este síndrome han sido señaladas como incapaces para lograr sus objetivos y llevar una vida normal. Por ello deja en claro que las familias deben estar tranquilas y que sepan que existen tratamientos.
“El apoyo de mi familia ha sido fundamental por eso es muy importante hacer conciencia sobre el Síndrome de Turner. A mi me detectaron está afección a los 7 años de edad debido a la falta de crecimiento, y sufrí mucha discriminación tanto en la vida escolar como laboral, lo que me hizo caer en depresión. Sin embargo, el apoyo de mi familia y el soporte de los médicos que me trataron, me ayudaron a salir adelante, a hacerme cada vez más fuerte y crear un lugar de apoyo para todas las mujeres que tienen esta afección”, finalizó Andrea Torres, presidenta de la Asociación de Síndrome de Turner México A.C.
Los signos y síntomas de este trastorno pueden variar entre las mujeres que lo tienen, pero existen características físicas y de crecimiento que se manifiestan en diferentes etapas de la vida. Una de las principales es la talla baja, una característica común y la única manifestación clínica en la mayor parte de los casos, que alerta a los padres de familia de que algo no se encuentra bien con sus hijas.
Algunas señales del Síndrome de Turner en el nacimiento o durante la niñez son cuello ancho o palmeado, orejas bajas, pecho ancho con pezones de gran separación, paladar alto y estrecho, dedos de manos y pies cortos, desarrollo óseo anormal, estatura ligeramente menor que la promedio en el nacimiento, retraso en el crecimiento, defectos cardíacos, entre otros.