Empatía y apoyo a los niños con cáncer
En la última década, la asociación Nariz Roja ha ayudado como pocas en la lucha contra el padecimiento Durante la escasez de medicinas para combatir la enfermedad, su ayuda es todavía más valiosa
Desde hace 10 años, la asociación civil Nariz Roja ha ayudado a niños, y recientemente, a personas adultas en su lucha contra el cáncer con acompañamiento emocional, asistencia social y educativa para que quienes luchan contra esa enfermedad tengan una red de apoyo que haga más llevadera su vida y, sobre todo, su paso por hospitales donde, en los últimos meses, se ha registrado falta de insumos, tratamientos y medicamentos necesarios ppara su atención.
Álex Barbosa comenzó a apoyar a los niños con cáncer desde 1999, aunque Nariz Roja se conformó como asociación civil oficialmente en 2010, cuando logró su primera casa de ayuda gracias a donativos de ciudadanos y al trabajo de voluntarios. Allí brindaba un espacio para asearse y pasar la noche a familiares de niños con esa enfermedad, así como alimentos.
Al pasar los años, y gracias a campañas de apoyo exitosas, Nariz Roja logró un nuevo espacio en donde no sólo se dan clases para que los pacientes continúen sus estudios, sino que se les dona el medicamento que requieren cuando no tienen recursos para adquirirlo, o bien, cuando no hay en el sistema de salud pública.
— ¿Cómo surge la idea de fundar esta asociación civil?
— Llegó un momento en el que decidí dejar mi vida laboral y constituir una fundación que se llamó Nariz Roja, porque era mi tarjeta como psicólogo. Me había inspirado en el médico Patch Adams, no concentrado en la risa, sino en el enfoque de la necesidad de la alegría en el servicio de salud. Quería cumplir las necesidades palpables de la gente, que en ese momento eran tener de comer, porque te das cuenta que hay familiares que acompañan a sus enfermos que no prueban alimento en días, no han podido bañarse o no tienen dónde dormir. Fue en 2010 cuando se constituyó Nariz Roja con un grupo de consejeros, un grupo de tres personas, y empezamos a hacer visitas a un hospital los fines de semana. Esto duró poco más de un año, hasta que iniciamos una campaña para tratar de conseguir un espacio donde operara Nariz Roja, porque hasta ese momento sólo se trabajaba desde mi consultorio.
— ¿Cuándo conforman su primer espacio? — Gracias al apoyo del Ayuntamiento de Guadalajara. Nos ayudaron con ocho mil pesos mensuales, con los que pudimos pagar la renta de una casa a unas cuadras del Hospital Civil. Después salimos a “botear” con unas cajitas que nos etiquetó el IJAS (hoy extinto) y así conseguimos un millón de pesos. Con él compramos el primer albergue de Nariz Roja en la Calle Toluca.
— ¿Ahora cómo apoyan a los familiares, niños y personas con cáncer?
— Los familiares que vienen de fuera para los tratamientos de sus hijos saben que tienen un espacio para dormir y comer sin pagar un peso. La escuela ayuda a que los niños no dejen su educación. Con los medicamentos ayudamos a garantizar que tengan por lo menos un medicamento más, y ahora saben que tienen una red de ayuda, entre ellos mismos, por si algo se les llega a atorar. Todo sin cobrar un peso. Y aunque hay quien ha insistido en que se cobre una cuota de recuperación, seguiremos haciéndolo de manera gratuita, porque si durante estos 10 años se ha logrado así gracias al apoyo de la gente, estamos seguros que así podremos continuar.
— ¿Qué ha ayudado a Nariz Roja a trascender en estos 10 años?
— El trabajo. Eso nos ha ayudado a llegar a personas que no imaginamos que nos han apoyado tanto. Desde autoridades municipalesp y estatales hasta figuras públicas como Saúl “El Canelo” Álvarez,varez, el diseñador Benito Santos, la modelo Mariana Zaragoza, quienes de corazón nos han apoyado. Algo que nos gratifica mucho es que también hay personas, quienes ya nos ubican, que reconocen nuestra causa y nos alientan y defienden en redes sociales.
— ¿Cuáles han sido los retos más grandes y la mayor satisfacción?
— El dinero. Ha habido ocasiones donde nos hemos quedado sin un cincoycincoy comenzamos de cero. Pero cuando trabajas y no paras siempre hay alguien que te da la mano. Lo más fuerte, sin duda, ha sido vivir la muerte: perder niños por falta de medicamento. Todo lo demás es pasajero. La mayor satisfacción ha sido el saber que hay a quienes hemos podido ayudar, que han logrado recuperarse y regresan y te visitan, que la gente nos ubica y nos ayuda.
— Desde la asociación, ¿cómo se ha percibido la crisis por escasez de medicamentos para atender el cáncer?
— El problema comenzó a finales del sexenio de Enrique Peña Nieto. Los recursos ya se los habían terminado y ellos ya estaban por salir, ya no había dinero y comenzó a haber faltantes. Andrés Manuel López Obrador ya estaba “gobernando” desde su casa de campaña y los familiares empezaron a acercarse a él. Su respuesta fue que se les iba a atender y la gente le creyó, pero al pasar de los meses comenzó la escasez. Se resolvió y de nuevo comenzaron a faltar medicinas. Luego el Gobierno cerró (la farmacéutica) PISA y decidió hacer compras en el extranjero para solventar el problema, pero la fórmula no funcionó y hoy el país opera con 21% o 22% de los medicamentos. Hemos visto cómo han perdido la vida muchos niños, y aunque nosotros los conseguimos, a veces no alcanzamos a llegar a tiempo.
— ¿Cuál sería una posible solución?
— Aunque hay gobiernos que lo han estado resolviendo con compras en el extranjero, como Jalisco, que hace días tuvo contacto con un laboratorio hindú, nosotros también hemos hablado a esos laboratorios, pero cuesta mucho más. Un medicamento que costaba, por ejemplo, 400 pesos, ahorita puede costar mil 200 y se termina en una puesta. Nosotros, por ejemplo, hemos gastado sólo este año alrededor de seis millones de pesos en medicamentos. Pero, ¿cuánto tiempo vamos a aguantar las organizaciones no gubernamentales de todo el país para ayudar a estas personas? La solución es que reabran la farmacéutica mexicana, independientemente si es PISA o no, no tenemos vela con ninguna marca. Necesitamos que se reactive la farmacéutica de nuestro país.
— ¿Cómo se puede apoyar a las personas con cáncer a través de Nariz Roja?
— No pedimos ni un mínimo ni un máximo. Pueden apoyarnos en lo económico en nuestra cuenta de Nariz Roja, en la cuenta de Fondify, en las campañas en calle, pidiendo, adoptando un cochinito a través de la página de Facebook para juntar dinero, a través de la donación de cabello para hacer pelucas o reciclando celulares en las plazas comerciales. Hay gente que dice: “No puedo donar lo material”, también puede donar sangre para cualquier paciente con cáncer en cualquier hospital público de manera altruista, puede acercarse a ser voluntario con nosotros. Todo esto es como la gente puede decir: “sí puedo hacer algo”, poner su granito de arena. Si no es con Nariz Roja hay otras organizaciones, pero lo importante es ayudar.