¿Bebés ‘flojos’?, ¡CUIDADO!
La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad genética caracterizada por la degeneración y debilidad muscular progresiva a causa de la muerte de neuronas motoras
Ciudad de Méxicodurante sus primeros seis meses de vida, todo parecía ir bien con Leonardo Matías Martínez, “Maty”, un pequeño al que de pronto su familia notó demasiado quieto, casi inmóvil.
“Me decían: ‘Es que Maty es muy tranquilo’. Yo lo veía muy tranquilo, un niño muy tranquilo, no lloraba. Muy relajado, la verdad. Entonces, mi esposo en ese momento dijo: ‘Yo te estoy diciendo que algo no está bien’”, comparte en entrevista Viridiana Méndez, su mamá, quien si bien podía tener sospechas, reconoce su miedo a aceptar que algo anormal pasaba.
Cuando, preocupados, finalmente corrieron con él al pediatra, lo único que éste les dijo es que su hijo era “flojo”, y que lo llevaran a natación y estimulación temprana. Tras un tiempo ahí, una terapeuta observó que el niño no progresaba como se esperaría, y sugirió que vieran a un especialista.
Resultó que Maty en realidad no era flojo, sino que tenía Atrofia Muscular Espinal (AME).
“Nosotros decimos: No hay niños voluntariosos, no hay niños flojos que no quieran caminar, que no quieran gatear porque así lo decidieron. Algo está pasando con ese pequeño”, remarca el neuropediatra Juan Carlos García Beristain.
“Normal y continuamente queremos achacar a diferentes situaciones la debilidad de los niños, incluyendo esta parte de que es flojito, de que es perezoso y que no quiere caminar. Ojo con eso. Es importante un buen seguimiento”, agrega el médico adscrito al Hospital Infantil de México Federico Gómez.
‘Enfermedad rara’
Clasificada como enfermedad rara por su incidencia estimada de entre 1 en 6 mil a 1 en 10 mil nacidos vivos, la AME es una enfermedad genética caracterizada por la degeneración y debilidad muscular progresiva a causa de la muerte de células nerviosas especializadas, llamadas neuronas motoras, en la médula espinal y la parte inferior del cerebro.
Suele dividirse en cuatro tipos dependiendo del momento de la vida en que se presenta y de la severidad de los síntomas, siendo considerada como la forma más grave la AME tipo I, que se manifiesta dentro de los seis meses de edad, aunque algunas guías plantean un tipo 0 o prenatal.
“Al momento de nacer (los bebés) tienen tanta debilidad que les es imposible prácticamente poder respirar por lo débiles que son; incluso también tragar, no pueden succionar el pecho. Eso compromete la vida, los niños sobreviven muy poquito tiempo, estoy hablando solamente de algunos días”, detalla García Beristain.
“Hay una forma donde en lugar de que se presente en el nacimiento a lo mejor lo hace a partir de los seis meses de edad (AME tipo II). Esto digamos que alarga un poquito más la sobrevida, pero te estoy hablando nada más que la alarga hasta los 2 años, por ejemplo, y después los pacientes empiezan a comprometer también la respiración por la misma debilidad”.