En­fer­me­da­des “ra­ras” son po­co fre­cuen­tes en Chihuahua: mé­di­co

El Diario de Chihuahua - - LOCAL - Car­los Gon­zá­lez / El Dia­rio cgon­za­[email protected]­rioch.com.mx

Aun­que las en­fer­me­da­des “ra­ras” son po­co fre­cuen­tes en Chihuahua, pues al­gu­nas de ellas se han pre­sen­ta­do só­lo 3 ve­ces du­ran­te los úl­ti­mos 30 años, el Hos­pi­tal In­fan­til con­si­de­ró que es im­por­tan­te que los mé­di­cos se ca­pa­ci­ten ade­cua­da­men­te pa­ra lo­grar brin­dar un diag­nós­ti­co ade­cua­do, por lo que lle­vó a ca­bo la “Jor­na­da de en­fer­me­da­des ra­ras”, en la que es­pe­cia­lis­tas ex­pu­sie­ron es­tu­dios mé­di­cos so­bre en­fer­me­da­des no co­mu­nes en Chihuahua.

El di­rec­tor del no­so­co­mio, Gregorio Eli­zal­de Mor­ton, re­co­no­ció que en mu­chas oca­sio­nes, en­fer­me­da­des co­mo la cra­neo­si­nos­to­sis, li­so­so­ma­les, he­mo­fi­lia y dis­tro­fia mus­cu­lar Du­chen­ne, en­tre otras, no son de­bi­da­men­te diag­nos­ti­ca­das por­que no se pre­sen­tan de ma­ne­ra co­mún, de ahí la im­por­tan­cia en la ac­tua­li­za­ción cons­tan­te de los mé­di­cos.

La He­mo­fi­lia es una de las en­fer­me­da­des ex­pues­tas por los es­pe­cia­lis­tas, quie­nes coin­ci­die­ron en que ya no es tan

“ra­ra”, pues se tra­ta de la fal­ta de al­gún fac­tor que im­pi­de coa­gu­lar la san­gre y ello de­ri­va en he­mo­rra­gias in­ter­nas o ex­ter­nas que pue­den in­ca­pa­ci­tar a quien la pa­de­ce.

Ex­pli­có que las en­fer­me­da­des de es­te ti­po, que aun­que se ten­ga po­ca in­for­ma­ción so­bre ellas, ya pue­den ser con­tro­la­das y a tra­vés del tra­ta­mien­to ade­cua­do, se pue­de dar una vi­da nor­mal y pro­duc­ti­va a las per­so­nas.

La Dis­tro­fia Mus­cu­lar Du­chen­ne es otra de las en­fer­me­da­des in­ca­pa­ci­tan­tes, pues pue­de pro­vo­car la pa­rá­li­sis de ex­tre­mi­da­des e in­clu­so, pue­den de­jar sin mo­vi­mien­to al afec­ta­do. En es­te ca­so, exis­ten dos ca­sos pro­ve­nien­tes de Pa­rral y De­li­cias, los cua­les se han de­tec­ta­do a tiem­po y han per­mi­ti­do dar un tra­ta­mien­to ade­cua­do. La Atro­fia Mus­cu­lar Es­pi­nal tam­bién afec­ta a la mo­vi­li­dad.

Otra es la Cra­neo­si­nos­to­sis. Se tra­ta de una de­fi­cien­cia en la su­tu­ra de los hue­sos del crá­neo, que al ce­rrar an­tes de tiem­po, im­pi­den que el ce­re­bro si­ga cre­cien­do y que se de­te­rio­re el sis­te­ma ner­vio­so.

Las en­fer­me­da­des Li­so­so­ma­les o de de­pó­si­to, pro­vo­can que crez­ca el hí­ga­do y el ba­so, lo que con el tiem­po ge­ne­ra afec­ta­cio­nes, aun­que si se tra­tan a tem­pra­na edad, los dos ór­ga­nos fun­cio­na­rán de ma­ne­ra nor­mal. El tra­ta­mien­to pa­ra es­ta en­fer­me­dad tie­ne un cos­to apro­xi­ma­do de en­tre 100 y 200 mil pe­sos men­sua­les, por lo que en es­te ti­po de ca­sos, las fa­mi­lias que lo re­quie­ran tie­nen ac­ce­so al de­no­mi­na­do “gas­tos ca­tas­tró­fi­cos”, en lo que con re­cur­sos fe­de­ra­les se brin­da el me­di­ca­men­to ade­cua­do.

El sín­dro­me de Trea­cher Co­llins, es una en­fer­me­dad ge­né­ti­ca ca­rac­te­ri­za­da por mal­for­ma­cio­nes cra­neo­fa­cia­les.

Gregorio Eli­zal­de Mor­ton, di­jo que la jor­na­da bus­ca que los asis­ten­tes pue­dan diag­nos­ti­car a tiem­po es­te ti­po de en­fer­me­da­des no co­mu­nes, prin­ci­pal­men­te pa­ra dar una me­jor ca­li­dad de vi­da a las per­so­nas que las ad­quie­ran.

Gregorio eli­zal­de del Hos­pi­tal In­fan­til Mor­ton, di­rec­tor

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