La voz del paciente y tecnologías de salud
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Siempre decimos que el paciente está en el centro de todas las decisiones relacionadas con la salud. Y todos lo involucrados en el ecosistema de salud hacemos que sus procesos y resultados tengan como objetivo a las personas, a los pacientes.
Pero qué pasa, cuándo se evalúan las terapias o las tecnologías de salud ¿En dónde está la voz del paciente? Hasta hace poco esa voz no existía o era relegada a su origen etimológico “paciencia”. Que el paciente sea paciente…ya se enterará. Desde hace muchos años comprendimos que la salud no es solo la ausencia de la enfermedad, sino un “estado de bienestar físico, mental y social”. Y ahí la palabra clave es bienestar, porque hablar de bienestar es hablar de la calidad de vida de las personas.
La calidad de vida va mucho más allá de las mediciones tradicionales de esperanza de vida y causas de muerte. No existe una definición universalmente aceptada del concepto de calidad de vida. Pero todas las definiciones que hay (aquí puede leerse la de OMS y acá la de los CDC) tienen elementos en común: la calidad de vida es subjetiva en su apreciación e involucra múltiples variables clínicas, funcionales y sociales.
Por eso ver cristalizado gracias a la alianza entre las autoridades de salud, la academia y el sector privado, por primera vez en México, los ponderadores de calidad de vida para la evaluación de las tecnologías es no solo un hito sino una deuda que se tenía para con los y las pacientes de México.
Con estos ponderadores tenemos información sobre qué peso le damos los mexicanos a cinco dimensiones de la calidad de vida relacionadas con la salud: movilidad, cuidado personal, poder realizar actividades cotidianas, dolor/malestar y ansiedad/depresión.
Los mexicanos, por ejemplo, le damos especial importancia a la dimensión del dolor.
¿Por qué importa esta información? En principio porque nos permite dimensionar que la salud no es un estado único (no se está enfermo o se está sano); hay muchos matices intermedios. Solo para ponerlo en perspectiva: la herramienta metodológica que se utilizó para obtener estos ponderadores tiene un espectro que contempla 3125 estados de salud. Eso ya empieza a mostrar las muchas maneras en las que se puede entender “la salud”.
Y, en segundo, porque abre la oportunidad para evaluar las tecnologías de salud en México tomando en cuenta lo que nos importa como pacientes: la calidad de vida relacionada con nuestra salud.
La calidad de vida va mucho más allá de las mediciones tradicionales de esperanza de vida y causas de muerte. No existe una definición universalmente aceptada del concepto de calidad de vida. Pero todas las definiciones que hay tienen elementos en común: la calidad de vida es subjetiva.